"하염없이 기다리다 허망하게 죽어가야 합니까?"

• 환자단체, 심평원 약제기준·급평위 등 불합리 개선 요청

"약가협상이 결렬되면 급여등재 절차를 다시 밟아야 한다. 6개월이 걸릴 지, 1년이 걸릴지 알 수 없다. 환자들은 하염없이 기다리다가 허망하게 죽어갈 수 밖에 없다."

8일 대전에서 열린 '심평원-의료소비자단체 공동워크숍' 분임토의 현장에서 환자단체 관계자들은 심평원 약제업무 관계자들에게 이 같이 의약품 접근성을 보장받지 못하고 있는 어려움을 토로했다.

환자단체 관계자들은 이날 심사평가 업무에 국민이 실질적으로 목소리를 낼 수 있는 장이 열린 데 대해 고무적인 반응을 나타냈다.

환자단체 관계자들은 그간 약제 급여 진입 과정에서 반복돼 온 치료의 애로점들을 토로하면서, 정책 수행의 핵심에 있는 심평원이 환자들의 입장을 충분히 배려해 줄 것을 간곡하게 호소했다.

8일 대전에서 열린 '심평원-의료소비자단체 공동워크숍' 분임토의 현장

환자단체 관계자들은 심평원에 약제 신속 등재와 심의 과정 공개, 불합리한 급여기준 개선 등을 호소하며 환자 접근성을 최대한 감안해 줄 것을 요청했다.

이들에 따르면 급여약을 손꼽아 기다리는 중증환자들의 가장 큰 불만은 등재기간과 절차다.

약은 있지만 비급여로 묶여 하루빨리 건강보험 급여 적용을 받고자 해도 평가와 심의 기간이 길고, 건보공단과의 약가협상 결렬 후 또 다시 심평원 급여 심의를 받아야 한다는 불합리성이 환자의 목숨을 위태롭게 한다는 것이다.

안기종 환자단체연합회 대표는 "약제급여평가위원회에서 너무 비용효과성에 집착하지 않았으면 한다. 건보공단 약가협상 단계가 있는 만큼, 접근성을 고려해달라"고 요청했다.

백민환 다발성골수종환우회 대표는 심평원 등재 심의와 공단 협상 이원화로 인한 불합리성을 문제 삼았다. 일원화가 안 된다면 재협상제도를 만들어야 한다는 것이다.

그는 레블리미드를 예로 들며 "협상이 결렬되면 급평위 심의 단계로 되돌아가 수개월을 허비하게 되는데, 그동안 환자들은 죽어간다"고 호소했다.

급평위 투명성을 높여 환자가 등재 시점을 가늠할 수 있도록 해, 경제적으로 대비할 수 있는 시간적 배려가 필요하다는 의견도 나왔다.

안기종 대표는 "급여약을 기다리는 환자 입장에선 급여 시점이 경제적으로 매우 중요한 정보임에도 급평위 심의 과정과 결과를 전혀 공개하지 않고 있다"며 "전면 공개를 바라는 게 아니다. 약제별 프로세스를 홈페이지에 공개해달라"고 피력했다.

엄격한 교체투약 기준에 대한 문제도 환자들이 치료에 어려움을 겪고 있는 이유 중 하나였다.

백진영 신장암환우회 대표는 "1~2차 약제들을 교체투약하면 실제로 호전이 있는 환자들이 많지만 어렵게 돼 있다. 이것이 문제라면 (성과기반) 위험분담계약제라도 도입해 치료의 유연성을 높여줘야 한다"고 강조했다.

심평원 강경수 약제관리실장과 최명순 의약품관리정보종합센터장은 환자단체들의 목소리를 경청하고, 정책에 반영될 수 있도록 노력하겠다고 답했다.