"복지부 굴욕 감수, 알렉시온이 답할 차례"

• PNH환우회, '솔리리스' 급여조정위 결정 수용 촉구

"굴욕적인 상황을 감내했다는 말이 나올 정도로 급여조정위원회와 복지부가 해줄만큼 해줬다. 이제 알렉시온이 제시안을 전향적으로 수용할 차례다."

발작성 야간혈색소뇨증( PNH) 환우회 임주형 회장은 18일 데일리팜과 통화에서 이 같이 말했다.

임 회장은 전날 급여조정위원회의 ' 솔리리스' 가격 직권결정에 대해 한독약품과 알렉시온이 수용여부를 밝히지 않고 있는 것과 관련, "우려스럽고 안타까운 상황"이라 토로했다.

환우회는 17일 급여조정위원회 회의에 맞춰 솔리리스 급여 등재와 공급을 촉구하는 피켓시위를 벌였다.

알렉시온이 요구가가 수용되지 않을 경우 현재 진행되고 있는 무상공급 프로그램을 중단하고 한국에 제품을 공급하지 않겠다는 강경한 입장을 밝혀왔기 때문이다.

실제 이 회사는 약가협상이 결렬된 직후 '솔리리스' 무상공급 프로그램에 참여하고 있는 주치의에게 공문을 보내 오는 12월 초순경까지만 제품을 공급할 것이라고 통보했다.

임 회장은 "정부가 굴욕적이라고 스스로 판단할 만큼 전향적인 조정안을 던졌다고 하는데 알렉시온이 거부한다면 추후 희귀의약품 도입에 정부가 강경모드로 나올 수 있다. 알렉시온의 이번 결정은 다른 희귀질환자와 희귀질환치료제에도 영향을 미칠 수 있다"고 경계했다.

그는 이어 "복지부가 제시한 조건이 환자와 일반인이 보기에 충분히 납득할 만한 수준이라고 들었다"면서 "알렉시온도 한독약품도 이윤을 추구하는 기업이라는 점은 잘 알지만 환자 입장을 고려해 주길 바란다"고 촉구했다. 임 회장은 환우회 명의로 이 같은 입장을 오늘(18일) 중 한독약품 측에 전달할 예정이다. 한편 17일 진행된 약제급여조정위원회의 조정결정 결과는 알렉시온이 비밀준수를 강력히 요구해 공개되지 않고 있다.

다만 다양한 조건을 전제로 바이알당 600만원대 중반에서 500만원대 후반까지 가격이 폭넓게 논의됐다가 추후 리펀드 협상을 전제로 600만원대 초반 가격에서 최종 결정된 것으로 알려졌다.

이와 관련 한독약품에 조정결과를 통보한 복지부도 초조한 기색이 역력했다.

복지부 관계자는 "정부가 할 수 있는 최선의 방안을 제시했다. 회사 측이 환자를 위해 전향적으로 수용하기를 바랄 뿐"이라고 말했다.

'솔리리스'는 한독약품와 알렉시온의 수용여부와 상관없이 오는 8월 1일 직권등재 목표로 급여등재 절차가 진행된다. 급여 공급의 '키'는 알렉시온에 달렸다.