용혈성 요독증후군 진료환자, 6년간 1천명 넘어

• 건보공단, 빅데이터 활용 집계...9세이하 41.3% 점유율 최고

최근 국내에서 일명 '햄버거병'으로 회자되며 논란이 되고 있는 '용혈성요독증후군(Hemolytic Uremic Syndrome, HUS)' 진료 환자가 최근 6년간 1000명이 넘는 것으로 나타났다. 24명이라고 발표한 질병관리본부 수치와 큰 차이를 보인다.

용혈성요독증후군은 병원균의 독소 등에 의해 적혈구가 비정상적으로 파괴되면서 발생하는 병으로 손상된 적혈구들이 콩팥의 여과 시스템에 찌꺼기처럼 끼어서 기능 손상을 초래한다. 미세혈관병증 용혈성빈혈, 혈소판감소증, 급성신부전을 특징으로 한다.

11일 건강보험공단이 더불어민주당 정춘숙 의원실에 제출한 빅데이터 분석자료를 보면, 2011~2016년 6년 동안 '용혈성요독증후군'으로 진료받은 건강보험 환자 실인원은 총 1057명이다. 연평균 176명이 발생한 셈이다.

연령대별로는 9세 이하가 41.3%(437명)로 비중이 가장 높았다. 이어 10대 21.5%(228명), 60대 7%(74명), 70대 6.8%(72명) 등의 순으로 나타났다. 성별로는 남성 518명, 여성 539명으로 여성이 조금 더 많았지만 남녀간 특이성은 없었다.

2016년 기준 인구10만명당 진료실인원도 9세 이하가 1.5명으로 다른 연령대에 비해 월등히 많았다. 특히 4세 3.5명, 5세 2.3명, 6세 2.1명 등으로 4~6세에서 인구 수 대비 환자 비율이 훨씬 더 높은 것으로 나타났다. 다음은 10대 0.8명, 80대 이상 0.6명, 70대 0.5명, 60대 0.3명 순이었다.

진료비로는 같은 기간 42억7219만원이 지출됐다. 남성 17억3158만원, 여성 25억4061만원으로 환자 수에 비해 진료비는 여성이 상대적으로 더 많이 발생한 것으로 나타났다.

연령대별로는 역시 9세 이하가 30.1%(12억8858만원)로 비중이 가장 높았는데, 이 연령대 진료비 점유율은 진료인원과 10%p 이상 차이가 났다. 나이가 어릴 수록 진료비를 상대적으로 덜 썼다는 추정이 가능하다.

실제 1인당 진료비는 2016년 기준 375만2700만원이었는데, 남성과 여성이 각각 326만9396만원, 416만4226만원을 썼다. 연령별로는 40대 1315만7977원, 70대 1064만439원, 80대 이상 615만4273만원, 60대 568만6519원, 50대 334만4421원, 9세 이하 236만8144, 30대 197만3266원, 20대 142만7871원, 10대 131만6669원 등으로 진료인원과 차이를 보였다.

그러나 1인당 진료비는 남성과 여성, 연령별, 연도별 등으로 금액이 뒤죽박죽이어서 특별한 경향성을 나타내지는 않았다. 가령 9세 이하의 경우 2014년엔 남성 465만674원, 여성 271만9052원으로 남성 비용이 월등히 컸다.

70대 여성의 경우 2013년엔 2315만9763원, 2014년엔 170만673원을 각각 1인당 진료비로 지출했다. 각 환자의 기저질환 등 여러 요인에 의해 진료비가 확연히 달라진다는 추정이 가능한 대목이다.

질병관리본부는 이날 같은 기간인 2011~2016년까지 제1군 법정감염병인 장출혈성대장균감염증으로 보고된 환자의 역학적 특성 분석 결과를 발표했는데, 환자수로 443명을 제시했다. 이중 확진환자는 336명이라고도 했다.

또 장출혈성대장균감염증의 10% 이하에서 용혈성요독증후군이 발생한다면서, 실제 대표적인 합병증인 용혈성요독증후군으로 진행된 환자는 24명(5.4%)이었다고 했다.

건보공단 빅데이터 자료와 비교하면 용혈성요독증후군 환자 수가 44배나 격차가 난다. 작성기준에 따라 수치가 달라질 수는 있지만 차이가 너무 커서 질병관리본부와 건보공단 빅데이터 간 '매칭작업'이 필요해 보인다.

이에 대해 건보공단 측은 "진단명이 확정되지 않은 상태에서 호소, 증세 등에 따라 1차진단명을 부여해 청구한 내역 중 주진단명 기준으로 발췌한 것이므로 최종 확정된 질병과는 다를 수 있다. 건강보험 진료비 지급자료에 근거한 자료이므로 실제 유병자료와 차이가 있을 수 있다"고 설명했다.

대상질병코드는 '용혈성요독증후군(HUS)(D59.3)'이었다. 또 수진기준(실제 진료 받은 일자기준)은 2015년과 2016년의 경우 2017년 6월 청구분까지만 반영돼 미청구로 누락된 사례도 있을 수 있다고 했다. 한의분류, 부상병 등도 제외됐다.

약국의 경우 진료실인원에서는 빠졌지만, 진료비 집계에는 포함됐다.

한편 일명 '햄버거병' 사건으로 검찰수사를 받고 한국맥도날드 측은 보도자료를 통해 용혈성요독증후군과 '햄버거병'을 동일시 하는 건 문제가 있다고 주장했다. 용혈성요독증후군을 일으키는 원인은 수없이 다양하며 특정 음식에 한정 지을 수 없기 때문에 '햄버거병'으로 통칭되는 건 적합하지 않다는 이유였다.

질병관리본부도 용혈성요독증후군은 "주로 장출혈성대장균감염에 의해 발생하나 세균성이질균, 폐렴구균 등 세균 감염, 콕사키에 바이러스 감염, 선천성 보체 결핍 등 유전성 발병 항암제 , 경구 피임제 등 약제 복용, 전신성 홍반성 루프스, 항인지질항체증후군 등의 전신질환, 이식거부반응, 임신 등에 의해 발병하기도 한다"고 설명했다.