"복지부·노바티스 자카비 신속 급여등재 방관말라"

• 환자단체, 4대 중증질환 보장성 발표 후 첫 공식행동

환자단체가 희귀질환치료 신약 ' 자카비' 급여 신속 등재를 촉구하고 나섰다. 4대 중증질환 보장성 확대발표 이후 첫 공식 행동이다.

골수섬유증 신약보험적용 추진위원회는 8일 성명을 내고 "복지부는 희귀혈액암 골수섬유증 환자의 생명을 보장하라"고 촉구했다. 이 위원회에는 한국혈액암협회와 골수섬유증 환우회가 참여한다.

이들 단체는 성명에서 "지난달 골수섬유증 신약 자카비 비급여 판정결과에 대해 복지부와 해당 제약사에 책임을 묻고자 한다"고 밝혔다. 해당 제약사는 한국노바티스를 말한다.

이들은 "자카비는 환자들에게 치료 효과가 증명된 유일무이한 신약"이라면서 "그러나 비급여 판정으로 환자들은 치료와 생존에 대한 희망이 꺾였다"고 지적했다.

다른 나라에서는 자카비의 가치를 인지하고 신속 도입을 위해 노력 중인데, 한국정부는 국민의 생존기간을 연장한다는 기본적인 국가의 사명조차 다하지 않고 있다고 이들은 목소리를 높였다.

노바티스도 비판의 살을 겨눴다.

이들은 "환자들이 하루 빨리 치료혜택을 받을 수 있도록 신속한 급여 등재를 위해 최선을 다했는 지 묻고 싶다"면서 "고통받는 환자를 위해 제약사도 적극적으로 급여등재에 앞장서야 한다"고 촉구했다.

이들은 "지난해 하반기 2명, 올해 6월까지 5명의 환자가 이 신약 급여등재를 기다리다가 사망했다"며 "이 수치는 환우회에서 파악된 것일 뿐 실제로는 더 많은 환자들의 생명줄이 경각에 달려 있다"고 주장했다.

이들은 "심평원의 비급여 결정에 참담함을 토로하며 소외된 희귀질환 환자들에게 계속해서 생을 포기하도록 방관하는 정부 조치에 깊은 우려를 표한다"며 "정부와 제약 모두 책임감 있는 자세를 보여달라"고 촉구했다.