"복지부 2016년 업무보고에 거는 기대"

• 기고 | 백민환 한국다발성골수종환우회장

백민환 회장

며칠 전 보건복지부에서는 2016년 대통령 업무보고를 발표했다. 복지체감도를 올리고, 사각지대를 줄이기 위해 "복지 행복 체감 프로젝트"를 본격 추진하겠다고 한다. 내용 중에는 박근혜 대통령의 공약 사항이었던 '4대 중증질환 보장성 강화' 정책도 포함돼 있었다. 구체적으로는 유도초음파, 수면내시경, 고가항암제 등 200여 개 비급여 항목에 대해 건강보험을 적용한다는 내용이다. 고가항암제, 희귀혈액암인 다발골수종 환자를 둔 가족이자 환우회 회장으로서 눈이 번쩍 띄었다.

연내 4대 중증질환 보장성 강화 정책을 마무리 하겠다는 복지부의 2016년 업무 계획을 보면서, 책임감 있게 공약 사항을 지키려는 정부 의지에 고마운 마음이 들었다.

다발골수종을 포함한 많은 암, 희귀난치성 환자들은 살기 위해 약을 먹어야 한다. 하지만 감기약, 두통약과는 다르게 항암제, 희귀질환 치료제는 대부분 매우 비싸다. 개발도 어렵고, 환자수도 적기 때문이다. 약값이 비싸다 보니 많은 환자들이 경제적으로 고통을 받고 있다.

때문에 고가항암제에 급여를 적용해 주겠다는 정부의 발표는 우리 환자들에게 벌써부터 설레게 한다. 하지만 기쁨도 잠시. 다시 걱정이 도돌이표처럼 되풀이 된다. 과연 200여개 비급여 항목에 얼마나 많은 고가항암제가 포함돼 있을까?

2013년 초 4대 중증질환 보장성 강화에 대한 구체적 추진안이 발표될 때만 해도, 정책이 완료되는 2016년이 되면 대부분의 희귀암 환자들이 비용 걱정 없이 행복하게 치료받을 수 있을 것이라 생각했다. 4대 중증질환 환자 중 절반 이상이 암환자이고, 암환자 대부분 고가의 항암제로 고통 받고 있기 때문에, 환자들의 “행복 체감”을 위해서는 이 부분부터 해결될 거라 생각했기 때문이다.

하지만 솔직히 지난 3년간 암 환자들의 체감도는 낮은 편인 것 같다. 다발골수종만 해도, 새로운 항암제 중 단 1개만이 위험분담제라는 특별한 제도를 통해 어렵게 건강보험 혜택을 받았을 뿐이다. 기존 치료에 실패해 더 이상 치료약이 없는 환자들을 위해, 지난해에도 새로운 항암제의 건강보험 적용을 위해 환자들이 목소리를 모았지만, 돌아오는 메아리는 없다.

환우회에서 지난해 실시한 설문조사에 따르면, 다발골수종 환자 10명 중 7명은 최신의 항암 치료 받고 있지 못하다고 응답했다. 실제로 환우들은 재발이 됐는데 더 이상 쓸 수 있는 치료제가 없는 상황이 신체적& 8226;정신적으로 가장 고통스럽다고 답했다. 재발에 대한 환우들의 불안감은 일반인들의 상상을 초월하는 수준이었는데, 매우 불안하다고 응답한 환우가 무려 80%였다.

지금 이 순간에도 암, 희귀난치성질환 신약 개발을 위한 연구가 진행되고 있지만, 한국 환자들에게는 그림의 떡이다. 누군가는 환자는 몇 명 안되면서, 몇 천만 원이 넘는 항암제에 건강보험을 왜 지원해줘야 하냐는 이야기를 한다. 하지만 그것이 바로 공적 부조의 성격을 띠는 건강보험의 존재이유가 아닌가 생각한다.

정부가 올해 안에 4대 중증질환 보장성 강화 정책을 마무리 한다고 공언한 만큼, 200여개 항목에 더 많은 항암제가 포함되어 경제적 이유로 고통 받는 환자들이 "행복 체감"하는 한 해가 되길 희망해본다. 희귀암 환자들이 체감할 수 있는 더욱 적극적이고 현실적인 치료 지원 방안을 모색해야 할 것이다.