"복지부, 희귀질환 산정특례 지정확대 시늉만 하나"

• 김용익 의원 "4대 중증질환 보장성 강화 예산 중 0.25%뿐"

4대 중증질환 보장성 강화를 위한 건강보험 재정추계에서 희귀난치성질환 산정특례 '대상질환 확대'가 차지하는 비율이 고작 소수점 수준인 0.25%에 불과한 것으로 드러났다.

희귀질환 보장성 강화의 핵심이 산정특례 지정확대인 만큼 문제점이 있다는 지적이다.

국회 보건복지위원회 소속 민주당 김용익 의원이 보건복지부로부터 제출받은 '4대 중증질환 보장성 강화 재정추계'에 따르면 복지부는 8조9900억원에 달하는 소요비용 중 희귀난치성질환 산정특례 대상 질환 확대에는 4년 간 229억원만 배정했다.

복지부는 당초 지난 6월 말 관련 보도자료를 통해 현재 138개인 산정특례 대상 희귀난치성질환에 내년 '혈색소증' 등 20여개 질환을 산정측례 대상을 추가할 것이라 밝힌 바 있다.

또 해마다 질환 추가여부를 검토하는 추가지정 절차를 정례화시켜 대상 범위를 확대시키겠다고 밝혔었다.

그러나 원래 계획과 달리 복지부는 내년 48억원을 시작으로 4년 간 총 229억원만 재정추계에 반영하는 등 희귀난치성질환 산정특례 대상 질환 확대에 시늉만 내고 있는 것으로 드러났다.

20여개 질환을 추가하는 것을 빼면 적어도 4대 중증질환 보장성강화를 위한 재정계획에는 희귀난치성질환 산정특례 대상 질환 확대 계획이 없는 것이다.

복지부는 4대 중증질환 보장 대상자를 산정특례 등록자로 제한한 상황이어서, 여기에 빠져 있는 희귀난치성질환자는 대상을 대폭 확대하기 전에는 적용받기 어려울 것으로 보인다.

상당수의 희귀난치성질환은 질병코드조차 없는 경우가 많아, 희귀난치성질환 환자들은 산정특례 확대를 요구하고 있는 실정이다.

김 의원은 "희귀난치성질환 보장성 강화의 핵심은 산정특례 대상 질환 확대에 있는데 그 기초가 되는 질환 조사사업을 강화해야 한다"고 말했다.

또한 "복지부는 대상자를 지속적으로 확대하겠다고 밝히고도 실제 계획에는 부실하게 반영하고 있다"며 "산정특례 대상이 아닌 희귀난치성질환자까지 고려하면 4대 중증질환 보장 강화 계획에 심각한 문제가 있는 것"이라고 지적했다.