"우리의 피맺힌 울분·설움 들어볼래?"

• '환자Shoting카페지기' 안기종 대표(환자단체연합회)

첫 무대에 종현이 엄마 김영희씨가 섰다. 아이를 다시 볼 수 없는 머나 먼 곳으로 떠나보낸 김 씨에게 이젠 눈물도 남아 있지 않았다.

바둑왕이 되는 게 꿈이었던 9살 소년. 종현이는 완치를 기대하며 투여됐던 마지막 항암제 '빈크리스틴'이 정맥이 아닌 척수강에 투여된 의료사고로 사랑하는 사람들의 곁을 떠났다.

어머니 김 씨는 환자단체연합회가 지난 7월 마련한 '환자Shoting카페'에서 이 피맺힌 사연을 털어놨다. 방송과 주요 언론은 김 씨의 울분에 귀기울였고 시사프로그램에 방영됐다.

그리고 종현이 사건은 가칭 '환자안전법' 제정 움직임으로 이어지고 있다. 다시는 또다른 종현이가 나타나지 않기를 바라는 가족과 환자들의 바람이 입법청원으로 '샤우팅'된 것이다.

데일리팜은 이 행사를 기획한 한국환자단체연합회 안기종 대표를 만나 '환자Shoting카페'를 기획한 의도와 목표를 들어봤다.

-'환자Shoting카페'는 어떤 공간인가? =환자나 환자가족들의 억울함, 불만, 가슴 속 상처들을 마음껏 쏟아내는 '오프라인 광장'이다. 의료사고를 경험해 본 사람들은 알 것이다. 의료사고가 우리사회에서 어떤 의미인지. 누구도 억울한 사연에 귀기울이지 않는다. 병원은 사건을 덮는 데 급급하다. 피맺힌 울분이 쌓일 수 밖에 없다. 우리 이야기를 할 수 있는 광장, 그리고 기꺼이 우리 이야기를 들어줄 수 있는 사람들과의 만남, '환자Shoting카페'는 그런 공간이다.

-어떤 의도로 마련됐나 =처음에는 '팝케스트'로 고민했었다. 하지만 일방통행식의 인터넷 공간이 취지에 적절치 않을 수 있다는 지적이 제기돼 '오프라인 광장'으로 공간을 겼다. 1회 샤우팅에는 종현이를 포함해 7개 사연이 소개됐는데 그야말로 대성황이었다.

-반응은 어땠나 =의료사고를 경험한 사람들은 억울함을 호소해도 누구하나 귀기울이지 않는다는 데 허탈감과 상실감을 느낀다. 하지만 이 공간에서는 모두가 공감한다. 함께 울고 함께 분노하고 함께 가슴 아파한다. 그리고 이런 일들이 더 이상 반복돼서는 안된다고 주먹을 불끈 쥔다. 환자와 가족들은 이 공간을 통해 전문가들의 자문도 구하고 다른 환자나 가족들과 정보를 교환한다. 앞으로 개인적인 저항이나 개인소송이 집단화되고 집단소송으로 이어질 것으로 기대된다. 환자단체들의 관심도 높다. 환자단체연합회 문을 노크하는 단체들이 늘고 있다.

-종현이 사건의 반향이 컸다 =첫 행사에는 몇몇 친분있는 기자 외에는 초청하지 않았다. 자칫 기자회견장으로 변모할 것을 우려했는데 기우였다. 종현이 사건이 보도된 이후 환자안전법 제정은 속도를 내고 있다. 1만명 인터넷 청원운동에 많은 사람들이 참여하고 있다. 소설가 이외수 씨도 직접 참여해 글을 올렸다. 현재 환자안전법 제정추진위원회를 구성해 법률안을 만들고 있다. 국회에서도 공감할 것으로 기대한다.

-운영은 환자단체연합회에서 직접하나 =신청자를 대상으로 환자단체연합회 사무국에서 먼저 주제를 선정하고 자문단과 함께 최종 확정한다. 일정도 그때 잡는다. 나를 포함해 서울의대 권용진 교수와 의료전문 이인재 변호사가 고정 참여하고, 매 행사 때마다 객원자문위원을 초청한다.

-2회 행사는 어떤 내용으로 꾸며지나 =이번 주 수요일(9월5일)에 진행될 예정인데, 4가지 사연을 소개하기로 결정했다. 먼저 JCI인증병원에서 환자안전 및 중환자실 실태 문제를 2010년 의료사고로 사망한 연극배우 서희승 씨 아내인 손해선 씨가 발표한다. 또 김계호 씨는 여의도성모병원과 5년째 진행중인 임의비급여 소송 사례를, 이준희씨는 유방절제술 이후 유방재건술에 대한 건강보험 적용 필요성을, 고 남용진씨의 부인인 경옥희씨는 내시경 점막하 박리술과 고주파치료를 받고 사망한 이야기로 샤우팅할 예정이다.

특히 이준희씨 사례는 건강보험 재정을 고려한 보장성 확대 우선순위를 토론하는 계기를 제공할 것이다.

-비용부담이 적지 않아 보이는데 =사실 일체 후원없이 진행되다보니 부담이 되는 게 사실이다. 앞으로 운영하면서 고민해야 할 중요한 과제 중 하나다.

-카페의 목표는 =우리는 병원이나 의사를 나쁘다고 외치기 위해 광장을 연 게 아니다. 의료공급자 중 나쁜 사람도 있지만 전부가 다 그런 것은 아니지 않나. 분노와 울분 뿐 아니라 의료기관의 인력문제나 제도적 한계, 이런 부분도 함께 공유하고 개선하기 위해 목소리를 모아갈 것이다. 지금은 격월로 행사가 진행되고 있지만 사연이 4개로 줄여지면 매달 열 수도 있다. 카메라 4대가 동원돼 촬영하기 때문에 행사는 온라인 공간에서 다시 볼 수 있다. 이 웹공간은 자연스럽게 환자공간으로 활용되고 있다.

-끝으로 한 말씀 =병원, 약국, 한의원, 제약사, 보험사, 정부, 국회까지 보건의료분야와 관련된 모든 것이 '환자Shoting카페'의 주제이고 이야깃거리다. 한차원 발전된 환자권리운동의 지평을 열어가는 소중한 밑거름이 되길 희망한다.