"희귀질환 치료제 신속심사 등 절차 개선 필요"

• 윤종필 의원, 루프스 치료제 등 급여 등재 절차 문제 제기

루프스 치료제를 포함해 희귀질환 약제에 대한 급여 등재절차 개선에 대한 지적이 제기됐다.

자유한국당 윤종필 의원은 24일 열린 건강보험심사평가원 국정감사에서 "지난달 토론회에서 희귀질환자 자녀를 둔 어머니들이 비싼 약값을 호소했다"며 "희귀질환 의약품이 다른 의약품 절차와 동일하게 (급여등재) 절차를 거치고 있다"고 밝혔다.

윤 의원은 "심평원은 법정 기한을 지키고 있지만, 공단 약가협상과 건정심 심의까지 통과하려면 2년 6개월이 걸린다"며 "심사기간이 길어질 수록 환자와 환자 가족들은 힘겨운 시간을 보내야 한다"고 지적했다.

이에 희귀질환 특수성 고려한 심사방법 개선을 요구하면서, 윤 의원은 캐나다 사례를 들었다.

캐나다의 경우 희귀질환 약가협상 전 환자 설문을 통해 신약 사용 경험, 기대, 부작용, 동반증상, 신약으로 인한 삶의 질 변화 등을 조사하고 있다는 것이다.

윤 의원은 "우리나라도 (캐나다) 제도를 고민과, 심평원이 신속한 심사 등 환자 입장을 반영해 심사방식 변경을 고려해달라"며 "별도의 심사기준도 마련해서 환자들에게 희망 주는 방향 마련해서 의원실로 보고 해달라"고 요청했다.