복지부 "희귀약 생산 제약회사에 재정 지원 공감"

• 양승조 의원 입법안에 의견 제시…"치료비 전액 지원은 곤란"

정부가 희귀질환 치료제 취급 제약사에 대한 국가 차원의 재정지원이 필요하다는 국회의 제정입법안에 긍정적인 입장을 내놨다.

그러나 소아암 치료비 전액 지원은 전체 여타 중증질환과 형평성 문제가 예견됨에 따라 적절치 않다는 의견도 함께 제시됐다.

보건복지부는 최근 민주통합당 양승조 의원이 대표발의한 '소아암 환자 및 소아 희귀질환자 지원법안' 제정입법안에 대해 이 같은 의견을 밝혔다.

19일 입법안에 따르면 소아암은 18세 미만 아동·청소년기에 발병하는 백혈병·악성림프종·뇌종양 등의 질환들을 말한다.

개정안은 여기에 혈우병과 강직성 척추염 등 소아 희귀질환을 추가시켜 국가와 지자체의 행정적·재정적 지원을 받을 수 있도록 했다.

또 소아암 예방·치료에 소요되는 비용 전액을 예산 또는 국민건강증진법에 따른 기금에서 지원하도록 했다.

이에 대해 복지부는 소아암 예방·관리와 환자 지원 등 법적 근거 마련은 필요하지만 소아암 환자에 국한된 부분에 대해서는 부정적 입장을 나타냈다.

현재 '희귀난치성 질환자 의료비 지원사업'에는 소아가 포함돼 있기 때문에 이들만을 대상으로 별도의 법적 근거를 마련할 필요성이 적고, 오히려 희귀질환 전체를 대상으로 하는 게 합리적이라는 이유에서다.

그러나 국가와 지자체가 소아암을 포함해 희귀질환 치료제를 생산·판매하는 업체에 행정적·재정적 지원이 가능하도록 제시한 개정안에 대해서는 긍정적인 입장을 내보였다.

복지부는 "현재 희귀약 생산과 판매가 원활하지 못해 발생할 수 있는 소아암 환자 등의 피해를 막기 위해 필요한 장치를 규정한 것은 적절하다"고 밝혔다.

다만 소아암 환자의 예방과 치료에 소요되는 비용 전액을 지원하는 데에는 부정적이었다.

여타 중증질환자들과의 형평성 문제가 발생할 여지가 큰 데다가, 질환 특성상 비급여 진료 통제가 힘들기 때문이다.

복지부는 "비급여 진료의 경우 의료 공급자가 임의로 가격을 설정할 수 있고, 불필요한 진료에 규제를 가하는 것도 어렵기 때문에 치료비용 전액 지원은 적절치 않다"고 밝혔다.