"난치질환 필수 희귀약센터, '핵인싸' 만들기 힘썼죠"

• 한국희귀필수의약품센터 윤영미 원장
• "수익금·택배배송 등 이슈 많아…예산 국고지원율 제고도 숙제"

희귀필수약센터 윤영미 원장

[데일리팜=이정환 기자] "어떤 기관보다도 정부와 대중의 시선과 관심이 필요한 곳이 희귀필수의약품센터에요. 난치질환자 치료에 필수인 의약품 보급처이자 꼭 필요한 약의 사회공급이 멈추지 않게 하는 기관이란 인식을 사회에 널리 알려 국민 활용도를 높이고 싶었습니다. 센터 운영예산의 정부 지원이 크게 커져 사회에 기여할 역량도 급증하길 기원하겠습니다."

사회·조직적 주류이자 친화적 인물을 뜻하는 '인싸(인사이더)'는 한국희귀필수의약품센터와 다소 거리가 멀어보이는 단어다.

환자 수가 크게 적거나 질환 인지도가 낮아 상대적으로 사회적 관심을 적게 받을 수 밖에 없는 희귀난치질환약을 전담하는 게 희귀필수약센터의 본질인 이유에서다.

어찌보면 희귀필수약센터는 태생부터 '아싸(아웃사이더)'에 가까운 업무를 도맡으며 사회에서 소외되기 쉬운 난치질환자들의 치료제 수급와 완치를 지원할 수 밖에 없어 보인다.

하지만 지난 2년 간 희귀필수약센터를 이끌어 온 윤영미(51·동덕약대) 원장은 센터를 아싸에서 인싸로, 인싸를 넘어 핵인싸로 만들어 희귀질환과 센터의 존재를 대중 각인시키는 데 힘썼다.

윤 원장은 지난달 22일을 끝으로 센터 원장 임기가 종료됐지만, 아직까지 차기 원장 인선 작업이 마무리되지 않아 새 원장이 정해지지 않으면서 임기가 임시 연장된 상태다. 차기 원장이 결정되면 정식 퇴임할 전망이다.

구체적으로 윤 원장은 20여년 간 관행으로 굳어졌던 희귀필수약 수익금 양성화, 지역별 거점센터·거점약국 사업을 통한 희귀약 택배배송 선진화, 치료용 대마오일 환자 구매편의 개선 등 다방면에서 윤 원장은 다수 정부부처, 국회와 소통하며 제도 개선에 앞장섰다.

지난해 국정감사에서 센터 수익금 양성화와 식품의약품안전처 예산 지원률 제고 필요성이 화두로 떠오른 배경이다.

윤 원장은 새로 부임할 원장의 주 업무 역시 예산 국고 지원률 제고를 기반으로 한 센터 운영 정상화라고 제언했다.

세부적인 업무는 차기 원장 고유의 역량이자 권한이나, 예산이 달려 사회와 환자를 위해 센터가 해야 할 일을 제대로 하지 못하는 적폐가 지속돼서는 안 된다는 게 윤 원장 생각이다.

윤 원장은 "지난 2년이란 짧은 시간 내에 센터 정상 운영을 위한 예산 지원 문제, 편법 수익금 관행, 택배배송 문제 등을 마무리하지 못하고 떠나는 마음이 무겁다"며 "결국 식약처의 예산지원 문제로 귀결되며 차기 원장의 숙제로 남게 됐다"고 말했다.

윤 원장은 "위법성이 있는 택배배송과 정온배송이 필수인 생물학적제제 의약품 안전성 문제 해결을 위해 위탁배송 시범사업을 진행하는 동시에 지역거점센터와 거점약국을 대안으로 희귀약 안전공급 프로세스를 구축하는데 전력했다"며 "시스템이 완비되지 않았지만 이같은 방안이 미래 센터가 나아가야 할 길이라고 본다"고 평가했다.

센터를 이끌며 역점을 둔 부분이 무엇이냐는 질문에 윤 원장은 "국민과 사회의 센터 관심을 크게 늘려 센터 활용도를 제고하고 싶었다"고 답했다.

일반 대중에겐 존재조차 낯선 희귀약센터를 인싸로 만드는데 전력했다는 취지다.

윤 원장은 "희귀약센터 존재를 알리려면 결국 센터의 하드웨어와 소프트웨어 전반에 대한 혁신이 필요했다"며 "시청으로 사무실을 이전해 제대로 된 센터 내 약국과 의약품 창고 등 설비를 구축하고, 환자 희귀약 수급 불편을 최소화하는 프로세스를 만들게 된 이유"라고 설명했다.

윤 원장은 센터가 그려야 할 청사진으로 희귀약의 국민 접근성과 안전성 강화라고 제시했다.

특히 코로나19 사태로 세계 희귀약의 국내 공급이 애를 먹고 있는 지금의 현실을 면밀히 분석해 극한 상황에서도 센터가 희귀약 공급 난항에 빠질 확률을 최소화하는 게 국가와 환자를 위한 길이라고 했다.

윤 원장은 "센터가 한 해 공급하는 희귀필수약이 2만여건이 넘는다. 희귀필수약의 중요성과 사회적 니즈는 하루가 다르게 커지는 상황"이라며 "그런데도 아직 센터는 시설, 경영, 회계, 운영체계 측면에서 개선해야 할 점이 적지 않다. 국가가 소외된 환자를 어떻게든 케어하겠다는 의지를 드러낼 수 있는 창구가 희귀약센터"라고 강조했다.

윤 원장은 "전 세계 희귀약이 어떤 제약사에서 어떤 형태로 개발·생산·유통되는지 상시 모니터링하고 유통라인을 실시간 확인해야 국내 환자 치료제 공급을 위한 협상력을 가질 수 있다"며 "센터는 이에 걸맞는 관리체계를 더 선진화 해 사회 활용도를 높여야 할 때"라고 제언했다.

이어 "원장직을 맡으며 매일, 적어도 일주일에 한 번 이상 희귀약센터가 뉴스에 알려졌으면 좋겠다는 생각으로 업무에 임했다"며 "센터는 정상운영을 위해 식약처 예산안을 시스템화 해야하는 난제를 안고 있다. 센터가 국가보건방위 일선에서 역할을 충실히 하도록 앞으로도 많은 관심과 지원 부탁드린다"고 덧붙였다.