위탁배송 사업 중단을 알리는 희귀필수센터의 공지사항 [데일리팜=김민건 기자] 한국희귀·필수의약품센터(원장 윤영미)가 시행 중인 '필수 냉장유통 희귀난치약 위탁배송 사업'이 잠정 중단되면서 거점약국 약사들의 안타까움이 커지고 있다.드라벳증후군, 레녹스가스토증후군 등 대체 치료제가 없는 희귀질환을 앓고 있는 환자와 보호자들을 바로 옆에서 지켜보며 거점약국의 필요성을 절감했기 때문이다.오는 5일부터 전국 42곳의 거점약국을 통한 의료용 대마 에피디올렉스(CBD오일) 등 희귀의약품 공급이 중단된다. 전국의 희귀질환자 또는 보호자들은 서울 중구에 위치한 희귀센터에서 CBD오일 등을 직접 받아야 한다.지방 거주 환자 보호자들은 의약품 수령을 위해 서울까지 올라와야 한다. 최소한 하루 반나절이라는 시간과 약 10만원대 비용 소요가 불가피할 전망이다. 희귀질환자 가족의 고통은 가중될 수 밖에 없다.희귀질환자가 희귄센터의 방문 약료사업을 통해 뉴덱스타 복약 지도를 받고 있다. 이에 광주광역시 거점약국에서 5명의 소아 난치환자 복약지도를 맡고 있는 A약사는 안타까움을 금치 못 했다.A약사는 "희귀질환자가 생각보다 가까이에서 있고 어렵게 약을 받아가고 있다는 걸 알게 됐다"며 "환자 보호자들이 예산 문제로 서울까지 가야하고 의약품 공급 상황마저 바뀔 수 있다는 불안함을 겪을 것을 생각하면 너무 속상하다"고 말했다.그는 "약을 받아가는 횟수는 1달에 한 번 정도인데도 배송 예산 문제로 중단되는 것에 무력감을 느낀다"며 "약사회 등 어느 기관에서도 약을 조달해줄 수 없는 열악한 상황에 미안한 마음이 든다"고 말했다.인천광역시 거점약국으로 7명의 뇌전증·루게릭병 등 난치성 소아환자를 전담하는 B약사도 예산 문제로 중단되는 것에 아쉬운 마음을 전했다.B약사는 "기존 약국을 활용해서 하는 거점약국은 시설물을 새로 설치하는 것도 아니니 예산이 많이 들 것 같지 않다"며 "정부에서 (배송)예산이 없다고 하니 이해가 안 된다"고 했다. 그는 "(환자 가족들이)근처 약국에서 오게 돼 다들 편하다고 했는데, (이제 중단되면)직장에 휴가를 내야 하고 서울에 다녀와야 하니 불안해 한다"고 말했다.환자 보호자들 대부분 직장인이라 토요일에도 문을 여는 거점약국을 편하게 활용했지만 더 이상 이용할 수 없게 돼 환자 가족들이 불편을 겪게 될 것이라는 얘기다.앞서 A약사도 "희귀질환이라는 질병만으로도 고통이 클 것인데 그 부모는 치료에 도움이 된다면 (무엇이든)해주고 싶은 게 당연하지 않겠냐"며 "약국에서 받는 취급 수수료나, 복약지도비를 조금 감수해서라도 안정화될 때 까지는 지원을 해줬으면 하는 마음"이라고 전했다.작년 9월 희귀센터에서 열린 제 3차 의료용 대마 관리 협의회 발표에 따르면 센터에서 직접 의약품을 수령하는 에피디올렉스 복용 환자가 전국 30개 거점약국을 이용할 경우 그 시간은 최대 24시간에서 3시간으로, 비용은 평균 7만3000원에서 1만원으로 대폭 단축된 것으로 나타났다.희귀필수센터가 공개한 거점약국 이용 시 시간, 비용 등 비교 현황 작년 의료용 대마 유통비용 약 6억원, 의약품 구매비용 부담도 대폭 커져현재 에피디올렉스는 희귀센터와 계약을 맺고 있는 의약품전문유통업체 지오영을 통해 유통된다. 인천공항을 통해 들어오는 약을 희귀센터가 지오영에 보내면 거점약국 또는 의료기관으로 보내지는 식이다.지난 한해 이 과정에서 냉장배송과 보관창고 임대 등에 소용되는 비용이 약 6억6000만원이다.현재 국내에서 에피디올렉스를 복용하는 환자는 뇌전증 또는 루게릭병 소아환자가 많다. 이들은 아예 움직이지 못 하거나 하루에도 12번씩 발작을 일으키기도 한다. 희귀질환자 대부분 거동이 불편해 보호자가 대리수령하는 경우가 많다. 생업에 종사하는 보호자가 대부분이다.에피디올렉스를 복용하면 완치는 못해도 간질(발작) 빈도를 낮출 수 있다. 재발작이 일어나면 사지가 뻗뻗해지고 쓰러지면서 머리 등을 다칠 2차 사고 위험이 크다. 그렇기 때문에 보호자의 간호가 필수적이다.희귀질환자 보호자들의 걱정은 이 뿐만이 아니다. 예산 지원 중단으로 희귀센터에서는 더 이상 사전 재고를 확보할 수 없게 됐다. 이에 재고 소진 불안감이 커지고 있다.국내 수입이 허용된 해외에서 허가된 의료용 대마 목록 에피디올렉스 1병은 약 160만원이다. 에피디올렉스는 만 6세, 20kg 기준 평균 1회 복용 시 5~10ml를 먹어야 한다. 약 50일에 1병이 필요한 셈이다. 앞으로는 서너병씩 구매해야 해 보호자들의 약값 부담은 더욱 커졌다.희귀센터에 따르면 기존까지는 센터가 미리 대출을 통해 의약품 재고를 확보, 신청이 들어오면 공급하는 식으로 이뤄졌다. 그러나 오는 2월부터는 환자가 요청하고 식약처가 승인한 날로부터 3개월을 기다려야 한다. 해외에서 항공배송을 들여오기 때문에 희귀센터도 비용 문제로 특정 수량 이상을 신청받아 한 번에 구매해야 한다. 수개월의 시간이 소요될 수 밖에 없다는 희귀센터의 설명이다.희귀센터 관계자는 "보통 50일에 1병씩 구매했던 경향이었으나 최근 잠정 중단 소식이 알려진 뒤에는 미리 구매해놓으려는 경우가 많아졌다"고 말했다. 이어 이 관계자는 "잠정 중단인 만큼 해결책을 지속 찾고 있다"고 말했다.