"신약 보험 적용해달라"…환자단체, 추진위 결성

• 골수섬유증환우회 "자카비 비급여 판정에 절망"

정부가 4대 중증질환 치료제 보장성 확대를 우선 추진하기로 한 가운데 환자단체가 신약 급여등재를 위해 직접 위원회를 결성하기로 해 주목된다.

한국혈액암협회는 골수섬유증환우회와 공동으로 '골수섬유증 신약보험적용 추진위원회'를 오는 7일 발족하기로 했다고 밝혔다.

4일 협회에 따르면 골수섬유증은 국내에 약 600여명이 앓고 있는 희귀혈액암이다.

환자들은 배가 만삭처럼 부풀어 오르는 비장비대증과 심각한 만성빈혈, 극도 피로감, 급격한 체중감소, 야간발한 등 각종 증상으로 고통 속에 살고 있다.

특히 환자 4명 중 1명은 10년 내 급성골수성백혈병으로 진행돼 3개월만에 사망에 이르는 경우도 발생한다.

그동안에는 이 질환을 치료할 수 있는 의약품도 없었다. 이런 상황에서 환자들은 치료제가 국내에 상륙됐다는 소식을 듣고 조기 급여적용을 고대해왔다. 한국노바티스의 ' 자카비'가 그 치료제다.

환우회는 그러나 최근 심평원 약제급여평가위원회가 이 신약을 비급여 판정했다는 소식을 듣고 상실감과 절망감이 매우 컸다고 밝혔다.

급기야 환자들이 정부에 '자카비' 신속 등재를 촉구하기 위해 스스로 위원회를 결성하게 된 것이다.

환우회는 "신약 급여등재로 고통에서 벗어나 예전처럼 평범한 일상으로 돌아갈 수 있기를 바라는 골수섬유증 환자들의 소박하고 간절한 소망을 국가와 제약사가 외면하지 않기를 바란다"고 밝혔다.

한편 혈액암협회는 같은 날 서울역 KTX 4층 대회의실에서 골수증식종양 공개강좌를 열기로 했다. 협회와 환우회는 이 자리에서 신약 보험적용을 촉구하는 추진위원회를 공식 발족하고, 성명서를 발표할 예정이다.