심평원 희귀난치 환아·가족 초청 '건강+행복 캠프'

• 제주도서 18개족 60명 감귤수확 등 체험

건강보험심사평가원(원장 손명세)은 희귀난치질환으로 투병 중인 어려운 경제 여건의 환아와 가족에게 희망과 추억을 선물하기 위해 지난 21일부터 3일 동안 '제5회 심사평가원과 함께하는 건강& 8314; 행복 캠프'를 열었다.

제주도에서 열린 이번 행사에서 담도폐쇄증, 급성림프구성 백혈병 등 희귀난치질환을 앓고 있어 투병생활을 하는 어린이와 그 가족(18가족 60명)은 제주민속촌체험, 감귤 수확 체험 등 다양한 활동을 체험하며 가족 단체놀이를 통해 유대를 다졌다.

또한 심평원이 후원하는 소아암 환자 중 완치자로 구성된 '레인보우브릿지 밴드'가 음악을 통해서 환아·가족을 응원하고 투병 사연을 공유했다.

이와 함께 제주 메이즈랜드 '새 생명의 길'에서 희귀난치병 어린이들이 직접 나무를 심고, 완치를 기원하는 타임캡슐을 묻으며 가족과 건강의 소중함을 되새기는 시간을 갖는 '건강기원 나무심기' 행사도 진행했다.

행사에 참석한 윤석준 기획상임이사는 "환아와 가족이 투병·간병으로 겪는 스트레스를 이번 여행을 통해 해소하고자 캠프를 마련했다"며 "심평원은 앞으로도 다양한 프로그램으로 희귀난치질환 환아와 가족에게 희망을 전달할 것"이라고 말했다.

한편 심평원은 임직원들의 자발적 모금으로, 이번 캠프 외에도 희귀난치병 어린이 치료비 지원, 희귀난치병 환아 투병·간병 수기 공모전, 건강+ 행복 어린이 도서관 설치 등 프로그램을 진행하고 있다.