"터무니없는 저가협상 희귀약 공급 막는다"

• 신현민 희귀난치질환연합회장, 약가협상 특단대책 주문

건강보험공단이 제약사와 약가협상에서 제시하는 가격이 터무니 없이 낮아 오히려 환자 피해가 가중되고 있어 특단의 대책이 필요하다는 환자단체의 지적이 제기됐다.

신현민 희귀난치질환연합회장은 13일 서울대병원 임상의학연구소 강당에서 열린 ‘2009년도 보건의료기술평가학회 춘계학술대회에서 최근 잇따른 협상 결렬을 겪는 희귀질환 치료제 공급차질에 대한 해결을 촉구했다.

가장 최근 사례로 삼오제약의 뮤코다당증치료제 ‘엘라프라제’는 공단과 제약사간 약가협상이 결렬돼 복지부의 조정 검토를 거친 결과 공급이 결정됐었다.

신 회장은 “엘라프라제의 경우 공단은 미국 FSS가격과 빅4가격을 제시해 협상이 결렬됐었지만, 복지부에서도 공단의 제시 가격이 너무 낮다는 점을 인정해 더 높은 가격을 책정하고, 관세 면제와 부가세 면제를 검토하는 이해할 수 없는 일이 벌어졌다”고 지적했다.

신 회장은 “약가협상 기간 중 엘라프라제가 필요한 환자 38명 중 5명이 사망했다”면서 “엘라프라제처럼 필수약제로 지정받은 약제는 조정 절차라도 밟을 수 있지만, 황반변성치료제 ‘루센티스’처럼 필수약제가 아닌 경우 등재절차를 처음부터 다시 밟아야 하는 등 지연이 불가피하다”고 토로했다.

이같은 환자단체측의 주장에 건강보험공단측도 해명에 나섰다.

공단 윤형종 약가개선부장은 “복지부가 엘라프라제 약값을 조정할 당시 가격조정은 없었다”며 “환율의 급격한 변동을 반영한 정책적 고려가 있었던 것으로 알고 있다”고 말했다.

윤 부장은 기간을 단축해야 한다는 의견과 관련 “협상 기간중 환자들이 사망한 부분에 대해 안타깝게 생각한다”면서 “그러나 엘라프라제는 사망이 임박한 환자에게 쓰지 못하도록 되어 있다”며 기간지연 때문에 환자가 사망했다는 환자측의 주장돠 다른 견해를 덧붙였다.