희귀난치질환자 40만명, 중증질환 공약 사각지대 방치

• 김용익·이언주 의원, 복지부 산정특례 확대에 소극적

산정특례대상로 지정되지 못해 4대 중증질환 보장성 강화 혜택을 받지 못하는 희귀난치성질환자가 최소 40만명에 달하는 것으로 나타났다.

국회 보건복지위원회 소속 민주당 김용익·이언주 의원이 복지부와 질병관리본부, 건강보험공단으로부터 각각 제출받은 자료를 분석한 결과, 올해 10월 현재 희귀질환 중 질병관리본부가 복지부에 산정특례 대상에 포함시켜줄 것을 요청했지만 수용되지 못한 질환은 총 92개로 해당 환자 수만 지난해 기준 39만 8337명에 달했다.

질병관리본부는 희귀난치질환자의 경제적 부담을 덜어주기 위해 2009년 47개 질환, 2010년 24개 질환, 2011년 21개 질환 등 총 92개 질환을 복지부에 산정특례 대상 질환으로 지정해 달라고 요청했지만 단 1건도 받아들이지 않았다.

이에 따라 약 40만명에 달하는 환자들이 박근혜 정부의 4대 중증질환 보장성 강화 공약의 사각지대로 남게 됐다.

이와 함께 복지부는 희귀난치성질환 산정특례 대상자를 매년 확대하겠다고 발표했지만 4대 중증질환 보장강화 계획 재정추계에서 해당 재정은 8조 9900억원 중 0.25%인 229억원에 불과해 대상자 확대가 쉽지 않을 것이라고 두 의원은 전망했다.

또 내년에 산정특례 대상으로 검토하기로 한 26개 희귀난치성질환자 2만 1348명에 대해서도 아직 확정하지 못하고 있다.

여기다 4대 중증질환 보장강화 계획에서 제외된 것으로 확인된 심·뇌혈관 질환 입원환자 26만명을 합치면 약 66만명이 4대 중증질환 보장강화 계획 공약에서 제외되는 것이어서 4대 중증질환 공약이 허술하다는 비판을 피하기 어려워 보인다고 두 의원은 주장했다.

두 의원은 "박근혜 정부의 4대 중증질환 공약이 후퇴했고, 부실하다는 사실이 다시 한 번 증명된 셈"이라며 "복지부가 희귀난치성질환 산정특례 확대를 위한 구체적인 계획을 수립할 필요가 있다"고 말했다.