신약개발 지원 '스타트업'으로 진화한 일본 환자단체

• 일본 Activaid사, 염증성장질환 증상·관리정보 축적 플랫폼 개발
• 희귀난치병 일상데이터 연계…임상시험 대상자 확보까지

[데일리팜=김진구 기자] 전통적으로 환자 커뮤니티는 같은 질환에 대한 정보를 공유하는 정도에 머물렀다. 최근엔 신약개발을 지원하는 스타트업으로 진화하는 모습이다.

대표적인 사례가 일본의 스타트업인 Activaid사다. 코트라(KOTRA)는 최근 일본의 최신 스타트업 현황 보고서를 통해 주요사례 중 하나로 'Activaid사'의 희귀질환 환자용 소셜플랫폼을 소개했다.

2018년 4월 설립된 이 스타트업은 올해 2월부터 본격적으로 난치성 질환의 대표 격인 염증성장질환 환자용 서비스를 개시했다.

Activaid의 희귀질환 환자용 소셜 플랫폼(자료 Activaid 홈페이지 재인용)

기존에는 환자들이 소수의 오프라인 모임이나 트위터로 정보를 공유해왔다. Activaid사의 모델은 여기서 나아가 질병 데이터를 축적하는 형태다. 환자간 소통에 머물지 않고 개별회원의 증상이나 관리에 대한 정보를 지속적으로 축적하겠다는 것이 Activaid사의 의도다.

수익구조를 보면, 환자로부터는 회원 가입비와 플랫폼서비스 이용료 등을 일체 받지 않는다. 대신 수익은 제약회사로부터 얻는다.

제약사 입장에서도 충분히 투자가치가 있다는 분석이다. 각 제약사는 이 플랫폼 서비스를 통해 희귀난치성 질환 치료제 개발에 필요한 임상시험 대상자를 찾는다. 일반적인 질환과 달리 희귀난치성 질환은 임상시험 대상자 확보가 어려운 편이다.

또, 병원에선 수집되지 않는 환자의 일상생활 데이터를 얻을 수 있다는 점도 장점으로 꼽힌다. Activaid사는 환자 동의를 얻어 플랫폼 서비스를 통해 모인 데이터를 익명화해 제약사에 제공한다. 실제 Activaid사는 서비스를 시작한 지 5개월 만에 2만 건 이상의 데이터를 축적한 것으로 전해진다.

기존에도 병의원에서 수집된 진단·검사 결과 데이터가 있지만, 염증성장질환 같은 희귀난치병의 경우 실생활과 관련된 각종 정보는 신약개발에 매우 귀중한 자료로 쓰인다.

Activaid사는 향후 다른 희귀난치성 질환으로 사업 영역을 확장한다는 방침이다. 또, 환자 스스로 제약사나 연구소에서 추진 중인 임상시험을 검색할 수 있도록 하겠다는 계획이다. 이미 지난 6월엔 소니(SONY) 계열 연구소로부터 자금조달에 성공했다.

Activaid의 관계자는 코트라를 통해 "미국에서는 이미 제약회사와 의료 빅데이터 기업 간 협업은 일반적인 일"이라며 "일본에서도 향후 이러한 움직임이 활발해질 것으로 예상한다"고 설명했다.

그는 "희귀난치병 환자의 일상적인 니즈에 부응하는 동시에 환자 개개인이 의료 발전에 기여할 수 있는 체계를 구축하고 싶다"고 말했다.