희귀·난치 본인부담 5%까지 단계적 인하…"연 8천억 투입"

• 12월 7% 거쳐 단계 인하…중증 2형 당뇨도 첫 급여
• 건정심서 ‘1단계 방안’ 의결…136만 명 혜택

[데일리팜=이정환 기자] 오는 12월부터 희귀·중증난치질환자의 건강보험 산정특례 본인부담률이 현행 10%에서 7%로 낮아지고, 2028년 상반기에는 5%까지 단계적으로 인하된다.

아울러 그간 지원 사각지대에 놓였던 중증 2형 당뇨병 환자에게도 인슐린자동주입기와 연속혈당측정기 건강보험 급여가 처음으로 적용된다.

보건복지부는 8일 제15차 건강보험정책심의위원회(건정심)를 열고 중증·희귀난치 환자 등 197만 명을 대상으로 연간 최대 8000억 원 규모의 재정을 투입하는 ‘건강보험 보장 1단계 혁신방안’을 의결했다.

희귀·중증난치 본인부담 10%→7%→5%…약제 신속등재 단축 박차

이번 대책의 핵심은 고액 의료비로 고통받는 중증·희귀질환자의 직접적 부담 완화다.

12월부터 희귀질환(1,389개)과 중증난치질환(234개)을 앓는 환자 136만 명의 본인부담률이 7%로 경감되며, 2028년 상반기 5%까지 추가 인하된다.

이에 따라 1인당 연평균 의료비 부담은 현행 75만 원 수준에서 2028년 39만 원선까지 절반 가까이(연 22만~36만 원) 줄어들 전망이다.

특히 혈우병(연평균 본인부담 1075만 원)이나 발작성 야간헤모글로빈뇨(1005만 원) 등 고가 치료가 불가피한 질환자들의 체감 효과가 클 것으로 보인다.

완치 판정이 어려운데도 5년마다 재등록 시 요구되던 불필요한 검사 절차도 대폭 걷어낸다. 임상진단과 치료이력만으로 재등록이 가능하도록 9월 길랭-바레증후군 등 95개 질환을 시작으로 내년까지 총 312개 질환(34만 명)의 기준을 손질한다.

제약업계의 관심이 쏠린 ‘희귀질환 치료제 신속등재 시범사업’도 속도를 낸다. 사전 비용효과성 평가를 사후 실제 임상성과(RWE) 평가로 전환하고 사전 계약 조건으로 약가 협상을 갈음해 기존 240일이 걸리던 등재 기간을 최대 100일 이내로 대폭 단축한다. 복지부는 이달 중 대상 기업과 약제를 선정해 하반기부터 본격 가동한다.

2형 당뇨 차별 해소…중증 1.1만 명에 연속혈당측정기·펌프 지원

당뇨병 관리 기기 급여 체계도 질환 유형(1형·2형) 중심에서 ‘췌장 기능 손상 및 중증도’ 중심으로 전면 개편된다.

그동안 인슐린자동주입기(펌프)와 연속혈당측정기 급여는 1형 당뇨병에만 국한돼 동일한 중증도를 앓는 2형 당뇨 환자들은 수백만 원에 달하는 기기값을 전액 자부담해야 했다. 복지부는 12월부터 췌장장애 및 췌도부전 수준의 중증 2형 당뇨병 환자 약 1만1000명에게도 기기 요양비를 신규 지원하기로 했다. 이들은 1인당 연간 최대 418만 원 수준의 의료비 절감 혜택을 받게 된다.

기존 1형 당뇨 환자 대상 보장성도 강화된다. 췌장장애를 겪는 성인 환자의 인슐린자동주입기 본인부담률을 30%에서 소아와 동일한 10%로 낮춘다. 특히 소아(기준액 450만 원·90% 지원)에서 성인(170만 원·70% 지원)으로 넘어갈 때 본인부담금이 45만 원에서 330만 원 이상으로 폭증하던 구조적 모순을 해결하기 위해, 19~34세 청년층의 기준금액을 450만 원으로 상향 조정했다.

당원병·자가도뇨 지원 현실화…2027년 무치악 어르신 임플란트 급여화

희귀질환인 당원병 환자(344명)에게는 저혈당 쇼크 예방을 위해 연속혈당측정용 전극과 소모성 재료 요양비(연간 350만 원 경감)가 2027년 2분기부터 신규 지급된다. 신경인성 방광 환자(1.1만 명)의 자가도뇨카테터 지원 기준도 현실화해, 소아 급여 개수를 일 6개에서 8개로 늘리고 기준금액을 최대 1만8000원(19세 미만)까지 인상해 12월부터 적용한다.

루게릭병 등 중증근육성희귀질환 전문병원에 대한 공공기능 및 간병 보상 강화안도 연내 마련된다.

이 밖에도 생애주기별 구강 보장성 강화를 위해 2027년 1월부터 치아가 전혀 없는 65세 이상 완전 무치악 어르신에게도 임플란트 2개를 신규 지원(연 1600억 원)하며, 아동·청소년 충치 치료에 쓰이는 광중합형 복합레진 급여 연령을 현행 12세에서 13세로 확대한다.

복지부는 필수의료·중증질환 중심의 1단계 보장성 혁신을 시작으로, 요양병원 간병비 급여화 등 2단계 추가 로드맵을 순차적으로 추진하면서 남용 우려가 큰 비급여 항목에 대한 관리·통제를 병행할 방침이다.