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결핵협, 취약계층 지원 '나눔바자 & 건강캠페인'대한결핵협회(회장 정근)는 오는 18일 오전 10시부터 오후 5시까지 서울 서초구 우면동에서 '취약계층 결핵퇴치 지원을 위한 나눔바자 및 건강캠페인'을 개최한다. 이번 행사에서는 취약계층 결핵퇴치 지원에 뜻을 모은 기업들의 후원 물품을 판매할 예정이다. 화장품·과일·주류·의류·패션·과자 업체들이 의류와 가방, 인기 과자류 등을 기증해 현장에서 다양한 물품을 저렴한 가격에 판매하고 수익금 일부를 결핵퇴치사업에 기부할 예정이다. 한편 이번 행사에는 관련 단체인 지구촌사랑나눔, 한국가톨릭결핵사업연합회, 미소꿈터, 사랑정원, 복십자부인봉사회, 예일애드, 씨앤씨정보통신, 동아오츠카 등이 함께한다. 바자를 통해 마련된 기금은 노숙인 결핵환자, 외국인 근로자 결핵퇴치, 결핵 시설 입소 환자 지원을 위해 사용될 예정이다.2014-09-16 10:39:21김정주
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약사-한약사, 업무범위 선긋기 공방 점입가경약사와 한약사들이 약사법 법조문에 따른 업무범위를 놓고 계속해 공방을 벌이고 있다. 이번엔 한약도매상 관리업무를 약사가 담당하는 것은 문제가 있다며 한약사가 법제처에 법령해석을 의뢰했다. 한약사가 문제 삼은 조항은 약사법 2조의 2호 정의 부분. 약사(藥師)는 그 정의에 따라 한약에 관한 사항 외의 약사(藥事)에 관한 업무를 담당하기 때문에 약사법 제45조제5항에 따른 한약 도매상 업무 관리자가 될 수 없다는 취지였다. 그러나 법제처는 최근 법령 해석을 통해 약사(藥師)는 약사법 제45조제5항에 따라 한약 도매상 업무를 관리할 수 있다고 답변했다. 한약사의 주장을 받아들이지 않은 것이다. 약사법 45조 5항을 보면 약사, 한약사, 한약업사, 보건복지부장관이 인정하는 대학의 한약 관련 학과 졸업자는 한약도매상 관리업무를 담당할 수 있도록 했다. 법제처는 "법령 중에 쓰이고 있는 용어의 뜻을 명확하게 정하는 것이 정의 규정의 1차적 기능이고 이에 부수적으로 개별 규정이 불명확하거나 다의적으로 해석될 때 정의 규정은 해당 개별 규정의 해석지침의 역할을 하게 된다"고 말했다. 법제처는 "약사법 45조 5항과 같이 개별 규정이 해석의 여지없이 명확한 경우에는 정의 규정이 해석지침으로서 우선 적용될 여지는 없다"고 못박았다. 법제처는 "입법 연혁적으로 약사에게 한약 도매상 업무 관리를 허용한 규정은 1994년 1월 7일 한약사제도 신설을 골자로 약사법을 개정하면서 신설됐다"고 전했다. 법제처는 "법 개정 이전에는 약사도 한약조제 업무를 수행할 수 있었고 1994년 1월 7일 약사법 개정안 부칙 제4조에서 약사의 한약조제에 관한 경과조치를 두어 한약조제시험에 합격한 약사에게는 계속 한약조제를 허용했고, 1년 이상 한약을 조제해 온 약사에게는 한약조제를 2년간 한시적으로 허용했다"고 설명했다. 법제처는 "약사법 45조 5항에서 한약 도매상 관리자의 범위를 한약사나 한약업사, 보건복지부장관이 인정하는 대학의 한약 관련 학과 졸업자로 한정하지 않고 약사도 포함한 것은 약사가 한약조제를 할 수 있었던 상황과 부칙 규정에서 약사에게 제한적(한약조제시험 합격자)이지만 한약조제를 계속 허용한 점도 고려된 것으로 이해할 수 있다"고 말했다. 한약사 민원인은 '약사도 한약제제에 관한 업무를 담당할 수 있어 약사법 제45조제5항에서 한약 도매상 업무 관리를 할 수 있도록 규정한 것'이라는 복지부 유권해석이 나오자 법제처에 직접 해석을 의뢰한 것으로 알려졌다.2014-09-16 06:14:59강신국 -
가정상비약 인터넷 판매? 국민 여론은 싸늘정부가 진행한 국민 여론조사에서 가정상비약 인터넷 판매를 허용하자는 의견은 단 4.9%에 그쳐 국민 요구가 크지 않은 것으로 나타났다. 이같은 사실은 미래창조과학부와 국민권익위원회가 최근 공동으로 진행한 '인터넷분야 덩어리 규제 개혁' 전자공공토론 여론조사 결과 밝혀졌다. 이중 국민 823명이 참여한 여론조사에서 '인터넷 유통 제한 완화 필요 품목'에 대해 국민 65.6%는 현행 유지 등 특별한 불편이 없다고 답변했다. 반면 국민 8.1%는 담배·주류의 경우 성인인증, 당일 배송으로 구매자 확인 등의 대안을 마련해 소량 판매 허용하자고 답했다. 국민 4.9%는 가정상비약 등 편의점 판매 허용 물품은 인터넷에서도 판매할 수 있도록 완화하자는 의견을 제시했다. 즉 약국이 문을 닫는 심야시간 급할 때 구입하라는 편의점 약 판매 취지를 국민들도 이해하고 있는 것으로 풀이된다. 2~3일의 기간이 소요되는 인터넷 쇼핑을 통해 의약품을 구매할 이유가 없다는 것이다. 미래창조과학부도 인터넷 덩어리 규제완화 대책 중 하나로 상비약 인터넷 판매를 검토하다 복지부 등의 반대로 결국 제외한 것으로 알려졌다. 한편 직접 사본을 받아가야만 하는 진료정보(X-Ray·CT·MRI 사진 등)의 병원 간 온라인 전송 허용에 대해서는 국민 88.3%가 찬성했다. 진료정보 온라인 전송 허용은 미래부 주도로 산재병원에서 'K-Healthcare 3.0 프로젝트'라는 이름으로 시범사업이 진행되고 있다.2014-09-15 06:14:59강신국 -
"아저씨 약 좀" "아저씨가 아니라 약사인데""왜 이 약국은 악값이 비싼 거죠?" "바쁘니깐 약 설명은 됐고요, 아이 주게 사탕이나 좀 주세요." 하루 수십 명의 고객을 상대해야 하는 약사. 약사들은 약국 업무의 하중을 높이는 가장 큰 요인으로 고객과 관계라고 입을 모았다. 약사도 감정 노동자다. 한국직업능력개발원은 지난해 4월 203개 직업에 종사하는 5667명을 대상으로 설문조사를 실시했는데 약사와 한약사가 5점 만점에 평균 4.11점으로 감정노동 강도 29위에 올랐다. 감정노동(emotional labor)은 미국의 사회학자 앨리 러셀 혹실드가 처음 사용한 용어로 '많은 사람들의 눈에 보이는 얼굴 표정이나 몸짓을 만들어 내기 위해 감정을 관리하는 일'로 정의된다. 감정노동을 오랜 기간 수행한 근로자들의 상당수는 얼굴은 웃지만 마음은 우울한 상태로 식욕, 성욕 등이 떨어지고 심하면 자살에 이르는 '스마일 마스크 증후군(smile mask syndrome)'을 비롯한 정신적, 육체적 질병에 노출되는 것으로 알려져 있다. 서울 강남의 K약사는 "약사들도 고객 응대과정에서 받는 스트레스가 상당하다"며 "약사들의 커뮤니티 사이트에도 일명 진상고객이라는 명칭으로 자주 회자된다"고 말했다. 이 약사는 "약사라는 직업이 전문직과 소매업의 교차점에 위치하기 때문에 더 어려운 것 같다"며 "아직도 약사를 아저씨라고 부르는 고객도 있다"고 전했다. 경기 고양의 P약사는 "카운터에 돈을 던지거나, 약값이 비싸다고 화를 내는 고객들을 보며 약사가 스트레스는 받는 것은 당연한 것 아니냐"며 "특히 술 마시고 주정을 피는 고객들이나 약국에서 큰 소리로 전화통화를 하는 고객도 피하고 싶다"고 말했다. 상황이 이렇다면 각 지차제 별로 '착한소비자, 착한사업주 캠페인'이 전개되고 있어 약국에서도 참고해 볼 만 하다. 감정노동자와 함께하는 소비자 실천 약속의 주요 내용은 다음과 같다. ▲감정노동자의 인권을 존중하고 해당 서비스의 전문가로 인정한다 ▲감정노동자들도 내 가족, 이웃이라는 것을 잊지 않는다 ▲서로가 고객이 될 수 있다는 역지사지의 마음을 가진다 ▲반말, 욕설, 희롱, 무시하는 언행을 하지 않고 존중하는 언행을 한다 ▲나의 부당한 요구가 다른 소비자에게 피해가 되는 것을 인식한다 등이다.2014-09-12 12:24:59강신국 -
병·의원, 급여제한자 자격확인 확대추진 내년 이후에건강보험공단은 건강보험 부정수급 방지대책으로 시행 중인 이른바 급여제한자 자격확인 2단계 확대사업은 내년 이후 복지부와 협의해 추진할 계획이라고 밝혔다. 법률적 근거도 없이 수진자 자격확인 업무를 요양기관에 떠넘긴다는 주장에 대해서는 반론을 제기했다. 건보공단은 최근 국회에 제출한 서면자료를 통해 이 같이 밝혔다. 12일 관련 자료를 보면, 지난 7월1일부터 시행된 건강보험 부정수급 방지대책은 무자격자, 급여제한자(체납 후 진료)가 대상이다. 이중 무자격자는 건강보험 자격상실자와 급여정지자를 포함한다. 논란이 된 체납 후 급여제한자는 6회 이상 건강보험료를 체납해 급여 제한된 자 중 1480명(6월30일 기준)이 대상이다. 구체적으로는 고액·상습체납 등으로 명단이 공표된 401명, 연소득 1억원 초과 810명, 재산 20억 초과 269명 등으로 구성돼 있다. 급여제한은 초진과 재진 모두 적용된다. 요양기관은 무자격자에게는 비급여(일반진료)로, 급여제한자에게는 전액 본인부담으로 진료비를 받으면 된다. 만약 급여제한자가 체납보험료를 완납하면 공단부담금은 환급해준다. 건보공단은 자격조회 시스템에서 요양기관 시스템(청구프로그램)에 대상자 명단을 송출했다. 급여제한 항목을 추가해 색깔과 점멸로 표시하는 방식이다. 건보공단은 일부 공급자단체 반발은 쌍방향 소통으로 갈등을 해소할 계획이라고 밝혔다. 또 현재 진행 중인 1단계 시행결과를 분석해 내년 중 복지부와 협의해 2단계 확대계획을 수립해 추진할 예정이라고 설명했다. 건보공단은 특히 "의료계는 부정수급 방지대책을 추진하면서 법적 근거도 없이 수진자 자격확인 업무를 요양기관에 떠넘긴다고 주장하고 있지만 진료전 자격을 확인하는 것은 사회보험 운영주체인 가입자, 공급자, 보험자가 유기적으로 협조해 운영해야 한다는 점에서 필요하다"고 강조했다. 또 건강보험법도 건강보험증으로 수급자격을 확인하고, 만약 건보증 없이 신분증만 제시한 경우 본인확인 후 건보공단 정보통신망 등으로 제공하는 방법을 통해 수급자격을 확인하도록 하고 있다고 설명했다.2014-09-12 12:24:54최은택 -
중국·일본 등 아시아 주요국 약사 재교육 강화아시아 주요 국가의 약사 재교육 제도와 약국환경은 어떨까? 2014년 FIP 방콕총회에 참석한 한국대표단에 따르면 조찬휘 회장은 중국, 일본, 대만, 싱가포르 약사회장단과 만나 양국의 현안 문제 등에 대해 의견을 나눴다. 한국대표단이 정리한 각국 약사제도 변화의 특징은 제교육 강화와 발전된 전문약사제도였다. ◆중국 = 중국약사회 회장 대신 FIP 총회에 참석 중인 Wang Xiao-Liang 부회장은 중국의 약사제도에 대해 소개했다. 중국약사회는 개국, 병원, 공직, 제약회사 및 학계 등 모든 약사를 구성원으로 하고 있다. 왕 부회장은 "중국은 현재 의약분업은 안 돼 있지만 정부에서 향후 의약분업에 대한 많은 관심을 가지고 준비 중에 있다"며 "한국의 성공적인 의약분업 사례를 배우고 싶다"고 전했다. 왕 부회장은 "의약분업은 안돼 있지만 마약이나 항생제, 항암제 등 독성이 있는 특정의약품의 경우 의사의 처방에 의해 구입할 수 있도록 하고 있다"면서 " 또한 중국은 최근 법인형태의 체인약국이 많이 생겨 활성화되고 있다"고 설명했다. 왕 부회장은 특히 "약사 연수교육의 경우 연 20시간 이상 이수하고 매 4년마다 국가에서 시행하는 시험에 합격해야만 약사 면허를 유지할 수 있다"며 "약대 학제는 4년제이고 약대 졸업 후 2-3년 간 전문 과정을 이수한 후 임상약학, Oncology 등 전문 약사로 근무할 수 있다"고 덧붙였다. ◆싱가포르 = 싱가포르의 경우 지역약국 대부분이 체인약국으로 약사 연수교육은 2년에 50학점(대부분 1시간이 1학점)을 이수해야만 약사 면허가 갱신된다. 연수교육은 강의, 인터넷 교육, 학술저널 구독 등 다양하게 진행된다. 전문약사와 병동약사 제도를 채택하고 있는데 4년제 약대 졸업 후 1년의 실습과정을 거쳐야 약사가 되며 이후 1-2년의 특수 과정을 마치면 Oncology, 정신과, 순환기, 감염질환, 노인병 등의 전문약사로 활동할 수 있다. ◆대만 = 대만의 약사 연수 교육은 2012년까지 2년에 48시간의 연수 교육을 받던 제도를 올해부터 6년에 150시간을 받도록 규정이 개정됐다. 약사 연수 교육은 60~70%가 강의로 진행되고 30~40%가 인터넷과 저널 교육으로 진행된다. 약대는 기본 4년제로 1년간 추가로 한방 등 천연약물에 대해 공부하는 학교와 6년제 Pharm D과정의 약대도 있다. 지역약국의 경우, 방문약사 제도도 실시되며 32시간의 특별 교육과 실습 및 구두시험을 거쳐 자격이 주어진다. ◆일본 = 일본약사회 야마모토 회장과 아베 상임이사는 일본의 약사 연수교육제도 등에 대해 설명했다. 일본의 경우 연수교육 의무화는 아니지만 일본약사회가 일본약사연수센터와 협력해 자율적인 연수교육을 실시하고 있으며 많은 약사들이 참여하고 있다. 약대의 경우 생약제제에 대하여 1년간의 전문 과정을 이수하는 학제를 운영하는 약대도 있고 전문약사 제도를 도입해 일정한 교육과 실습과정을 마친 후 자격시험을 거쳐 Oncology, Infection Disease, Cardiology, Clinical Pharmacology 등 8개 분야 별 전문약사로서 일을 할 수 있다. 일본에서는 의사의 제네릭의 처방이 증가하고 있고 의원의 경우 특별히 의사가 대체조제 불가를 표시하지 않고 처방하는 경우가 많아 대체조제를 하는데 큰 어려움은 없다.2014-09-12 09:00:06강신국 -
"면대약국 자백한 후 내게 돌아온 건 2억원 빚더미""사실상 월급쟁이였지만, 면대업주인 도매상 사장 돈 까지 모두 변제해야 하는 상황이 올 수 있습니다." 면대업주는 집행유예 처분에 벌금만 내고 또 다른 사업을 계속하지만 면대약사는 의약품 결제대금 등 채무를 모두 떠안아야 하는 악순환이 계속되고 있다. A약사의 제보로 면대약국의 폐해가 고스란히 드러난 가운데 상법에 의해 면대약국 채무 2억원을 모두 갚아야 할 상황에 놓였다. 이 약사는 벌금 800만원의 형사처벌과 이에 따른 행정처분으로 자격정지 11개월을 받게 된다. 면대업주는 벌금을 내고 또 다른 사업을 영위하면 되지만 약사는 만신창이가 되는 셈이다. 상법 24조에 '타인에게 자기의 성명 또는 상호를 상호해 영업할 것을 허락한 자는 자기를 영업주로 오인해 거래한 제3자에 대해 그 타인과 연대해 변제할 책임이 있다'고 규정하고 있다. 결국 A약사도 면대약국 채무액인 2억원을 모두 변제해야 하는 상황에 놓였다. 제약사나 도매상 직원이 해당 면대약국과 거래를 하면서 실제 주인이 누구인지 사전에 인지하고 있었는지가 중요한 법률적 쟁점이지만 입증하기가 쉽지 않아 면허대여자에게 아주 불리하다. A약사는 "실제 면대업주인 B사장이 운영하는 도매상과의 채무액은 1500만원인데 이를 청구하는 어처구니 없는 일이 벌어졌다"고 말했다. A약사는 "B사장은 집행유예 2년에 벌금 1000만원 처분을 받았지만 눈하나 깜짝하지 않는다"며 "최근 인천지역에 또 다른 도매상을 차린 것으로 보고 자괴감만 든다"고 전했다. A약사는 "면대업주는 안걸리면 그만이라는 생각에 지금도 면대약사를 찾고 있을 것"이라며 "면대약국이 개설되는 순간 면대약사는 노예로 전락할 수 있다"고 경고했다.2014-09-11 12:15:00강신국 -
편의점 4곳중 1곳은 안전상비약 판매실태 '엉망'안전상비약을 취급하는 편의점 4곳 중 1곳에서 상비약 취급에 문제점이 드러났다. 11일 서울 강서구청에 따르면 30명의 '의약품 안전사용 지킴이'들은 안전상약 판매업소(24시간 편의점) 220곳에 대한 약품 취급실태 1차 점검을 진행했다. 지난 6월부터 3개월간에 걸쳐 진행된 편의점 1차 점검에서 총 220개 편의점 중 개선점이 발견된 56개 업소(25.4%)에 대해 시정을 요구하고 이달부터 이행여부를 재조사한다. 주요 점검항목은 안전상비약 체크리스트를 활용 여부 ▲안전상비약 가격표시 여부 ▲소비자 주의사항 게시 여부 ▲진열저장 준수사항 이행 여부 등을 소비자 입장에서 필요한 사항들을 꼼꼼히 살폈다. 발견된 경미한 위반사항을 현장에서 안내해 시정하도록 했다. 강서구는 지난 5월 보건분야 지식 보유자, 보건업무 유경험자 등을 대상으로 30명의 의약품 사용 지킴이를 위촉했다. 지난 2012년 11월부터 편의점 등에서 안전상비약 판매가 가능해짐에 따라 안전하게 판매되고 있는지를 시민들이 직접 감시하기 위해서다. 지킴이들은 강서구 안전상비의약품 판매자로 등록된 업소를 2인 1조로 전수조사하며 취급실태를 확인했다. 구 관계자는 "지킴이들은 의약품 안전관리를 위한 교육과 홍보활동에도 참여하고 있다"며 "주민 눈높이에 맞춘 지킴이들의 행보가 올바른 의약품 사용문화 확산으로 이어지길 기대한다"고 말했다. 의약품 사용 지킴이는 금년 11월까지 운영될 예정이다. 한편 대한약사회도 지난달 28일 약바로쓰기운동본부 의약품불법판매관리단 산하 '약대생 의약품 불법판매 모니터링 요원'들과 함께 안전상비약 판매업소에 대한 실태조사 결과를 공유하고 점검하는 자리를 가졌다. 약대생들은 1회 판매허용량 초과, 의약품과 기타 제품의 혼합진열, 사용상의 주의사항 미게시 등 불법행위를 포착했고 불법사례는 건수는 공개되지 않았지만 불법행위가 드러난 편의점은 수백곳이 넘는 것으로 알려졌다.2014-09-11 12:14:54강신국 -
"복약지도문 안주면 처벌" 환자 입소문에 약국 곤혹"이 약국은 약 봉투 복용설명서 안 주나요? 법이 시행됐다고 하던데..." 구두 또는 서면 복약지도 의무화 이후 일부 환자들이 서면 복약지도가 의무화 된 것으로 오인하고 있어 구두 복약지도를 하는 약사들이 난처한 상황에 직면하고 있다. 특히 임산부와 유아를 둔 엄마들의 커뮤니티에서 서면복약지도를 하지 않으면 처벌을 받는다는 잘못된 정보가 유통되고 있는 것도 문제점으로 지적되고 있다. 10일 약국가에 따르면 서면복약지도를 하지 않으면 법 위반을 한 것 아니냐는 환자 항의와 민원이 늘고 있다. 결국 구두 복약지도만을 한 약국들은 복약지도를 하지 않은 것으로 오인될 가능성이 높아졌다. 서울 영등포의 S약사는 "일부 환자들이 서면 복약지도가 의무화된 줄 착각하는 경우가 있다"며 "구두나 서면 중 선택해서 복약지도를 해도 된다는 구차한 설명을 하기도 힘들다"고 말했다. 이 약사는 "약 봉투가 아니더라도 PM2000을 통한 복약지도서를 급작스럽게 출력해준 경우도 있었다"고 전했다. 소아과 주변 약국에서는 서면복약지도를 하지 않으면 버티기 힘들다는 목소리도 나왔다. 경기 분당 소재 소아과 주변의 K약사는 "엄마들의 정보공유와 구두마케팅은 위력적"이라며 "어느 약국은 불친절하다. 서면복약지도도 하지 않는다는 소문이 돌면 실제 환자들의 반응속도도 빠르다"고 밝혔다. 이 약사는 "스틱형 약포지를 주지 않는 소아과 주변 약국이 없듯이 서면복약지도서도 마찬가지"라며 "구두나 서면 복약지도 모두 가능하다는 포스터나 홍보가 필요하다"고 주장했다. 구두 복약지도의 원칙을 지켜야 한다는 대한약사회의 주장도 일리는 있지만 실제 약국현장에서 필요한 것이 무엇인지 알아야 한다는 목소리도 나왔다. 서울지역의 한 분회장은 "구두 또는 서면으로 복약지도를 해도 된다는 포스터라도 제작해 배포를 해야 한다"며 "서면 복약지도를 요구하는 환자에게 약사가 설명하기 어려운 부분이 있다"고 말했다. 이 분회장은 "이렇게 되면 서면복약지도가 대세가 되는 것은 시간문제"라며 "약사들이 구두로 복약지도를 할 수 있는 환경을 만들어 주는 게 대약의 역할 아니냐"고 되물었다. 한편 복약지도 미이행 과태료 부과 등 행정처분은 7월7일 법령 시행 이후 3개월 계도기간이 지난 이후 본격화될 예정이다. 10월7일 이후 과태료 처분을 받는 약국이 나올 수 있다는 이야기다.2014-09-10 12:01:00강신국 -
서울대병원, 희귀난치성질환 관련 심포지엄서울대병원 희귀질환 진단치료기술 연구지원센터(센터장 정해일)은 19일 서울대어린이병원 1층 임상 제2강의실에서 제8차 희귀질환 국제심포지엄(8th International Symposium of Rare Diseases)을 개최한다. 이날 행사에는 국내 희귀난치성질환 연구자와 전문가, 국립보건연구원 등 관계자들이 참석해 희귀난치성질환의 진단과 치료법 개발에 대한 최신 연구지견을 공유하고 논의하는 시간을 갖는다. 첫 번째 세션에서는 ▲유전성 대사질환의 신생아 선별검사 관련 유전자 진단기법 및 적용 ▲루게릭병의 면역염증 조절을 통한 치료법 연구에 대한 소개 ▲유전질환환자에서 발견된 돌연변이의 functional test 등이 발표된다. 이어 세계의 유수 석학들이 ▲청각 장애의 유전진단과 임상적 적용(Chen-Chi Wu, National Taiwan University Hospital, Taiwan), ▲면역결핍 환자의 유전자 치료 임상시험(Masafumi Onodera, National Research Institute for Child Health and Development, Japan), ▲질병모형에서 인간유도다능성줄기세포(Hidenori Akutsu, National Research Institute for Child Health and Development, Japan)을 주제로 특별 강연을 진행한다. 마지막 세션에서는 연세대학교 이장익 교수가 미국 FDA에서의 경험을 바탕으로, 미국의 희귀질환연구 및 희귀질환의약품개발 정책에 대해 발표한다. 이어 ▲아밀로이드증의 진단과 치료 ▲국내 아밀로이드증 환자의 특징 ▲염증성 장질환의 병태생리 ▲연구협의체의 쇼그렌 증후군 중개연구센터에서 진행 중인 쇼그렌 증후군의 전향적 코호트 연구 등이 발표된다. 이번 행사는 국립보건연구원 희귀난치성질환센터와 보건복지부에서 지정한 7개의 희귀질환 중개연구센터의 연합체인 희귀질환 연구협의체(Rare Disease Research Consortium)가 공동으로 주최한다.2014-09-04 15:09:15이혜경
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