[데일리팜=김정주 기자] 국내 희귀질환자 진료 실인원은 총 5만2112명으로, 이들의 1인당 평균 총진료비는 346만원, 환자본인부담금은 37만원 수준으로 나타났다. 질병관리청은 국내 희귀질환자 발생과 사망, 진료이용현황 정보를 담은 '2020 희귀질환자 통계연보'를 공표했다. 올해로 두 번째 발간한 이번 희귀질환자 통계연보는 신규 발생자 정보 외에도 사망 정보와 진료이용 정보를 포함하도록 수록 범위가 확장돼 사망 정보와 진료이용 정보 관련 자료를 건보공단과 심사평가원, 사회보장정보원, 행정안전부, 통계청 등으로부터 수집, 분석해 포함했다. 주요내용에 따르면 먼저, 발생 통계는 희귀질환 산정특례 등록자료를 수집한 결과 지난해 희귀질환 발생자 수는 총 5만2069명으로 집계됐다. 희귀질환자 중 극희귀질환은 3.4%에 해당하는 1766명, 기타염색체 이상질환은 0.1% 수준인 84명이었다. 남자는 48.5% 비중인 2만5245명, 여자는 51.5%인 2만6824명으로 집계됐다. 발생자 수가 200명 초과인 질환은 1014개 질환 중 총 50개 질환으로, 이들 질환에는 전체 76.8%에 달하는 3만9994명의 환자가 발생했다. 희귀질환 발생자 수가 가장 많은 연령군은 60~64세로, 200명 초과 희귀질환 중 총 4058명이 발생했으며, 50세 이상은 2만3341명으로 전체 58.4%를 차지했다. 권역별로는 서울과 인천 등록자 수가 1만384명으로 가장 많았고 경기 1만344명, 영남 9928명 순으로 뒤를 이어 전체 76.6% 비중을 나타냈다. 2019년 희귀질환 발생자 수 5만5549명 중에서 당해연도 사망자는 총 1596명이었고, 전체 사망자의 73.6% 비중인 1175명이 65세 이상이었다. 진료 실인원은 총 5만2112명으로 나타났다. 1인당 평균 총진료비는 346만원으로, 그 중 환자 본인부담금은 37만원 수준이었다. 질병청은 매년 희귀질환자 통계연보를 발간할 계획으로, 희귀질환자와 그 가족, 의료진과 연구자 등 다양한 통계 이용자의 요구와 환경 변화를 반영, 수집자료를 지속 확대하고 그 결과를 공개해 유용한 정보를 제공할 계획이다. 정은경 청장은 "희귀질환자 통계연보를 통해 국내 희귀질환 현황을 세부적으로 제시했고, 관련 정책 수립과 연구 활성화를 위한 근거자료로 연보가 널리 활용되길 바란다"고 밝혔다.

[데일리팜=강신국 기자] 코로나 대응 현장에서 근무하는 의무, 약무직 공무원에 대한 특별수당이 100% 인상된다. 행정안전부(장관 전해철)는 2022년 지방공무원 처우개선 및 수당제도 개선 내용을 담은 '지방공무원 보수규정'과 '지방공무원 수당 등에 관한 규정 개정안'이 28일 국무회의에서 의결됐다고 밝혔다. 먼저 코로나19 장기화로 격무에 시달리는 감염병 대응 공무원의 사기진작을 위해 제1급 감염병 발생 시 의료업무 등에 직접 종사하는 공무원에게 지급하는 제1급 감염병 대응 의료업무수당을 현행 월 5만원에서 월 10만원으로 인상한다. 대상은 의사, 한의사, 치과의사, 간호사 등 의료법에 따른 의료인, 간호조무사, 약사, 한약사, 의료기사 등이다. 또한 비상근무명령을 받고 재난비상기구 및 재난 발생 현장에서 근무하는 공무원들에게 지급하는 비상근무수당의 월상한액도 현행 5만원(현장근무 6.5만원)에서 8만원으로 상향된다. 2022년도 지방공무원의 보수는 1.4% 인상된다. 다만, 어려운 경제여건 등을 감안해 지방자치단체장 등 정무직공무원과 2급(상당) 이상 공무원은 2022년 인상분을 모두 반납하기로 했다. 전해철 장관은 "코로나19 장기화로 방역 최전선에서 애쓰는 의료진을 비롯한 현장 공무원들의 처우개선을 통해 감염병 대응역량이 강화될 수 있기를 바란다"고 밝혔다.

[데일리팜=김정주 기자] "여러분의 헌혈을 통해 소아암 친구들이 행복해질 수 있습니다." 코로나19위기 속 생명 존중 문화 확산과 혈액수급난 해소를 위해 헌혈캠페인을 전개해 온 한국교회와 대한산업보건협회 부설 한마음혈액원(원장 황유성)은 2021년 성탄절을 기점으로 '대한민국 피로회복 포키즈(For kids)'를 전개한다. 오는 25일부터 2022년 부활절까지 진행되는 이번 헌혈캠페인은 한마음혈액원 등이 지원하는 헌혈버스를 이용한 단체헌혈과 헌혈카페를 통한 개인헌혈로 참여할 수 있다. 특히 올해는 헌혈을 통해 소아암 환아들의 수술비를 돕는 취지로 기획돼, 헌혈기념품으로 기부권을 선택하면 최대 8000원을 헌혈자 이름으로 기부할 수 있으며, 기부금 전액은 소아암 환아들의 치료비를 위해 사용될 예정이다. 한편, 2020년 성탄절에서부터 2021년 부활절 까지 진행 됐던 대한민국 피로회복을 시즌 1을 통해 총 1만5657명이 헌혈에 참여했으며, 코로나19로 부족했던 혈액수급에 큰 도움을 줬다고 한마음혈액원은 설명했다.

[데일리팜=이정환 기자] 정부가 내년부터 첩약급여 시범사업 실적을 기반으로 안전성·유효성 검토작업에 착수, 본사업 시행을 위한 기틀 만들기 작업에 나선다. 특히 내년 1분기에는 건강보험 급여가 되는 한약제제 처방 목록을 재정비해 한의사가 처방·조제 할 수 있는 한약제제 의약품을 확대할지 여부도 검토할 전망이다. 한의약 분야 보험적용 필요성, 재정 여건, 연구·시범사업 결과를 토대로 한방 보장성 강화 정책을 유지·확대해 한방 이용 환자 의료비 부담을 경감하고 선택권·접근성을 높인다는 의지다. 22일 복지부는 '제1차 국민건강보험종합계획 2022년 시행계획'을 통해 이같이 밝혔다. 복지부는 2017년 추나요법 건보급여 시범사업, 2019년 정식급여에 이어 2020년 11월 부터는 첩약급여 시범사업에 돌입했다. 첩약급여 시범사업 경과를 보면 시범기관 9024개 중 약 30.8%에 해당하는 2781개에서 약 4100건 진료, 2만4000명 수진자가 혜택을 봤다. 이는 지난해 11월부터 올해 10월까지 진료분을 집계한 결과다. 지난 8월부터는 첩약급여 시범사업 안전성·유효성 모니터링 방안 연구도 시작했다는 게 복지부 설명이다. 복지부는 여기서 더 나아가 내년에도 한방 건보급여 범위를 더 넓히겠다는 계획이다. 구체적으로 복지부는 첩약급여 시범사업 안전성·유효성 연구를 기반으로 본사업 채비에 나설 것으로 보인다. 또 현재 건보급여 적용중인 한약제제 처방 목록 정비 필요성도 검토한다. 이는 곧 일선 한의원·한방병원에서 처방·조제중인 급여 한약제제 의약품의 종류를 확대할 필요성을 따져보겠다는 취지로 읽힌다. 나아가 복지부는 한방 보험적용 필요성, 재정 여건, 연구·시범사업 결과 등을 고려해 점진적인 한의약 분야 보장성 강화를 추진하겠다고 했다. 복지부는 "한방 필수 항목, 한의 고유영역을 중심으로 건보 기준을 확대한다. 비급여 항목 등 개선도 검토할 것"이라며 "이해관계 단체 협의를 거쳐 한약제제 보장성 확대 필요성도 논의하겠다"고 설명했다.

[데일리팜=이정환 기자] 보건복지부가 내년부터 일선 병·의원으로부터 정기적으로 비급여 현황보고를 받을 방침이다. 일선 의료기관의 비급여 진료 규제를 종전대비 확대·강화해 국민 의료비 적정화를 실현하겠다는 의지다. 이를 위해 복지부는 의료기관, 환자 등 공급자·소비자 협의체를 운영해 의견을 수렴한 뒤 행정예고를 추진할 계획이다. 보고받은 비급여 정보는 검토·분석을 거쳐 국민과 의료기관에 다시 제공하는데, 비급여 적정 이용·공급을 유도하기 위해서다. 22일 복지부는 '제1차 국민건강보험종합계획 2022년 시행계획'을 통해 이같이 밝혔다. 복지부는 2019년 부터 비급여 진료항목의 정확한 실태파악과 지속적인 모니터링을 위해 항목 분류를 체계화·표준화해왔다. 지난해에는 비급여 진료비 공개 대상을 꾸준히 확대하고 공개 내용을 환자에게 필요한 정보 위주로 개선했다. 올해에도 복지부는 비급여 진료과정에서 의료진이 환자에게 충분한 설명 후 동의서를 작성케 하는 등 강화된 절차 도입을 검토했다. 이로써 지난해 12월 비급여 보고제도를 도입하도록 의료법을 개정하고 같은 해 비급여 관리강화 종합대책을 수립하는 성과를 냈다는 게 복지부 평가다. 또 올해 1월부터는 비급여 적정 이용을 위한 '비급여 사전설명제도'를 시행하고 있다고도 했다. 복지부는 내년에도 비급여 규제·관리 강화 일변도 정책을 펼 전망이다. 구체적으로 의료기관의 정기적인 비급여 보고체계를 내년 중에 시행한다. 비급여관리정책협의체, 비급여보고의무 자문회의 등을 통해 공급자·소비자 의견을 수렴하고 관련 정책 추진상황을 종합 고려해 행정예고에 나설 방침이다. 보고받은 비급여 정보는 검토·분석 후 국민과 의료기관에 제공한다. 비급여 적정 이용·제공 유도가 목적이다. 아울러 비급여 표준화 작업도 지속한다. 기존 비급여 분류체계를 개선하고 미분류 비급여를 분류하는 동시에 코드를 부여한다. 비급여 표중코드 사용 여건도 조성한다. 또 선택진료비 폐지, 제증명수수료 등 현행 제도·추가 발굴 개선 필요사항을 반영한 영수증 서식 개선 작업도 한다. 복지부는 이같은 비급여 관리 강화로 국민의료비 적정화와 함께 전반적인 의료 품질이 제고될 것으로 기대했다.

[데일리팜=이정환 기자] 정부가 내년부터 면대약국 등 불법개설 약국 사후관리 강화를 위해 일선 약국가 행정·기획조사에 나선다. 내년 1월 중 약국 행정조사 매뉴얼을 개선한 뒤 2분기 부터 조사에 착수한다는 계획이다. 예비 의사와 약대생 등 사회초년생 약사를 대상으로는 사무장병원, 면허대여 약국 등 불법 요양기관 병폐 사전 예방교육을 확대 실시한다. 23일 복지부는 2022년 건강보험종합계획 내 보험급여 사후관리 강화와 관련해 이같이 밝혔다. 복지부는 올해 일선 의료기관과 약국 가운데 부당청구 금액이 과도한 경우 현지조사나 업무정지 처분이 가능하도록 행정처분 기준을 개선한 상태다. 지난 9월에는 자율점검제 확대 운영 방안을 마련했다. 불법개설 요양기관 관련 규제도 강화했는데 불법개설 부당이득 징수금 체납자 인적사항을 공개하고 건보공단에 전담징수팀을 신설했다. 복지부는 내년에도 불법개설 요양기관과 부당청구 규제를 지속 강화 할 방침이다. 구체적으로 불법개설 약국 사후 관리 강화를 위해 약국 행정조사와 기획조사를 실시한다. 대학생 등 사회초년생 약사 대상 불법개설 약국 병폐 교육도 확대 실시한다. 예비 의사를 대상으로도 불법개설 의료기관 사전 예방교육을 실시하며, 불법개설 의심기관 감지시스템 고도화도 추진한다. 불법 의료기관 운영으로 편취한 건보급여가 50억원이 넘는 고액체납자 특별징수반도 지속 운영한다. 부당청구 규제의 경우 코로나19를 고려한 요양기관 현지조사에 나서는데 거짓청구가 아닌 단순·착오청구는 자율점검으로 연계한다. 환수에 초점을 둔 자율점검에서 사전예방에 무게를 두는 부당청구 예방형 자율점검제 시범사업도 내년 8월까지 시행한다. 부당 개연성이 높은 기관에 1차 개선요청 후 모니터링을 통해 진료행태 개선이 미진한 기관을 대상으로 자율점검을 실시하는 게 예방형 자율점검제다. 복지부는 보험급여 사후관리 강화를 통해 건보재정 누수를 막고 건보 가입자 수급권을 보호할 것으로 기대했다.

[데일리팜=김정주 기자] 대형병원 쏠림 방지와 의료전달체계 개선 기전으로 적용 중인 약국 환자 약제비 본인부담 산정특례에 대상 질환이 추가된다. 차등적용 중인 상병에 5개 분류를 추가하는 게 골자로, 계절성 감기나 빈혈 등 의원급 외래 내원일수 점유율이 높은 상병에서 포함된다. 정부는 최근 이 같은 내용의 '약국 요양급여비용총액의 본인부담률 산정특례 대상질환 조정'안을 검토하고 내년 3월경 시행을 추진 중이다. 정부는 종별 기능에 적합하게 의료자원을 효율적으로 활용하고 대형병원 쏠림을 완화하기 위해 지난 2011년 10월 고혈압, 당뇨 등 52개 질환을 시작으로 약제비 본인부담차등제를 도입, 시행하고 있다. 이후 더 확대해야 한다는 필요성에 따라 2018년 11월 중이염 등 48개 질환을 늘려 현재 총 100개 질환으로 확대했다. 그러나 대형병원 쏠림 완화가 국정과제로 선정되는 등 제도를 더 확대하거나 제외하는 등 개선해야 한다는 목소리가 커지면서 정부는 시민·의료단체 등을 중심으로 '약국 약제비 본인부담 차등제 개선 협의체'를 올해 5월 구성하고 '킥 오프' 회의를 통해 논의를 진행했다. 개선 내용을 살펴보면 먼저 적용 대상 질환을 현행 100개에서 105개로 분류 변경한다. 6개 상병의 5개 분류를 추가하는 한편, 3개 상병은 제외한다. 추가되는 항목의 경우 의원급 외래 내원일수 점유율이 높은 상병 중 2013년(의사협회), 2018년(개원의) 확대 요청된 상병, 2019년 청구현황 및 관련 학회에서 추가 제출된 상병을 검토해 5개 분류 추가(상병 포함)한다. 상병은 ▲바이러스성 및 기타 명시된 장감염 ▲급성 림프절염 ▲철결핍빈혈 ▲확인된 계절성 인플루엔자바이러스에 의한 인플루엔자 ▲요도주위 또는 부속선에 농양이 없는 하부 비뇨생식관의 임균감염 총 5개로, 의원급 외래 내원 점유율이 높은 상병들이다. 아울러 현행 차등적용 상병 중 제외됐던 하위상병 중 중증도가 비교적 낮은 상병 1개를 기존 분류에 추가했다. 여기서 분류 추가는 없다. 반면 현행 차등적용 상병 중 증상 상병, 질환의 중증도를 고려해 기존 분류에서 일부 상병을 제외한 후 상병명을 세분화했다. 여기서도 분류 제외는 없다. 이와 함께 현행 질환 중 제8차 KCD 상병명과 일치하지 않는 상병은 수정했다. 사타구니백선증(B35.6)은 사타구니백선으로, 상세불명의 원발성 고혈압(I10.9)은 기타 및 상세불명의 원발성 고혈압으로, 재발성 우울장애, 현존 중증도(F33.1)는 재발성 우울장애, 현존 중등도로 각각 개정한다. 정부는 이달 중 행정예고를 거쳐 내년 1월 중에 관련 고시를 개정하고 오는 3월 1일자로 시행 목표를 세웠다. 이렇게 되면 추후 약국에서도 환자 본인부담률 산정특례 대상에 질환 추가, 확대되거나 제외되는 등 조정된다.

[데일리팜=이정환 기자] 국민의힘 중앙선대위가 오는 22일 경남 창원시 새창원어린이집에서 장애아통합 어린이집을 참관한 뒤 정책간담회를 진행한다. 이종성 장애인복지지원본부장은 장문현답 4회차로 실시되는 이번 간담회에서는 장애아와 비장애아가 함께하는 통합보육을 참관한다. 이어 이종성 본부장은 장애아 부모, 특수교사와 정책간담회를 통해 장애아 양육 어려움을 청취하고 해결방안을 논의할 예정이다. 이 본부장은 "장애아 통합보육이란 단순히 한 교실 안에 장애아와 비장애아가 함께 생활하는 것만을 의미하는 것이 아니다. 장애아 통합보육은 장애아의 사회성 발달과 일상생활 기술 습득에 도움을 주고 언어발달을 촉진하는 등의 긍정적 효과가 있고 장애아와 비장애아가 사회적 활동이나 놀이활동에서 상호작용한다는 의미도 있다"고 설명했다. 현재 어린이집 총 3만 3254개소 중 장애아통합 어린이집은 1318개소로 전체의 3.9%를 차지한다. 특히 장애아전문 및 장애아통합 어린이집 이용 장애아동은 전체 장애아동의 15.8%인 1만 490명에 불과하다. 또한 장애아전문 어린이집 대기 아동수는 2016년 777명에서 2019년 1048명으로, 장애아통합 어린이집 대기 아동수는 2016년 2052명에서 2019년 4060명으로 늘어났다. 이 본부장은 이에 대해 "장애아동의 보육을 그 부모에게 전가시키는 것으로 장애아동 보육 체계 강화를 위한 제도적 마련이 시급한 상황"이라고 진단했다. 이종성 본부장은 "장애가 있다는 이유로 교육적으로 차별을 받거나 배제돼선 안 된다"며 "통합보육 활성화를 위해서는 장애인 보육의 내실화, 특수교사 인건비 및 보육료 현실화 등 지원을 확대해 장애아동들도 비장애인 아동과 함께 성장하고 배울 수 있는 사회를 만들어 나가야 한다"고 밝혔다. 한편 같은 날 오후 1시 30분에는 국민의힘 경남도당에서 ‘국민의힘 중앙선대위 장애인복지지원본부 경남본부 출범식’이 열린다. 이날 출범식에서는 대선 승리를 위한 장애인복지지원본부의 대응 방안이 공유될 예정이다.

[데일리팜=이정환 기자] 정부가 진료·처방 기록 등 개인 건강정보를 공격적으로 활용한 '디지털 헬스케어' 혁신을 목표로 법 개정과 함께 사회적 합의체계를 마련하겠다는 의지를 드러냈다. 올해 운영된 보건복지부의 '마이 헬스웨이 추진위원회' 논의 결과를 바탕으로 내년(2022년) 부터 개인 건강정보 활용 관련 대국민 의견 수렴 체계를 마련, '개인 건강정보 고속도로'를 놓는다. 2023년 부터는 '개인 건강정보 보호·활용' 제도를 도입해 오·남용 방지 시스템을 구축하고, 개인 건강정보를 제공·활용할 수 있도록 개인정보보호법을 개정하는 등 법적 근거도 확충한다. 21일 홍남기 부총리 겸 기획재정부 장관은 정부서울청사에서 '제17차 혁신성장 빅3 추진회의'를 주재하고 바이오헬스 분야 혁신에 대해 이같이 밝혔다. 정부는 우리나라가 아직 국민 스스로 건강정보를 활용할 수 있는 기반이 마련되지 않았다고 진단했다. 국민이 체감할 수 있는 개인 건강정보 디지털 헬스케어 서비스가 미흡해 내 의료데이터를 활용하고 싶어도 불가능하다는 게 정부 견해다. 이는 사회적 우려와 함께 디지털 헬스케어 생태계가 미흡한 현실이 융합된 결과라고 했다. 이에 의료서비스 질, 건강관리, 전달체계, 인프라, 활용기반 총 5대 분야로 나눠 '개인 건강정보 활용 생태계 조성'을 기치로 내세웠다. 가장 눈에 띄는 부분은 '건강정보 고속도로(마이 헬스웨이 시스템)' 구축과 '사회적 합의 기반 안전한 건강정보 활용 지원'이다. ◆마이 헬스웨이 구축=정부는 개인 건강정보 수집 체계를 마련하는 동시에 신뢰할 수 있는 안전 시스템을 구축한다. 이후 지역 중심 마이 헬스웨이 생태계 실증에 나선다. 구체적으로 공공건강데이터, 병원의료데이터, 개인건강데이터 플랫폼에서 수집하는 데이터 세부 항목을 정의한다. 제공기관별 다양한 건강정보를 개인 중심으로 통합하고 상호호환이 가능하도록 데이터 표준화도 한다. 의료계·산업계·전문가 의견을 수렴해 개인 건강정보 표준제공 항목을 확정할 계획이다. 국민이 신뢰할 수 있는 마이 헬스웨이 시스템을 구축해 정보주체 식별·인증 체계도 만든다. 개개인을 확인·인증하고 개인 자료를 의료기관·공공기관에서 가져오기 위해 식별자를 체계적으로 관리하는 식이다. 정보주체가 내용을 충분히 설명한 후 동의를 받고, 개인이 동의한 정보만 처리·활용할 수 있도록 동의 체계를 확립한다. 이후 정부는 지역 중심으로 마이 헬스웨이를 단계적으로 확산한다. 2022년 까지 마이 헬스웨이 시범사업으로 실제 적용 가능성과 예상 문제점, 보완 방안 등을 실증한다. 2023년 부터는 마이 헬스웨이 실증, 서비스 R&D를 통해 지역 단위 공모를 진행해 지자체·의료계·산업계·지역사회 전체가 아우러진 활성화 방안을 제시한다. ◆건강정보 활용 사회·법 체계 구축=마이 헬스웨이 활용도를 높이기 위해 개인 민감정보 활용이 가능하도록 사회적 분위기를 조성하고 법·규제도 개정한다. 구체적으로 복지부 제2차관이 위원장을 맡은 마이 헬스위에 추진위원회와 실무추진단이 올해동안 논의한 결과를 토대로 내년부터 개인 건강정보 활용 관련 의견 수렴 체계를 마련한다. 의견 수렴 방식은 공공기관, 의료기관, 산업계 등 유형별 기관 협의체와 '보건의료 마이데이터 포럼' 운영을 통해 이뤄진다. 질환별로 개인 건강정보 기반 서비스를 도출하고 국민이해도 제고, 대국민& 8231;이해관계자 소통을 위해 주요 학회, 협회 등과 협업해 연 3~4회 정례 포럼을 열 계획이다. 이를 통해 개인 건강정보 활용 방향에 대한 사회적 합의를 추진한다. 아울러 안전한 건강정보 활용을 위해 2023년 부터 보호·활용 제도를 도입한다. 의료기관, 건강관리업체 등 마이 헬스웨이를 통해 개인 정보를 활용하는 기관을 대상으로 해당 제도를 적용해 안전망을 구축하는 방향이다. 개인 건강정보 관련 법적 근거도 마련한다. 현재 의료법 개정으로 의료기관이 환자에게 전자 개인 건강정보를 제공할 규정이 마련됐다. 여기서 더 나아가 마이 헬스웨이 시스템에서 개인 건강정보를 제공·활용할 수 있게 법적 근거를 마련한다. 또 법정대리인의 개인 건강정보 대리 조회 등 개인 건강정보 활용 생태계 조성에 필요한 법적 근거를 추가로 마련한다. 특히 추진중인 전 분야 개인정보 처리자 대상 전송요구권 도입을 위한 개인정보보호법 개정도 완료한다.