"두근두근 쿵쿵"...선천성심장병 환우들 한자리에

• 환우회 10주년 기념행사...의사 등 응원 메시지로 환자에 희망 줘

지난달 31일 오후 서울대치과병원 대강당에서는 뜻깊은 행사가 열렸다. 선천성심장병환우회 창립 10주년 행사가 그것.

이 단체는 태어나면서부터 심장질환을 앓아온 어린이와 가족들의 아픔을 함께 나누고 권리를 주장하기 위해 2003년 결성돼 지금은 약 8000명의 회원을 거느린 환우회로 성장했다.

선천성심장병환우회 안상호 대표는 이날 기념사에서 "지난 10년간 딴 생각하지 않고 오로지 선천성심장병 어린이를 위해 일할 수 있었던 것은 헌신적으로 도와주신 환우회 가족들 덕분"이라며 회원들에게 공을 돌렸다.

그는 "앞으로도 우리의 권리와 투병 정보 공유를 위해 최선을 다할 것"이라고 말했다.

국회 보건복지위원회 새누리당 문정림 의원은 "환우회 대표들이 국회 토론회 찾아와서 경청하고 좋은 말씀을 주셔서 고마워 하고 있었는데, 이렇게 한자리에서 만날 수 있어서 기쁘다"며 "선천성심장병 환자들이 제도적 뒷받침을 받을 수 있도록 최선을 다하겠다"고 격려했다.

한국환자단체연합회 안기종 상임대표도 "10주년이란 숫자의 의미는 크다. 또 하나의 좋은 환자단체로 자리를 잘 잡았으면 좋겠다"면서 "환자들의 불편함을 해결하고 투병생활의 버팀목이 되는데 함께 했으면 하는 바람"이라고 응원을 보냈다.

사단법인 '한기범희망나눔' 대표인 한기범 전 농구선수 역시 "심장수술을 두 번 했는 데 그중 한번은 심장재단의 도움을 받았다. 그 감사함을 사회에 환원하기 위해 현재 자선행사를 하면서 수익금을 전달하고 있다"면서 "앞으로도 열심히 해서 심장병이 있는 환우들에게 도움이 되고 싶다"고 말했다.

이날 기념식에는 국내 대표적인 선천성심장병 전문병원으로 알려진 부천세종병원, 건국대병원, 삼성서울병원의 소아흉부외과, 소아청소년과(소아심장) 전문의들이 영상으로 축사를 보내와 행사에 참석한 230여명의 선천성심장병 어린이들과 부모님들의 가슴을 뭉클하게 만들기도 했다. 특히 김웅한 서울대병원 흉부외과 교수의 강연은 이날 기념식의 하이라이트였다. 국내 소아흉부외과 명의로 알려진 김 교수는 '대한민국 소아흉부외과 명의에게 듣는다' 주제 강연에서 흉부외과 의사들의 어려운 사정, 자신의 아들이 심장병으로 수술을 받았던 사연 등을 진솔하게 털어놨다.

김 교수는 "임신했을 때 심장병 진단을 받아도 시간이 지나다보면 그 심각성과 병의 진행이 달라질 수 있다"면서 "절대 낙심하지도 말고 생명을 포기하지 말아야 한다"고 말했다.

그는 "현장에서 가장 어려운 것은 심장병이라는 말에 절망부터 하는 사람들에게 희망을 주는 것"이라면서 "선천성심장병환우회 가족들이 경험자이니까 그들에게 희망을 줄 수 있는 카운셀러 역할을 해줬으면 한다"고 당부하기도 했다.