김민석 총리 "희귀질환 치료제 허가·급여 잘 챙기겠다"

• 분당서울대병원서 환우 가족들과 만나
• "희귀질환자들이 적절한 비용으로 약을 구할 수 있도록 관계부처가 잘 챙겨라"

[데일리팜=강신국 기자] 정부가 희귀질환 치료제 허가, 급여적용 등 희귀질환자 챙기기에 박차를 가하고 있다.  

김민석 국무총리(사진)는 4일 분당서울대학교병원을 방문, 희귀질환을 앓고 있는 환우·가족을 대상으로 간담회를 갖고, 희귀질환 진료 현장의 의료진을 격려했다. 

환우·가족 간담회에는 중증(뒤센) 근디스트로피, 시신경척수염 등을 앓고 있는 환우·가족 11명이 참석했고 이들의 다양한 목소리에 귀 기울이기 위해 보건복지부, 식품의약품안전처, 질병관리청 등 관계부처가 함께했다.

간담회 참석자들은 ▲희귀질환 치료제 허가 ▲희귀질환 치료제 급여 적용 ▲희귀질환 데이터 통합 관리 필요성에 대한 의견을 전했다. 

이에 김 총리는 "희귀질환은 말 그대로 희귀하기 때문에 약을 개발하기도 구하기도 치료를 하기도 어려워 안타까움이 크다"며 "오늘 말씀 주신 부분들을 깊게 생각해서 정부 부처 관계자들과 의논하도록 하겠다"고 답했다. 

또한 "신약 허가, 보험 급여 등 다양한 정책을 통해 희귀질환자들이 적절한 비용으로 약을 구할 수 있도록 관계부처에서 잘 챙겨봐달라"고 당부했다.

함께 참석한 임승관 질병관리청장은 "환우·가족분들이 제도에 거는 기대가 얼마나 절실한지 다시 한번 느낄 수 있었다"며 "희귀질환 환우들을 가장 가까이에서 접하는 정부 부처로서, 환자 지원이 좀 더 촘촘히 이뤄지도록 약속을 성실히 추진해 나가겠다"고 밝혔다.  

한편 김 총리는 분당서울대병원 의료진과도 만나 "의료 현장에서 제일 중요한 일을 맡고 계신 의료진분들을 뵙게 돼 감사하다. 오늘 말씀을 듣고 돌아가서 관련 정책을 더 가다듬는 계기가 됐으면 좋겠다"고 전했다.