[데일리팜=이정환 기자] 국내 원료의약품 생산업체 수가 최근 6년새 급감하면서 국내자급도 역시 크게 감소했다는 지적이 나왔다.실제 국내 원료약 생산업체는 2013년 381개사에서 지난해 119개사로 줄어든 것으로 집계됐다.27일 국회 복지위 오제세 의원은 식품의약품안전처가 제출한 자료를 분석해 이같이 밝혔다.오 의원은 2012년 1조7000억원 규모 약가인하 이후 단가압박에 처한 국내 제약사가 해외에서 원료약을 수입하는 구조로 전환한 게 자급률에 영향을 미쳤다고 주장했다.원료약 제조사가 2013년 381개소에서 지난해 119개로 262개소 축소한 것은 감소율 68%에 달한다.또 원료 직접생산 의약품 품목수도 같은 기간 41개 품목에서 24개로 17개(41%) 감소했다.반면 같은 기간 원료약 수입은 1조9794억원에서 2조2672억원으로 증가했다.가장 많은 원료약을 수입하는 중국만 살필 때 5037억원에서 7988억원으로 58.6% 증가했다.국산 원료약 자급률 하락과 해외 원료약 의존률 증가 국내 원료약 주권을 약화하는 결과를 가져올 수 있다는 게 오 의원 논리다.오 의원은 "지난해 발암의심물질 NDMA 검출이 문제된 발사르탄 원료도 중국산"이라며 "최근 미국 의회 자문기구인 미중경제안보 검토위원회는 중국 항생제 원료와 의약품 수출 규제 우려에 심각성을 발표했다"고 지적했다.오 의원은 "사드배치로 중국의 보복성 조치를 겪었던 만큼 우리나라는 대비가 필요하지만 정부는 되레 원료약 직접생산 약가우대조항을 삭제키로 행정예고했다"며 "원료약 해외 수입이 어려워질 경우를 대비하고 국산 원료 육성도 검토해야 한다"고 말했다.

[데일리팜=이정환 기자] 보건산업진흥원이 인보사케이주를 개발한 코오롱생명과학에 지원한 국가 R&D 연구비 잔여액인 57억1000억원을 검찰 수사결과에 따라 추가 환수할 방침이다.현재 인보사 연구비는 3차년도 지급액 25억원만 전액 환수 결정된 상태로, 최초 지원 선정 당시 연구부정행위가 입증된다면 나머지 액수도 환수 가능하다는 입장이다.25일 보건산업진흥원(이하 진흥원)은 국정감사 서면답변을 통해 이같이 밝혔다.국회 복지위 김명연 의원과 김상희 의원은 허가취소된 인보사 관련 연구비 환수와 관리감독 문제, 재발방지 대책을 물었다.특히 코오롱이 인보사 2액 성분이 뒤바뀐 것을 인지한 시점과 관련해 지원금 환수 결과가 뒤바뀌는지도 질의에 담겼다.나아가 국회는 제2의인보사 사태를 막을 대안에 대해서도 답변을 요구했다.진흥원은 인보사 연구부정 입증을 위해 전문가 현장실사를 실시했지만 사실관계 확인이 어려워 검찰 수사를 의뢰한 상태다.수사 결과에 따라 잔여 지원금 57억1000만원에 대한 환수 여부를 확정할 수 있다는 취지다.진흥원은 "관련규정 상 거진이나 부정한 방법으로 연구개발을 수행한 경우 부정행위가 이뤄진 연도부터 적발된 해당 연도까지 출연금을 환수할 수 있다"며 "현재 논란된 시기는 2017년 3월이지만, 부정행위 시점이 그 이전으로 확인된다면 1차와 2차년도 지원금 전액 57억1000만원 환수가 가능하다"고 말했다.진흥원은 "선정 당시 연구부정행위가 입증될 경우에도 나머지 연구비를 환수할 수 있다"며 "해당 사업은 과학기술부와 복지부 공동사업으로, 제재조치를 거쳐 세부과제책임자 참여제한 3년도 결정한 상태"라고 설명했다.현장점검과 중간평가에서 인보사 부정행위를 발견 못한데 대한 책임과 향후 제2의 인보사 사태를 막을 대안에 대해 진흥원은 평가 규제 강화를 약속했다.중간평가 한계 보완을 위해 신규 대형사업부터 평가기간과 위원을 확대하고 전문지원관리기능을 대폭 강화한 사업단체계를 도입할 계획이다.진흥원은 "사전검토를 위한 평가기간을 1일에서 2일로 늘리고, 평가위원 구성도 세부과제별 전담 평가위원을 배치할 것"이라며 "기존 체계에서 드러난 일부 한계점 극복을 위해 과제별 전문지원 관리기능과 권한을 강화한 체계를 도입하겠다"고 했다.인보사 허가취소가 결정된 이후 코오롱의 혁신형 제약기업 인증을 유지하는 게 불합리하다는 지적도 나왔다.정부의 최종 행정처분을 받으면 즉시 인증을 취소해야 한다는 게 김상희 의원 지적이다.이에 진흥원은 코오롱은 혁신형 제약기업 인증 당시 인보사뿐만 아니라 개발중인 다른 의약품 성과와 연구개발 활동 실적 전반에 대한 평가가 반영돼 특정 처분으로 즉각 인증 취소할 수 없다는 취지로 답했다.진흥원은 "코오롱은 인보사 외 개발되고 있는 다른 의약품 성과와 연구개발 활동 실적 전반을 평가해 인증됐다"며 "비록 인보사가 식약처 품목허가 취소됐지만 코오롱이 혁신형 제약기업으로 인증하는 게 적합하지 여부를 재평가해야 한다"고 말했다.이어 "인증기준 부합여부 검토를 위해 재평가 심사위원회를 개최했다"며 "제약산업 육성지원 위원회 심의 의결을 거쳐 최종 확정할 것"이라고 덧붙였다.

[데일리팜=김정주 기자] 내달 등재될 보험급여목록에 급여재평가 문제로 뜨거운 콜린알포레세이트제제 등 신규 약제 360여 품목이 이름을 올린다.보건복지부는 이 같은 내용의 '약제급여목록 및 급여 상한금액표 고시 일부개정'을 25일 개정·발령했다.개정 목록에 따르면 이번에 신규 등재되는 약제는 총 367품목이다. 성분별 품목을 살펴보면 에페리손염산염 제제 22개, 애엽95%에탄올연조엑스 제제 9개, 카르베딜롤 제제 7개, 콜린알포세레이트 제제 6개 등이 새롭게 등재된다.이 중 급여 재평가 이슈가 있는 콜린알포세레이트 시럽제는 5품목이 포함돼 있다. 품목별로는 에리슨제약의 네비로스타정 3개, 유한양행 암로디핀, 클로르치아디돈, 텔미사르탄 복합제 트루셋정 3개 등이 있다.기등재 약제 가운데 보험급여 상한가격이 인하되는 품목도 있다.한국화이자제약의 젤잔즈정5mg 등 3품목은 사용량-약가연동협상, 한국화이자제약 지노트로핀주16아이유(5.3mg) 등 5품목은 사용범위 확대, 일양약품 일양콜린알포세레이트연질캡슐 등 3품목은 자진인하 등으로 각각 인하된다.반면 CJ헬스케어 사일레노정 등 퇴장방지의약품 13품목은 생산원가 보전, 종근당 라파로벨정2mg 등 2품목은 조정신청이 수용돼 각각 상한금액이 오른다.한편 한국화이자제약 화이자옥살리플라틴액상주 등 기등재약 667품목의 급여등재목록 삭제는 오는 30일 건정심 대면회의에서 의결할 예정이다. 약제는 미생산·미청구 135개, 3년간 미생산 유효기간 도과 505품목 등으로, 이 중 뒤늦게 소명신청한 업체들이 있었기 때문에 결정이 미뤄졌다.

[데일리팜=이혜경 기자] 현재 혁신형 제약기업 유형별 구분에 따른 심사체계 구축과 지원방안에 대한 연구가 진행 중이다.연구 결과에 따라 한국보건산업진흥원은 혁신형 제약기업의 실효성 제고 방안을 모색할 예정이다.진흥원은 최근 열린 국회 보건복지위원회 국정감사에서 남인순 의원이 서면질의한 '혁신형 제약기업 R&D 지원 확대 필요성, 제약산업법 개정 이후 인증제도의 실효성 제고를 위한 추진내용'에 대해 이 같이 답했다.26일 서면답변서를 보면, 진흥원은 실효성 제고 방안 모색을 위해 연구용역을 진행하고 있으며, 기업 간담회를 통해서 현장 의견을 수렴 중이다.혁신형 제약기업은 제약산업 육성·지원 특볍법 제14조에 따라 국가연구개발사업에 우선 참여할 수 있도록 가점 부여 등 간접적인 지원을 받고 있다.진흥원은 "현재 국가신약개발사업 예비타당성조사가 현재 이뤄지고 있는 만큼 혁신형 제약기업이 범부처 국가연구개발사업에 우선 참여할 수 있도록 보건복지부와 함께 노력하겠다"며 "인증제도가 실효성 있게 운영 될 수 있도록 혁신형 제약기업 유형별 평가체계 및 지원방안이 마련될 수 있도록 노력하겠다"고 밝혔다.

[데일리팜=이혜경 기자] 최근 2년간 바이오코리아 참가기업 12개사에서 222억원의 계약 실적을 낸 것으로 파악됐다.한국보건산업진흥원은 최근 열린 국회 보건복지위원회 국정감사에서 '바이오코리아의 수출 계약 실적에 관안 방안 마련'에 대한 질의가 나오자, 10월 16일부터 18일까지 3일간 계약 실적을 조사했다.이번 조사는 최근 2년간 바이오코리아 참가기업 300여개사를 대상으로 했으며, 2018년에 참가한 기업 6개사와 2019년에 참가한 기업 6개사가 응답했다. 전체 12개사를 대상으로 계약 실적을 보면, 2018년에는 205억원의 계약이 체결됐는데 제품수출 3건, 기술거래 3건으로 집계됐다.특히 A사가 제품수출로 200억원의 실적을 내면서 가장 높은 성과를 올리면서 평균 계약 실적을 올렸다. 이어 기술거래가 성사된 D사가 1억6600만원의 실적을 냈고, F사 또한 기술거래로 1억4000만원의 계약을 체결했다.올해 열린 바이오코리아에서는 총 6개사에서 17억원의 계약을 성사시켰으며, 연구위탁 2건 제품판매 1건, 제품수출 3건으로 나타났다. 연구위탁 계약을 체결한 G사는 13억원의 성과를 냈다.진흥원은 "12월부터 2018~2019년간 바이오코리아 참가기업 대상 전수 조사를 실시할 것"이라며 "수시로 2020년 바이오코리아 참가신청 기업 대상 2018~2019년 기술거래 및 수출계약실적 조사하겠다"고 밝혔다.

[데일리팜=이탁순 기자] 일반의약품 첨부문서에 바코드를 인쇄해야 한다는 규정이 삭제된다. 상위법령에 규제가 없어 하위규정에 있어야 할 필요가 없기 때문이다.하지만 계속 규정에 남아있다보니 기업은 부담감을 가질 수 밖에 없었다. 이번에 규정에서도 해당 규제가 삭제되면서 생산활동이 다소 편해질 것으로 보인다.식품의약품안전처는 24일 '의약품 표시 등에 관한 규정 일부 개정고시안' 행정예고를 통해 이같은 사실을 알렸다.기존 규정에는 "(일반의약품) 첨부문서 상단 오른쪽에는 바코드를 인쇄한다"는 내용이 있었지만, 이번 개정안에서는 이 내용이 삭제됐다.식약처는 일반의약품 첨부문서 바코드 기재와 관련해 총리령 위임범위를 명확히 하고자 규정 개정을 예고했다고 밝혔다. 식약처 관계자는 "의약품 등의 안전에 관한 규칙(총리령) 등 상위법령에도 이같은 내용을 담지 않고 있어 이번에 규정도 개정하게 됐다"고 말했다.이미 외부포장에 바코드가 인쇄되는만큼 첨부문서에 바코드가 없어도 크게 불편은 없을거란 분석이다.첨부문서에 바코드 인쇄 규정은 소비자가 약국에서 바로 구입할 수 있는 일반의약품에만 존재해왔다. 전문의약품에서는 아예 규정 자체가 없었다.이번 개정으로 제약사들은 일반의약품 첨부문서에 바코드 인쇄가 의무사항이 아니어서 생산활동에서 느낀 부담이 다소 줄어들 것으로 보인다.이번 개정안은 11월 중순까지 의견 청취 기간을 가진 뒤 연내 고시해 시행할 계획이다.

[데일리팜=이정환 기자] 정부의 백신주권 강화 계획이 꾸준히 하향 조정되자 백신 산업 특수성을 이해를 토대로 국가 차원의 전부처적 지원이 시급하다는 국회와 전문가 지적이 커지는 모습이다.보건복지부와 식품의약품안전처만 백신 자급률 정책에 골몰할게 아니라 제약사 등 산업이 스스로 백신개발에 매진할 수 있도록 기획재정부, 산업부 등 전부처가 재정지원 등 환경을 구축하도록 패러다임을 바꿔야 한다는 제언이다.최근 국회 복지위 남인순 의원은 복지부 박능후 장관과 식약처 이의경 처장을 향해 국내 필수 기초백신 자급화가 늦어지는 이유를 질의하고 개선을 촉구했다.메르스(MERS·중동호흡기증후군) 확산사태로 1만6000여명 환자 격리와 38명 환자 사망, 약 10조6000억원에 달하는 사회경제적 손실을 입었고, 올해 20대~40대를 중심으로 A형간염이 대유행했는데도 국산 백신 비율이 좀처럼 오르지 않고 있다는 지적이다.특히 남 의원은 정부의 백신 자급화 달성 목표가 발표 이래 꾸준히 하향조정되고 있다고 했다.실제 복지부는 2013년 백신산업 글로벌진출 방안 발표로 2020년까지 28개 기초백신 자급률을 80%까지 끌어올리겠다고 밝혔다.이후 식약처는 지난 2015년 바이오의약품 글로벌성장 정책포럼에서 2015년 기준 39%인 백신 자급률을 2020년까지 71%로 높이겠다고 하향조정했다.이어 식약처는 2019년 백신자급화 계획에서 백신주권 강화 목표 시점을 2023년으로 연장하고 2020년까지 57% 자급률, 2023년까지 75% 자급률을 성사시키겠다고 했다.최근 7년 새 백신주권 강화 계획이 80%에서 57%로 크게 떨어진 셈이다.28개 국가필수백신에 대한 자급화 계획은 2013년 발표 당시 2020년까지 80% 자급률이 목표였지만 2015년에는 71%로, 올해엔 57%로 크게 떨어진 상황이다.남 의원은 필수백신의 시장성이 낮고, 임상시험에 참여할 피험자 모집이 상당히 어려워 제약사가 백신 개발·생산을 포기할 위험이 크다고 했다.이를 해결하기 위해 정부가 전방위적인 국내 백신 산업 지원이 필요하다는 것이다.구체적으로 국내 연구개발 백신에 대한 연구 지원과 상업화 혜택을 꼽았다. 해외임상 시 지원과 백신 고시가격 우대 등이다.국가예방접종(NIP) 사업예산의 충분한 확보 필요성도 제시했다.남 의원은 "정부가 아무리 지원을 강화해도 기업이 백신산업을 포기하면 무의미한 정책"이라며 "백신 연구개발 지원을 넘어 가격 문제, 수입산 백신 선호, 국산 백신 차별 등 인식개선 사업을 비롯해 전방위적 산업 지원강화책이 필요하다"고 했다."백신은 자국민 보호 방위산업…통 큰 예산이 해법"백신 전문가들도 복지부·식약처에게만 백신 자급률 책임을 물어서는 근원적 문제 해결이 불가능하다고 했다.결국 백신 관련 기업이나 제약사가 자발적으로 수 천억원 규모 연구개발비용을 오롯이 필수백신 개발에만 투자할 수 있는 예산을 지원하는 게 백신 주권 강화 해법이라고 했다.제약선진국인 영국 GSK와 프랑스 사노피파스퇴르가 100%에 가까운 필수백신 자급률을 실현한 배경에는 정부가 백신을 바라보는 혜안과 예산 지원이 자리잡고 있다는 취지다.나아가 국민 역시 백신 관련 정부의 예산 지원을 특정 제약사의 금전 특혜로만 바라볼 게 아니라 세계적 감염병 대유행(팬더믹) 발현 시 자국민을 보호할 수 있는 유일한 산업이 백신이란 사실을 인지할 필요가 있다는 시각이다.대한백신학회 강진한 회장(서울성모병원 소아청소년과)은 "식약처·복지부를 넘어선 전 부처적 막대한 예산 지원을 십 수년째 외쳐왔지만 여전히 제자리 걸음"이라며 "백신 하나 만드는데 최소 1000억원이 든다. 어느 제약사가 시장성이 희박한 백신을 만들려 하겠나"라고 지적했다.강 회장은 "결국 기재부와 산업부 등이 백신산업=방위산업이란 패러다임 전환으로 제약사에 예산을 대폭 지원해야 한다"며 "백신은 자국민 보호 산업이자, 이윤 창출 산업이다. 제약사 입장에서 백신주권을 높이고 싶어도 이윤이 없으면 개발할 수 없다"고 강조했다.이어 "전 부처가 백신 자급률에만 매달려도 아깝지 않다. 우린 신종플루와 메르스 사태 당시 자국 의약품·백신을 갖춘 선진국들이 우리에게 손 내밀어주지 않았던 과거를 각인해야 한다"며 "국민의 백신 철학도 중요하다. 제약사에게 특혜를 준다는 시선으로는 국산백신 수급 안정화는 요원하다"고 덧붙였다.이에 백신 주무부처인 식약처는 일단 백신 정책지원과 함께 복지부 공공백신개발지원센터 협력으로 백신주권 강화에 힘쓰겠다고 했다.백신 자급률 목표가 낮아진 이유에 대해서는 임상시험 피험자 확보가 어렵고 시장성이 낮은 현실이 반영됐다고 했다.식약처 관계자는 "백신 자급률 목표가 하향조정되는 이유는 제약사의 개발계획이 늦어진 게 영향을 미쳤다"며 "결국 임상시험 대상자 확보가 어렵고 시장성이 낮은게 원인"이라고 설명했다.이어 "식약처는 제약사의 필수백신 인허가 과정에서 발생할 수 있는 각종 걸림돌과 시행착오를 줄이려 2013년부터 글로벌백신 제품화 지원단을 운영하고 있다"며 "제약사의 백신 자급화를 지속 독려하고 복지부 백신개발지원센터 등과 협력해 시너지를 낼 것"이라고 했다.

[데일리팜=이탁순 기자] 식약처가 오는 26일부터 임상시험 정보를 공개 확대한다.기존에는 임상시험 승인현황을 통해 제한적인 정보가 공개됐다면 26일 이후 승인받는 임상시험부터는 진행상황, 피험자 선정기준과 제외기준 등도 오픈된다.임상시험 정보가 확대 공개되면 임상시험 실시 현장과 제약기업 IR(Investor Relations)에도 변화가 예상된다.◆임상시험 참여 희망자 기회 확대 = 그동안 환자 및 환자 가족들은 임상시험에 참여하고 싶어도 어디서, 어떻게 진행되는지 정보를 몰라 아쉬움을 삼켜야 했다. 하지만 임상시험 정보가 확대되면 임상시험을 진행하는 병원과 연락처, 선정기준과 제외기준도 공개되기 때문에 능동적으로 임상 참여의사를 밝힐 수 있게 된다.피험자 수 확충에 어려움을 겪는 기업도 정보확대로 참여 환자가 늘어나게 되면 더 수월하게 임상시험을 진행할 수 있다.◆기업 투자자도 알 권리 확대 = 제약·바이오기업 투자자들도 임상 정보 확대로 투자 판단에 객관성을 담보할 수 있게 됐다. 그동안 국내에서 진행되는 임상시험은 진행이나 중단여부도 알 수 없어 승인됐다는 사실만 믿고 투자자들이 투자여부를 결정해야 했다.오히려 미국 NIH(국립보건원)가 제공하는 클리니컬트라이얼즈(clinicaltrials.gov) 사이트를 통해 임상정보를 확인하곤 했다. 그마저 안 된다면 기업 공시나 사업보고서에 기재된 내용으로 파악할 수 밖에 없었다.김정미 식약처 임상제도과장은 "회사 공시 정보만으로 임상내용을 확인하는 데 대한 염려도 있었다"면서 "고민을 통해 기업이 식약처에 제공한 정보의 정확성 여부를 걸러내 홈페이지에 공개하게 됐다"고 말했다. ◆국내 임상환경에 따른 한계점 = 식약처 홈페이지를 통해 임상정보가 확대 공개한다고 해서 갑자기 임상시험 참여자가 급증하거나 기업의 피험자수 모집 관리에 급작스런 변화가 있진 않을 전망이다.우리나라는 임상시험에 돌입하기 전에 몇몇 대형병원들과 이미 사전 계약을 맺고, 어느정도 피험자 수를 세팅하고 진행한다. 해당병원 환자만으로도 임상 진행기준을 충족할 수 있다는 이야기다. 이런 병원 인프라 때문에 국내 임상시험이 발전할 수 있었던 배경이다.미국처럼 국토가 큰 나라는 원거리 환자 모집을 위해 세부적인 임상정보가 필요하지만, 대형병원에 환자들이 몰려있는 우리나라는 기업에서 피험자 모집에 대한 시급성이 별로 없다.다만 지푸라기도 잡고 싶은 희귀·난치 환자들은 치료기회 하나하나가 소중하기 때문에 이번 임상정보 공개 확대에 큰 기대를 걸 것으로 예상된다.기존 임상시험은 순차적으로 확대 공개된다는 점도 섣불리 변화를 예측할 수 없는 요소다. 식약처는 2020년과 2021년 연구사업을 통해 기존 임상시험에 대한 정보를 업데이트할 예정이다. 2021년쯤 돼야 임상시험 정보가 완전 공개된다고 볼 수 있다.한편 이번 임상시험 정보 공개 확대는 작년 의약품 안전에 관한 규칙 개정에 따라 오는 26일 시행되는 것이다.

[데일리팜=이탁순 기자] 국내에서 진행되는 임상시험의 진행상황을 확인할 수 있게 된다. 또한 임상시험 실시기관 연락처와 참여 기준 등 정보가 공개돼 환자들이 임상시험에 능동적으로 참여할 수 있을 전망이다.식품의약품안전처(처장 이의경)는 오는 26일부터 환자나 보호자가 임상시험정보를 손쉽게 찾아볼 수 있도록 대상 질환, 병원 연락처, 참여 기준, 진행 현황 등을 '의약품안전나라(nedurg.mfds.go.kr)'를 통해 제공한다고 밝혔다.이번 정보는 지난 8월 발표한 '임상시험 발전 5개년 종합계획' 가운데 하나인 '임상시험 정보 등록·공개 제도' 시행과 함께 제공되며, 희귀·난치환자의 치료 기회를 넓히고 임상시험 참여자의 권익을 보호하기 위한 목적이라고 설명했다. 임상시험 진행상황 정보는 해외와 달리 국내에서는 공개가 안 돼 일반인이나 투자자, 환자들의 '알 권리'에 제한을 받았다. 또한 제한적인 정보 때문에 환자들이 능동적으로 임상시험에 참여할 수 있는 환경이 마련되지 못했었다. 제공되는 정보는 임상시험을 신청한 회사가 시스템에 등록하고, 식약처가 해당 내용을 홈페이지에 공개하게 된다.지금까지 임상시험 제목과 실시 병원 등 단순 정보만을 공개해 왔으나, 앞으로는 임상시험 실시 병원 연락처, 참여자 모집 기준과 진행 현황 등 환자 또는 보호자가 실제 활용 가능한 세부정보까지 받을 수 있게 된다. 오는 26일부터 승인되는 임상시험부터 세부정보가 공개되며, 제도 시행 전 승인된 임상시험의 세부정보도 순차적으로 확대 제공할 예정이다. 확대·공개되는 정보의 주요 내용은 ▲임상시험 제목 및 목적 ▲임상시험 실시 병원 ▲문의처(병원 전화번호 등) ▲임상시험 참여 기준 ▲진행 현황 ▲상세한 대상 질환 등이다.식약처는 지난 한달 간 '의약품안전나라' 시스템을 시범 운영해 국민들이 보다 편리하게 정보를 확인할 수 있도록 기능을 보완했다고 설명했다. 또한, 시스템 시범운영에 앞서 지난 9월 임상시험 정보 등록의 편의성을 높이고자 '임상시험 정보 등록·공개 가이드라인'(민원인 안내서)도 마련해 배포했다고 덧붙였다.식약처 관계자는 "이번 정보 공개를 통해 임상시험 참여를 원하는 환자들 뿐만 아니라 연구자·기업의 연구·개발에도 도움이 될 것으로 기대한다"며 " 앞으로도 희귀·난치 환자 등 사회적 약자 지원을 위한 유용한 정보를 지속적으로 제공해 나가겠다"고 밝혔다.