"1년에 약값만 5억…보험급여해야 살아남는다"

• PNH환자 복지부 앞 '솔리리스' 보험적용 촉구 시위

24일 복지부 앞에서는 한국혈액암협회 직원들과 PNH환자 장 씨가 솔리리스의 보험적용을 촉구하는 시위를 벌였다.

전세계 유일한 치료제. 이 약을 사용해야 생존이 보장된다.

하지만 1년 약값만 5억원으로 세계에서 가장 비싼 치료제다보니 사용할 엄두가 안 난다. 보험적용만이 환자를 살릴 수 있는 길이다.

발작성야간혈색소뇨증(PNH) 환자들이 이 약의 보험적용을 촉구하는 시위를 24일 오후 복지부 앞에서 열었다.

PNH은 혈관 내 용혈(적혈구 파괴)로 인해 발생하는 희귀질환으로 국내에서는 200여명의 환자가 있는 것으로 파악된다.

이 병에 걸린 환자들은 용혈이 과도해지면 혈전증, 폐고혈압 등의 질환으로 장기가 손상돼 치명상을 입을 수 있다.

환자의 3분의 1이 발병 후 5년 이내 사망하는 것으로 알려질 정도로 예후도 좋지 않다.

그동안 환자들은 치료제가 없어 고용량 스테로이드로 연명해왔다.

하지만 희망이 하나 생겼다. 획기적인 치료제가 개발된 것이다. 국내에서도 지난 2010년 희귀질환치료제로 승인돼 환자들의 기대감을 높였다. 한독약품이 수입하는 ' 솔리리스(에쿨리주맙)'가 그 주인공이다.

그러나 2010년 8월 보험승인 신청서가 제출된 후 아직까지 감감 무소식이다. 제약사와 공단이 제시한 가격차가 워낙 커 협상이 지연되고 있는 탓이다.

희귀의약품으로 지정돼 있어 수입을 통해 약을 구할 순 있으나 비싼 비용이 문제다.

이날 시위에 환자로서 유일하게 참가한 장 모씨는 "이 약을 2주에 한번씩 주사로 투여해 한번 맞는데 약 2000만원, 1년이면 5억원이 든다"며 "비싼 비용 때문에 국내에서는 5명의 환자만 사용하고 있는데, 이마저도 제약사 측에서 무상공급하는 것으로 알고 있다"고 답답함을 토로했다.

약을 중단하게 되면 질병이 더 악화돼 사망에 이를 수 있다. 장 씨는 "오늘 시위도 10여명이 참여하려 했으나, 연락해보니 다들 올 수 있는 상황이 아니라고 하더라"며 "나도 지금 스테로이드로 버티고 있다"고 말했다.

공단은 오늘(24일)부터 제약사 측과 최종협상에 들어간 것으로 알려졌다. 협상이 결렬되면 공단의 강제조정으로 약값이 30% 깎일 수 있다.

환자들이 걱정하는 건 제약사의 시장철수다. 약가가 낮게 책정되면 제약사가 시장공급을 포기할 가능성도 있기 때문이다.

장 씨는 "작년부터 신속하게 보험적용을 해달라고 청원서를 보냈지만 정책 결정은 계속 지연됐다. 그러는 사이 환자들의 병은 더 악화되고 있다"며 정부의 각별한 관심과 정책적 지원을 촉구했다.