"건선 환자에 대한 사회적 인식 바꾸고 싶어요"

• 인터뷰 | '위시트리' 3기 박혜원·전세빈·김예지·황채린 학생
• 2018년 7월 대학생 크라우드펀딩 연합동아리로 출범
• 건선 사회적 인식제고 위한 후원형 펀딩 시작

(왼쪽 위부터 시계방향 순) 황채린 스토리팀장, 김예지 리워드팀장, 전세빈 홍보팀장, 박혜원 회장)

[데일리팜=안경진 기자] "건선에 대해 알지 못하거나 잘못된 인식을 가진 사람들이 너무 많았어요. 건선에 대한 사회적 무지와 인식을 개선하고 싶어서 이번 펀딩을 구상하게 됐습니다."

대학생 크라우드 펀딩 연합 동아리 '위시트리' 3기가 이달 초 새로운 펀딩을 시작했다. 이번 펀딩의 후원 대상은 건선 환자들이다. 꾸준한 관리로 호전이 가능하고 전염성을 띠지 않는 질환임에도 잘못된 사회적 인식으로 인해 고통받는 건선 환자들이 많다는 점에 착안해 후원을 결정하게 됐다. 건선이 아토피피부염과 같이 자연스럽게 받아들여졌으면 하는 소박한 바람에서다.

'위시트리' 3기 운영진으로 활동하면서 건선 인식개선에 앞장서고 있는 박혜원(23·숙명여대), 김예지(21·숙명여대), 전세빈(22·동국대), 황채린(22·홍익대) 학생과 만났다.

크라우드펀딩 수업 통해 만나...연합동아리 출범 2년째

위시트리는 지난 2018년 출범한 대학생 크라우드펀딩 메이킹 연합동아리다. 크라우드펀딩 수업을 함께 듣던 대학생들이 사회적 가치가 있는 크라우드펀딩을 만들어보자는 데 뜻을 모으면서 첫 발을 뗏다. 소방관 후원, 동해 알리기, 망막변성 환자들을 위한 펀딩을 진행한 1기 활동에 이어 2기에서는 복합부위통증증후군(CRPS) 등 다양한 사회적 계층을 위한 펀딩을 진행했다.

건선 환자 후원형 펀딩을 시작한 3기에는 박혜원 회장과 김예지 리워드팀장, 전세빈 홍보팀장, 황채린 스토리팀장 등 4명의 운영진을 포함해 총 15명의 학생들이 참여하고 있다. 11명의 팀원들은 리워드 선정과 제작, 가격 책정을 맡는 리워드팀과 펀딩을 기획하는 스토리팀, 펀딩 성공을 위한 홍보를 책임지는 홍보팀 등 3개 팀으로 나뉘어 활동 중이다.

위시트리 3기 팀원 단체사진

매주 토요일마다 정기모임을 가지는데, 크라우드펀딩 관련 수강, 주제 선정 등 기본기를 다지다가 주제가 정해지면 스토리 기획, 리워드 선정, 홍보 내용 작성과 같은 활동이 구체화하게 된다. 각 팀내 역할분담과 팀별 활동에 대해 피드백 등을 주고 받으면서 논의를 발전시키는 형태다.

홍보팀장을 맡고 있는 전세빈 학생은 "위시트리의 크라우드펀딩은 이윤이 아닌 공익적인 가치 창출을 목표로 한다"며 "팀원 모집과정에서 크라우드 펀딩에 대한 관심 못지 않게 사회적 문제에 대한 관심 유무를 중요하게 고려하고 있다"고 소개했다.

전염병 오해..."건선 환자들이 겪는 사회적 소외감 안타까워"

논의 대상에 올랐던 다양한 질환 가운데 건선을 펀딩 주제로 선정하게 된 계기는 무엇일까. 학생들은 "함께 논의됐던 다른 질환들에 비해 인지도가 가장 낮았기 때문"이라는 답을 내놨다. 팀원들 중에서도 건선이 어떤 질환인지 잘 알지 못하거나 질환 자체에 대해 처음 들어보는 경우가 있었다.

건선은 피부에 붉은색을 띠는 발진의 악화와 호전이 반복되는 비전염성 만성 피부질환을 말한다. 꾸준한 관리로 충분히 호전 가능하지만 지속적 관리의 필요성이 잘 알려져 있지 않은 탓에 많은 환자들이 적절한 치료시기를 놓치고 있는 실정이다. 전염되는 질환으로 오해를 받으면서 사회생활에서 지장을 받는 건선 환자들도 상당하다.

통상 펀딩의 성공률을 높이기 위해서는 사람들의 관심이 높은 주제를 선정하지만 위시트리는 건선의 낮은 인지도에 문제의식을 가졌다. '(건선이) 아토피피부염 정도의 인식으로 받아들여졌으면 좋겠다'라는 건선 환자의 인터뷰는 팀원들로 하여금 건선에 대한 사회적 인식 제고의 필요성을 절감하는 계기였다.

전 팀장은 "건선에 대한 기사와 통계자료 등을 접하면서 외적으로 드러나는 병변으로 인해 전염병으로 오해를 받거나 사회적 소외감을 겪는 환자들이 많다는 점이 가장 안타까웠다"라며 "건선에 대한 낮은 인지도가 환자들의 고통을 가중시키는 요소로 작용하고 있음을 고려해 최종 후원을 결정했다"라고 말했다.

펀딩 리워드로 제공되는 제작 컵

펀딩은 지난 2일부터 사회적 기업 '오마이컴퍼니'를 통해 진행 중이다. 펀딩 참여자에게는 직접 제작한 로고가 그려진 머그컵과 컵코스터, 희망의 문구를 담은 스티커가 리워드로 제공된다. 펀딩을 통한 수익금은 '선이나라(대한건선협회)'에 전액 기부되어 건선에 대한 설문조사와 사회적 기업 ‘오마이컴퍼니’를 통해 신문기사 제작에 사용된다.

박혜원 위시트리 회장은 "이번 펀딩이 건선 환자들에 대한 사회적 인식을 개선하는 데 도움이 되길 바란다"며 "장기적으로는 위시트리의 선한 영향력이 점차 확대했으면 좋겠다"라는 포부를 밝혔다.