"빅데이터 시범사업으로 공익적 활용 모델 제시해야"

• 환자단체, 법률적 근거를 통한 절차적 정당 필요성 강조

한국환자단체연합회가 보건의료 빅데이터 성공적으로 추진해 모범적인 공익적 활용 모델을 제시하길 바란다는 입장을 밝혔다.

환자단체는 19일 성명서를 통해 "개인정보를 바탕으로 하는 빅데이터의 분석과 활용은 불가피한 시대적 흐름으로 금지하거나 막을 수 없는 일"이라며 "정부가 진행하는 시범사업에는 더 신중한 접근이 필요하다"고 했다.

보건복지부는 지난해 12월 보건의료 정보 활용을 위한 보건의료 빅데이터 시범사업 추진계획을 고시했다.

이와 관련 환자단체는 "현재 정부기관이 소유하고 있는 국민들의 건강정보는 소유의 주체가 불명확하고, 의료기관이나 약국 이용 시 수집되는 정보들을 다른 목적으로 사용하는 것에 대해 환자 동의를 받은 적도 없다"며 "정보의 주체, 정보사용에 대한 동의, 옵트 아웃 등에 대한 법률적 규정이 최우선적으로 필요하다"고 밝혔다.

법률적 근거를 통한 절차적 정당성의 필요성 또한 강조했다.

환자단체는 "이번 시범사업의 법률적 근거는 개인정보 비식별화 가이드라인"이라며 "비식별화는 새로운 결합기술이 개발되거나 입수 가능한 정보가 늘어나면 언제든 재식별이 가능한 위험이 있는 근본적 한계가 있다"고 지적했다.

따라서 국민들의 건강정보를 활용하기 위해서는 이런 가이드라인이 아니라 개인정보 보호에 관한 여러 제도와 법률을 정비해 충분한 법적 근거를 갖추는 것이 우선 필요하다고 강조했다.

환자단체는 "정보의 선택적 제공이나 익명화, 범주화 등 제공하는 정보를 제한하는 예방조치부터 재식별 시도와 재식별에 대한 책임의 대상과 범위, 강력한 처벌 규정 등도 꼭 필요하다"며 "시범사업의 목표는 공공 목적의 정책 개발 등으로 한정되었지만 이전까지는 새로운 시장과 수요의 창출을 통한 경제적, 산업적 목적을 포함하고 있다. 개인의 건강정보는 영리 목적으로 활용돼 일부 개인이나 기업, 연구소 등에 사업의 성과가 귀속되어서는 안된다"고 덧붙였다.