심평원, 희귀난치병 어린이돕기 행복캠프 개최

• 제주도서 저소득 가정에 희망과 용기 메시지 전달

건강보험심사평가원은 지난 26일부터 28일까지, 제주도에서 희귀난치질환으로 장기간 투병하고 있는 저소득 가정 어린이의 꿈과 희망을 지원하는 '제6회 심평원과 함께하는 건강 플러스 행복 캠프'를 열었다.

이번 캠프는 모야모야병, 뇌전증, 급성림프구성 백혈병 등 희귀난치질환을 앓고 있는 어린이와 가족(18가족 65명), 심평원봉사단 등 총 87명이 참가해 다양한 힐링 활동을 진행했다.

장기간 투병생활과 어려운 경제여건으로 평소 여행이 어려웠던 어린이와 가족들은 제주 오메기떡 만들기, 제주항공우주박물관 등을 관람했다.

제주 메이즈랜드의 후원으로 조성된 '새생명의 길'에 매년 진행되는 나무심기와 타임캡슐 묻기 등을 통해 가족의 건강과 행복을 기원했다.

또한 심평원이 2011년부터 후원하고 있는 소아암 완치자로 구성된 '레인보우브릿지 밴드'의 공연도 있었다.

이번 캠프에 참석한 송재동 부산지원장은 "희귀난치질환 환아의 소원 이뤄주기로 시작된 건강 플러스 행복 캠프가 환아와 가족들에게 역경을 이겨내고 새로운 희망을 주는 메시지가 될 수 있었으면 한다"며 "앞으로도 다양한 지원 활동으로 희귀난치질환 환아와 가족에게 진심어린 후원과 희망을 전달할 것"이라고 말했다.

한편 심평원의 '희귀난치병 어린이 돕기 프로젝트'는 임직원들의 자발적인 성금 모금으로 진행되고 있다.

의료 사각지대에 있는 희귀난치질환 환우의 경제적·정서적 지원을 하는 사회공헌 활동으로서 건강 플러스 행복 캠프, 희귀난치병 어린이 치료비 지원, 희귀난치병 환아 투병·간병 수기 공모전, 건강 플러스 행복 어린이 도서관 설치, 행복의 전하는 희망동화책 제작 등의 프로그램으로 구성됐다.