지난해 암 진료 환자 치료에 투입된 건강보험 급여비가 3조원을 육박한 것으로 나타났다. 건강보험공단(이사장 정형근)이 지난해 진료비 지급자료를 바탕으로 분석한 '2009년 건강보험 암 진료 환자 현황'에 따르면 암 환자 총 62만1402명에게 지난 한 해 동안 지출한 보험급여비는 2조9269억원이었다. 이는 급여 항목에 대한 총 진료비 3조2833억원 가운데 89.1%를 공단이 보험재정으로 부담한 것으로 총 급여비 28조1512억원의 10.4%를 차지하는 수치다. 또한 2003년 전체 암 진료 환자에 지급된 급여비와 비교해서는 8096억원보다 3.6배 증가해 전체 급여비 증가 수준인 2배보다 웃돌았다. 지난해 우리나라 건강보험 전체 암 진료 환자는 모두 62만1402명으로 2008년도 55만226명보다 12.9% 상승한 7만1176명으로 나타났다. 이 가운데 지난해 최초로 진료 받은 건강보험 신규 암 환자 수는 2008년도 14만2879명 보다 7.6% 많은 15만3760명이었다. 2008년 신규 암 진료 환자 1명이 첫 번째 암 진료개시일 이후 1년 동안 사용한 암 진료비(비급여 제외)는 평균 1159만원으로 나타났으며, 이 중 88.5%인 1026만원을 건보 재정에서 부담했다. 암 유형별로는 백혈병 환자 1인당 암 진료비 4586만원 중 89.9%인 4124만원이 급여로 지급됐으며 뒤 이어 다발성골수종 2448만원, 비호지킨림프종 2217만원, 뇌암 1780만원 순으로 급여비가 높았다. 암종별로 진료 환자 수 순위를 살펴보면 남성은 위암이 7만4112명으로 가장 높았으며 대장암 5만1117명, 간암 3만6835명, 폐암 3만712명, 전립샘암 2만4747명 순으로 나타났다. 여성의 경우 갑상샘암이 7만9923명으로 최다를 기록했으며 뒤 이어 유방암 7만3328명, 위암 3만6332명, 대장암 3만4233명, 자궁경부암 1만7992명 순으로 남성 환자와 차이가 있었다. 이 같은 암 진료 환자 수의 지속적 증가에 대해 건강보험정책연구원 박일수 연구원은 "조기검진에 의한 암 진단과 진단 기술의 발달, 예방 및 치료기술 발달에 의한 치료율 증가 때문"이라고 해석했다. 이번 분석자료는 건강보험 또는 의료급여를 통해 암 진료를 받은 사람을 대상자로 분석한 자료이므로 최근 복지부의 중앙·지역암등록본부의 암발생통계와는 다소 차이가 있을 수 있다.

[보사연, 2010년 보건의료자원 통계조사 발표] 우리나라가 OECD국가에 비해 의약사 수는 적지만 입원병상은 두배이상 많은 것으로 나타났다. 또한 MRI, CT 등 고가의료장비의 보유대수 역시 OECD 평균보다 많아 적절한 공급배분 필요성이 제기됐다. 한국보건사회연구원(이하 보사연)은 20일 2010년 '국내 보건의료자원 현황'을 분석해 발표했다. 보사연은 작년 7월 한달동안 병의원, 약국 등 전국 보건의료기관을 조사해 우리나라의 의료자원 현황을 파악하고, OECD국가와 비교·분석했다. 조사 결과, 우리나라 의사와 약사 수는 OECD 평균보다는 적은 편이었다. 한의사를 포함한 의사수는 1.86명으로 OECD 평균인 3.05명에 비해 턱없이 모자랐고, 약사 수 역시 우리나라가 인구 1000명당 0.65명으로 OECD 평균인 0.75명과 비교해 다소 적었다. 하지만 병원의 병상수는 OECD 평균을 크게 웃돌았다. 2008년 우리나라 인구 1000명당 급성 병상 수는 5.4개로 2007년 OECD국가의 평균인 3.4병상보다 1.59배 많았다. 이는 일본보다는 낮지만 미국이나 영국보다는 각각 2.0배가 많은 것으로 나타났다. 또 장기요양병상의 경우도 65세 이상 인구 1000명당 15.3병상으로 OECD국가의 평균인 5.9병상보다 2.6배 많은 것으로 나타났다. OECD국가들은 급성병상의 경우 감소되거나 정체돼 있지만 우리나라는 지속적으로 증가 추세를 보이고 있다는 분석이다. 또 장기요양병상의 경우도 노인장기요양보험 도입으로 2005년부터 크게 증가하는 추세다. 우리나라의 총 입원병상은 45만5884개로, 이중 경기지역에 가장 많은 3만3184병상(18.2%)이 분포됐고, 서울이 다음으로 많은 6만9550병상(13.3%)로 나타났다. 인구대비 병상 보유를 보면 전북이 인구 10만명당 1428개로 가장 많았고, 병상이 가장 적은 지역은 제주지역으로 인구 10만명당 638개의 병상을 보유한 것으로 나타났다. 보사연은 우리나라가 OECD 평균보다 병상 수가 많은 데 대해 병상 수급정책에 대한 재검토가 필요하다고 지적했다. 오영호 보사연 보건의료연구실장은 "보건의료 특성상 공급이 있으면 수요가 있기 마련"이라며 "과잉공급으로 인해 필요한 재원이 다른 곳에 사용되지 못하는 폐해를 낳을 수 있다"고 전했다. 또 지역별로 총량수급대책 마련이 필요하고, 장기요양병상의 경우 요양병원 외에 간호양로원, 말기환자를 위한 호스피스 시설 등 중간시설을 더 확대해 나가야 한다고 덧붙였다. 고가의료장비도 넘쳐나고 있다. CT(전산화단층촬영장치)의 경우 우리나라는 인구 100만 명당 37.1대로 OECD국가 평균인 24.5대보다 1.51배 많았다. 또 MRI(자기공명영상촬영장치)는 우리나라가 인구 100만 명당 19대로 OECD국가 평균인 13.0대보다 1.46배 정도 많았다. 이에 대해 보사연은 고가의료장비를 건강보험 급여정책과 연계시켜 가격조절을 통해 공급을 통제하는 방법과 수량자체를 조절하는 방법을 병행해야한다는 의견이다. 한편 2010년 6월 현재 약국을 포함한 총 보건의료기관은 8만687개로 조사됐고, 이 가운데 병의원과 약국이 가장 많았다. 병의원은 2만9681개로 36.8%, 약국은 2만883개로 25.9%의 비중을 차지했다. 이어 치과병의원이 1만4602개(18.1%), 한방병의원이 1만2088개(15%), 보건기관은 3433개(4.3%) 순으로 나타났다. 인구 10만명당 보건의료기관의 수는 165.1개이며, 이 가운데 인구 10만명당 병의원은 60.7개, 치과병의원은 29.9개, 한방병의원은 24.7개, 보건기관은 7.0개, 약국은 42.7개로 조사됐다.

데이터 마이닝 기법을 이용해 부당청구 유력 요양기관들을 자동 색출하는 '건강보험 급여관리 시스템(NHI-BMS, 구 FDS)'이 이르면 이달 말께 전국 지사에서 동시에 개시된다. 시스템 적용은 의원급을 필두로 점차 확대되며 약국을 포함한 전체 요양기관이 그 대상이다. 건강보험공단(이사장 정형근) 최근 전국 지사를 대상으로 BMS 시연회를 완료하고 의견을 취합 중이라고 19일 밝혔다. 공단 관계자는 "최근 시연회를 갖고 작동에 대한 전반적인 의견을 모으고 있다"면서 "이를 토대로 모형을 계속 정교화시키고 있다"고 밝혔다. 시연회에 참석한 한 공단 관계자는 "모형을 복수로 지정해 부당 가능성 확인을 지시하면 신속하게 결과치가 도출됐다"면서 "모형 선택에 따라 다각적 관리가 가능하다"고 설명했다. 현재 BMS에 탑재된 모형은 총 53개로, 이를 바탕으로 현지조사와 환수작업이 진행되면서 결과에 따라 추가적인 모형이 지속적으로 탑재돼 데이터 마이닝 기법이 세밀해진다는 것이 공단의 설명이다. 공단 관계자는 "모형 53개 모두 실시간으로 작동시키는 시스템이 아니라 제보와 의심사항, 조사인력과 기간 등 각 지사 상황에 따라 모형들을 임의 선택해 정렬 지시를 내리는 방식"이라고 부연했다. 때문에 지사별 기획조사 내용에 맞춰 유형을 교차 지정해 복합적으로 연동, 구현할 수 있다는 것이다. 일단 공단은 2월 전국 모의운영을 거쳐 3월 경 본격적으로 정식 가동한다는 방침이지만 특별한 결함이 발견되지 않는 한 이르면 이달 말 개시한다는 이야기도 비공식적으로 나오고 있다. 공단 관계자는 "이사장 결재를 거쳐 3월 공식 가동된다 해도 6월까지 3개월 간의 운영 평가 작업이 남아 있다"고 밝혔다. 또 다른 관계자는 "지금 상황으로는 시스템에 큰 무리가 없기 때문에 이달 내 가동해도 무방하다는 의견도 있다"면서 "진행상황을 지켜봐야 할 것"이라고 귀띔했다. 공단은 의원급을 우선적으로 적용한 뒤 병원급과 약국 등 전체 요양기관으로 확대 운영한다는 방침이다. 한편 개발단계에서 부터 논란이 일었던 심평원과의 업무중복과 요양기관 이중감시 문제에 대해 공단 측은 문제될 것 없다는 입장을 고수하고 있다. 공단 관계자는 "심평원이 할 수 없는 영역에서 심사누수를 방지하는 차원"이라면서 "현지실사의 경우 공단과 심평원에서 취합한 대상 기관을 복지부에서 최종 선정하고, 합동으로 나가기 때문에 요양기관 입장에서도 전혀 문제될 것 없다"고 밝혔다.

일반약 약국 외 판매 논란이 확산되면서 국회에 계류중인 당번약국 의무화 법안 또한 관심대상으로 급부상했다. 이런 가운데 복지부가 최근 당번약국을 의무화하는 대신 의무이행 약국에 인센티브를 부여하는 신지호 한나라당 의원의 입법안에 대한 부정적인 의견을 국회에 제출해 주목된다. 복지부 관계자는 19일 데일리팜과의 전화통화에서 최근 국회 전문위원실의 요청에 따라 이 같은 입장을 전달했다고 말했다. 당번약국을 의무화하고 의무를 이행하지 않은 약국에 대해 과태료를 부과하는 안상수 의원의 법률안에 대해 수용의견을 낸 것과는 정반대다. 이 관계자는 "패널티 부과는 처음에는 불수용 쪽으로 방향을 잡았다가 수용 쪽으로 의견을 수정했다. 그러나 인센티브는 수용하기 어렵다는 게 복지부의 판단"이라고 말했다. 그는 "당번약국은 그동안 자율적으로 운영해왔는 데 의무화할 경우 비용보전 문제가 생기지 않을 수 없다. 하지만 보험(수가) 쪽에서 접근할 사안은 아닌 것 같다"고 지적했다. 또한 "정부의 별도 지원없이 개인사업자인 약국에 휴무일이나 야간에 영업을 강제하는 것이 법률적으로 타당한지도 법률심사 과정에서 종합적으로 검토할 필요가 있다"고 말했다. 안상수 의원법안은 현재 법안심사소위원회 회부를 기다리고 있지만, 신지호 의원 법안은 아직 상임위에 상정도 되지 않고 있다. 안상수 의원 법안에 대한 소위원회 심사가 개시될 경우 두 법안은 병합심사될 것으로 보인다. 한편 의사협회는 당번약국 의무 불이행시 행정벌을 부과해야 한다는 의견을 지난해 복지부에 제시한 바 있다. 약사회의 경우 인센티브로 세재감면을 기대하고 있는 것으로 알려졌다.

건강보험 재정위기 극복을 목표로 보건당국이 이르면 상반기까지 관련 개혁위원회를 구성할 방침이다. 공보험의 지속가능성 확보를 위해 지불자인 공단의 수행 정책들을 핵심 아젠다로 삼을 것으로 보인다. 최원영 보건복지부 차관은 19일 오전 7시30분 건강보험공단에서 '2011년 보건복지정책의 방향'을 주제로 한 수요특강을 통해 향후 10년의 보건복지 발전을 위한 패러다임 전환을 강조하고 이 같은 계획을 설명했다. 최 차관은 올해 보건복지 계획을 발표하면서 "가용수단을 총동원해서라도 건강보험 재정 위험에 대처할 것"이라고 밝혔다. 건보료 5.9% 인상에도 불구하고 올해 1조원의 적자가 예상됨에 따라 복지부는 적자규모를 3000~5000억원 수준 축소를 목표로 부당청구 적발 1000억원, 약제비·치료재료비 900억원, CT·MRI 등 보험가격 조정 1600억원을 절감할 계획이다. 최 차관은 "현재 복지부와 공단은 실무적 협의를 논의하고 많은 제도를 고찰하고 있다"면서 "중요한 것은 어떻게 실행가능케 할 것인 지와 선택과 집중이 필요한 아젠다를 채택해 어떻게 사회적 논의와 합의를 모을 것인 지에 대한 문제"라고 설명했다. 복지부는 이를 골자로 한 관련 TF를 꾸리고 실무단계를 논의 중이다. 최 차관은 "현재 실무 TF를 운영하면서 이런 내용들을 정리하고 있다"면서 "조만간 정리된 내용을 토대로 상반기 개혁위원회를 구성하고 공단과 함께 모든 역량을 쏟아 사회적 논의와 공론을 밟아 나갈 계획"이라고 밝혔다. 이 같은 복지부의 구체화·공론화 계획은 지불제도, 의료체계, 약가협상, 부당청구 적발 및 징수·환수·부과체계 등 지불자와 건보재정이 관련된 정책 전반에 크고 작은 영향을 미칠 것으로 예측된다. 최 차관은 "올해 특히 정책당국의 관점과 공단의 생각, 공단에서 만들어지는 정책자료 등을 놓고 서로 긴밀히 소통하고 협력해야 하는 중요한 시점"이라며 "더 이상의 것은 언급하지 않아도 무슨 의미인지 짐작할 것"이라고 말해 이를 부연했다.

제약 "슈퍼에 내놨다간 비싼 수업료 치르고 포기 십상" "의약품 안전사용과 편의성 중 무엇이 더 중요한가?" 제약사에게 이런 질문은 사실상 우문이다. 국민건강과 직결되는 공공재를 만들어 판매하지만 제약사의 최종 경영 목표는 이윤 추구이기 때문이다. 슈퍼판매 논란은 일반약 광고를 많이하거나 매출 중 판매비중이 높은 제약사들에게는 커다란 숙제다. 약국밖으로 나가는 것이 득인지 주판알을 튕겨야 한다. 제약사에 따라, 품목에 따라 결과는 달라질 수 있다. 데일리팜 취재결과 국내 제약사 5곳이 일부 일반약 슈퍼판매가 허용될 것을 대비해 전담조직을 신설했거나 고려 중인 것으로 확인됐다. 하지만 제도가 바뀌어도 약국외 판매를 결정하는 것은 쉬운 일이 아니다. 예측되는 부작용과 논란이 부지기수이기 때문이다. 먼저 슈퍼로 나갈 수 있는 제품군은 일부 품목에 한정되는 데 반해 대부분의 일반약은 여전히 약국에서만 독점판매될 게 뻔하다. 자칫 슈퍼세일즈에 눈독들이다가 약사들의 눈 밖에 나 정작 중요한 약국시장을 놓칠 수 있다. 소탐대실이다. 슈퍼용 일반약을 생산할 경우 추가 부담해야 할 비용도 만만치 않다. 다른 나라 사례를 보면 일단 슈퍼에서 판매될 의약품은 포장단위를 최소화해야 하고, 겉포장과 라벨에 표시할 용어나 글자크기도 바꿔야 한다. 미국처럼 안전용기 사용이 의무화되면 제조단가는 턱없이 높아진다. 공급가를 조정하더라도 슈퍼판매약이 약국보다 더 싸질 가능성은 희박하다. 경쟁품목이 넘쳐나면 지명도를 높이기 위해 막대한 광고비도 부담해야 한다. 더 큰 문제는 약화사고가 발생할 때의 불분명한 책임소재다. 현행 법령내에서 소비자가 의약품과 부작용 피해간의 인과관계를 입증하기는 쉽지 않다. 하지만 슈퍼판매를 통해 유통채널이 다각화되고 그 만큼 소비자 접근권과 사용이 확대될 경우 제약사에 책임이 부여될 가능성도 배제할 수 없다. 일반약 약국외 판매논란을 관망하는 제약사 관계자들의 푸념들이다. 일반약 슈퍼판매 논란에 공급자인 제약사는 없다 국내 한 제약사 임원은 "일반약 슈퍼판매를 허용하면 제약사들에게 도움이 될 것으로 막연히 생각하는 경향이 있다. 하지만 약화사고 책임소재, 효과적인 정보제공 방식, 표시기재 방법 등 풀어야 할 과제들이 한두가지가 아니다"고 말했다. 일반약 슈퍼판매에 부정적인 시각을 가진 다른 업체 임원은 "기껏해야 한 두 품목 정도나 모험을 걸만하다. 나머지 의약품은 괜히 덤볐다고 비싼 수업료만 치루고 일반유통시장의 높은 벽을 실감하게 될 것"이라고 내다봤다. 슈퍼판매가 허용되더라도 실제 일반유통 시장에 제약사들이 뛰어들기에는 장애요인이 너무 많다는 얘기다. 주무부처인 복지부의 고민은 간단치 않다. 복지부는 청와대 업무보고에서 의약품 안전사용과 중복억제, 약제비 절감 등 일석삼조의 성과를 낼 수 있는 신통한 정책으로 의약품처방조제지원시스템( DUR)을 확대 시행한다고 보고했다. DUR은 일반약도 예외가 아니다. 복지부는 전문의약품 뿐 아니라 일반약에 대한 코드부여 작업을 상반기 중 마무리하고 내년에는 전체 요양기관에 DUR을 의무화하는 방안을 의욕적으로 추진 중이다. 이런 상황에서 소화제나 진통제, 감기약을 약국 밖으로 내보자는 주장은 자가당착이 될 수 밖에 없다. 정부 관계자도 "일반약 DUR이든 슈퍼판매든 둘중 하나는 포기하고 가야 한다"고 푸념했다. 정부 관계자 "일반약 DUR-슈퍼판매 하나는 포기해야" 소비자원이나 소비자단체, 일부 민간단체의 편의성 주장에도 함정이 있다. 의약품은 건강음료나 과일처럼 쉽게 마시고 더 많이 먹을수록 좋은 상품이 아니다. 슈퍼판매 거론대상 약물은 구급용으로 당장 쓸모가 없을 때 사놓고 보관이 필요한 의약품이다. 그래서 가정상비약이라는 말이 쓰인다. 그렇다고 용법·용량에 따라 무턱대고 쓰게 되면 낭패를 볼 수 있다. 복용중인 다른 의약품과의 상호작용에 따른 부작용이 발생할 수 있고 연령, 임신여부, 특이체질 등 소비자의 특성에 따라 사용에 제한이 따를 수 있기 때문이다. 여기서 전문가인 의약사와의 상담이 중요하다. 가정상비약을 통한 이른바 '셀프메디케이션'은 이런 과정을 통해 이뤄져야 한다. 특히 다른 의약품을 매일 복용해야 하는 만성질환자의 경우 전문가와 상담은 필수적이다. 국민 편의성을 위해 가정상비약을 슈퍼에서 팔아야 한다는 논리가 반드시 일방통행으로 가는 것만도 아니다. 소비자원 설문결과를 보면 응답자들은 36.2%가 1년에 한두번, 30.6%가 반년에 한 두번 일반약을 구입한다고 답했다. 10명 중 약 7명이 반년에 한 두번 약국에서 일반약을 산다는 얘기다. 다른 질문에서는 89.4%가 상비약을 구비하고 있다고 응답했다. 구비목적(중복응답)은 '급할 때 쓰려고' 69.8%, '자주 쓰는 약이라서'가 33.1%다. '약국이 닫았을 때를 대비해서'도 31.8%로 높은 편이었지만 대부분이 구급용이나 사용빈도가 높아 일반약을 미리 구비하고 있음을 알 수 있다. 슈퍼판매 요구 절실한가...국민 10명 중 9명 상비약 구비 이런 설문은 편의성을 위해 안전성을 포기해야 할 만큼 일반약 접근성에 심각한 문제가 있다고 보기 어렵다는 추론이 가능하다. 오히려 의약분업 이후에도 여전히 의약품 오남용과 중복사용 문제가 해소되지 않은 한국상황에서는 국민들의 의약품 이용행태 변화를 유도하기 위한 인식전환이 더 필요해 보인다. 예컨대 일반약 DUR을 통해 상호작용과 중복사용 여지를 차단하고, 가정상비약의 경우 복약상담을 통해 구매하도록 유도하는 것이다. 이를 위해서는 가정상비약조차 묶음 판매를 금지하는 현행 약사법령 개정이 수반돼야 한다. 또한 심야나 공휴일 시간대 공백을 메우기 위한 재정적 인센티브도 고려돼야 한다. 의약분업 이후 전문의약품의 경우 조제건당 복약지도료를 수가에서 보전하고 있지만, 일반약은 약가마진을 이유로 복약지도에 대한 별도 보상이 없다. 시장형실거래가제 시행으로 전문약에 대한 약가마진이 합법화된 상황을 고려하면 일반약 복약지도에 대한 금전적 보상차원에서 DUR 수가와 야간, 공휴일, 심야시간대에 누진적 가산율을 적용하는 것도 고려해 볼만하다. 일반약 DUR 수가로 보상...부작용 피해구제 입법 시급 일반약 슈퍼판매 허용여부와는 별도로 의약품 피해구제 절차 입법도 시급하다. 곽정숙 의원과 손숙미 의원이 발의한 이른바 의약품안전관리기구 설치 법안의 조속한 입법이 이뤄져야 한다는 얘기다. 이 기구를 통해 의약품 부작용을 체계적으로 관리하고 피해구제에 대한 절차와 보상기준을 마련할 필요가 있다. 국회 관계자는 "슈퍼판매 논란은 의약품의 유효성과 안전성이라는 본질적 측면보다는 정무적 관점에서 다뤄지고 있는 실정이다. 이제부터라도 이해관계를 넘어서 정부와 전문가들이 논란의 종지부를 찍고 한국적 상황에 맞는 해법을 찾아야 한다"고 제안했다. 의약품의 올바른 사용, 사후관리 체계 확립, 재분류 활성화를 근간으로 접근성과 편의성이 고려돼야 한다는 원칙론이 해법이라는 것이다. 약사사회의 인식변화 또한 절실하다. 건강사회를위한약사회 홍춘택 정책위원은 "사실 소비자가 원하는 편리성을 안전성과 같은 선상에서 놓고 선택여부나 해법을 논하는 것은 무의미하다. 처음부터 별개의 사안이기 때문"이라고 말했다. 홍 정책위원은 "그럼에도 불구하고 이런 논쟁은 약사사회에 중요한 시사점을 제공한다"고 지적했다. 건강관리약국 활성화...당번약국 의무화도 필요 일반약 DUR에 참여해 전문가이자 의약품 안전성 지킴이로서 약사직능의 역할을 분명히 하고, 소비자들이 의약품을 잘못 쓰는 것을 차단하기 위해 복약설명서를 제공하는 등 신뢰확보에 적극 나서야 한다는 것이다. 더 나아가 동네약국이 일상적인 복약관리자나 응급상황에서 상담자가 될 수 있는 건강관리약국으로 거듭날 경우, 일반약을 약국 밖으로 내보내자는 사회적 요구는 사라질 것이라고 전망했다. 물론 현실적인 부분도 고려돼야 한다. 한 개국약사는 "그렇다고 소비자들의 편의성이나 접근성을 전제로 할 갈증을 완전히 외면할 수는 없을 것"이라면서 "현재 국회에 계류중인 당번약국 의무화 법안 입법을 지원하고, 약사사회 내에서도 시장논리가 아닌 국민 입장에서 심야나 공휴일 시간대 공백을 채우기 위한 대책을 마련해야 한다"고 제안했다.

현재 138개 질환에 일괄 적용되고 있는 의료비 지원을 3~4개 군으로 분류하고 희귀난치성 질환을 별도로 관리하자는 의견이 제시됐다. 유전 및 선천성 성격이 강한 질환들에 대해 건강보험 이외의 재원을 발굴할 필요가 있다는 것이다. 건강보험공단(이사장 정형근)이 최근 발간한 '희귀난치성질환자의 의료이용 현황과 개선방안'에 따르면 장기간 치료·관리가 필요한 희귀난치성 질환의 급여비가 빠르게 증가하고 있어 이에 대한 대책 마련이 시급하다. 차상위 의료비 경감과 지원사업, 산정특례 등록제 시행 등으로 급여비는 2007년 1조2256억원, 2008년 1조8993억원, 2009년에 이르러 2조6029억원을 넘어서 급격한 증가를 기록했다. 이는 희귀난치성 질환으로 판명되면 평생에 걸친 장기간 치료와 관리가 필요하기 때문이다. 따라서 의료비 지원뿐만 아니라 의약품 개발과 DB구축 및 활성화, 질병정보 관리·상담 등에 대해서도 국가 차원의 포괄적 관리와 지원이 시급하다. 이를 위해 전체 진료비와 환자 수, 1인당 진료비를 기준으로 질환별로 그룹핑 해 각 그룹의 특성에 맞는 의료비 지원제도와 관리방안을 마련해야 한다. 제안에 따르면 그룹은 크게 3~4개로 나뉘는데, A그룹은 중증질환인 암 등 산정특례 제도를 관리하면서 건강보험에서 지원하고 B그룹은 만성질환으로 정의해 관리할 필요가 있다. 특히 C·D그룹은 환자 수는 적지만 환자와 가족의 고통이 크고 의료비 지출이 큰 희귀질환으로, 건강보험 외의 재원을 보다 적극적으로 발굴·적용해야 한다는 것이 연구의 핵심이다. 공단은 "의료비의 70%를 5개 질환이 차지하고 있는 상황에서 희귀난치성의 성격이 강한 유전·선천성 질환에 대해서는 이 같은 별도의 재원이 필요하다"고 강조했다.