"희귀질환자 재등록, 3단계 세분화…올해까지 유예"

• 건보공단 개편안 공개…등록자 87만여명 절반 가량 감소 효과

87만명이 넘는 희귀난치성질환자들의 일괄 산정특례 적용기간을 등급별로 개편해 절반 가까이 줄이는 방안이 검토된다.

검사 실시와 건강보험법시행령 개정 등 시기를 고려해 개편된 재등록은 6개월 늦춰 올해 12월까지 유예하는 방안이 동시에 강구된다.

건강보험공단 양효숙 급여보장실 산정특례 파트장은 오늘(29일) 오전 건보공단 대강당에서 열린 '희귀난치성질환 산정특례 재등록 방안' 토론회 발제를 통해 이 같은 개편안과 쟁점을 소개했다.

지난해 말 기준 우리나라 산정특례 제도 적용을 받는 희귀난치성질환자는 총 87만4000만명.

이 중 파킨슨질환 7만2000명, 인공신장투석실시당일 6만1000명, 노년황반변성 3만8000명, 정신분열증 3만6000명, 류마티스관절염 2만3000명 순으로 상위 10위권에 드는 질환 등록자 수만 31만9000명에 달한다.

산전특례 환자 대부분이 의사의 임상소견으로 등록되는 경우가 대부분인데, 환자 수는 연평균 3%씩 늘어나는 반면 총진료비는 15%씩 증가하고 있다. 지난해 기준 소요된 총진료비는 3조1723억원.

건보공단은 질병별 특성을 감안한 특례적용 기간이 설정되지 않아 단기치료로도 충분한 환자들도 일괄적으로 5년동안 특례를 받아 건보재정이 소요되고 있다는 점을 문제로 인식하고 있다.

또 산정특례 신청을 할 ?? 등록기준의 검사항목이 권고사항으로 돼 있어 확진을 받을 때는 임상소견만으로 등록되면서 불확실성이 잔존한다는 점도 문제점으로 꼽았다.

이에 따라 정부와 건보공단은 재등록 기준을 명확히 하고 세분화시키는 것으로 방향성을 설정했다.

먼저 재등록 방안은 환자 수 2만명을 기준으로 희귀와 비희귀 질환으로 구분하고, 여기서 또 다시 확진 가능과 재진단 필요 질환으로 분류하는 것이다.

다만 결핵은 단기치료가 중요한 질환 특성을 감안해 산정특례에서 제외하되, 별도 특례질환으로 전환시킨다. 즉, 현행 5년마다 재등록해야 하는 특례적용 기간은 ▲확진가능 ▲재진단 필요 ▲결핵질환 3단계로 차등화되면서 재등록 기간과 적용이 세분화되는 것이다.

이렇게 되면 지난해 말 환자수 기준으로 희귀질환자에 속하는 환자는 47만3260명으로 40만명 이상 줄게 될 것으로 건보공단은 예측했다.

쟁점도 존재하는데, 특례적용 최초 등록을 위해 기간과 재등록을 설정하는 문제, 기존 대상자 재등록 시 검사를 의무화시키는 문제 두 가지로 구분된다.

특례 최초 등록 시 예고되는 쟁점은 ▲재등록 기간을 희귀질환 5년 결핵 2년으로 단순 구분 ▲확진가능·재진단 필요 질환, 결핵으로 구분하는 방안이다.

기존 환자 재등록의 경우 ▲모든 기등록 환자 질환은 검사 ▲기존 환자 중 확진 가능질환자 무검사 및 재진단 필요하거나 결핵인 환자는 검사하는 방안이다.

양효숙 파트장은 이 같은 여러 방안을 무리없이 시행하기 위해 일정부분 재등록 유예기간을 설정하는 것이 필요하다고 제안했다.

현재 재등록은 6월부터 시작되는데, 검사를 진행하고 건보법 시행령 개정 등을 감안하면 6개월이 더 필요하다는 것이다. 기존 특례 적용기간도 이에 맞춰 같은 시기까지 연장된다.

정부와 공단은 이번 토론회를 기점으로 올해 말까지 관련 법령과 고시개정을 추진할 예정이다.