"소아심장 수술·치료약, 관심갖고 보험 폭 넓혀야"

• 한국당 박인숙 의원, 소아심장학 교과서 출간
• "의사·학회, 정치참여로 질환 치료환경 개선 필요"

[데일리팜=이정환 기자] "우리나라에서 소아심장질환을 전담할 수 있는 의사가 점점 사라지고 있습니다. 10년 넘게 소아심보험이 안되는 소아심장약도 여럿 봤어요. 의사와 학회가 정치참여 등 소신을 가져야하는 분야가 소아심장입니다. 교과서를 출간한 배경이기도 하고요."

국회 문화체육관광위원회 소속 자유한국당 박인숙(70·서울의대·소아과 전공의) 의원이 20여년 전 부터 쓰기 시작한 소아심장학 교과서 집필을 최근에서야 끝마쳤다. 서울아산병원 소아심장내과 교수직을 역임한 박 의원은 당선 이전부터 교과서 집필에 나섰지만, 당선 후 한동안 집중할 수 없었던 게 20여년이 된 지금에야 출간하게 된 배경이라고 했다.

박 의원은 스스로에게 끊임없이 질문을 던진 결과 의사·간호사·의료기사는 물론 연구자·학생·환자와 보호자 가족도 쉽게 이해할 수 있는 선천성 심장병을 총 망라하는 새로운 형태의 소아심장학 교과서가 필요하다는 해답에 도달했다고 설명했다.

16일 국회 보건복지위 전문기자협의회는 박 의원을 만나 그의 저서 'An Illustrated Guide to Congenital Heart Disease' 집필 배경과 소아심장학을 바라보는 견해를 들었다.

제목에서 알 수 있듯 박 의원은 소아심장질환을 총 706페이지의 삽화 중심 안내서로 풀어냈다.

페이지 수만 살필 때 내용이 방대하고 복잡해 보이지만, 수록된 2013개의 모식도와 이미지는 글자 중심의 다른 교과서와 명확히 차별화되는 특장점이다. 약 절반 가량이 컬러 삽화·사진으로 구성됐다.

박 의원은 "기존 소아심장학 책이 태아 산전진단, 성인 선천성심장병, 초음파검사, 심혈관조영술, CT 또는 MRI 영상 등 개별주제에만 집중돼 선천성 심장병 전반에 걸쳐 진단과 치료를 모두 종합하지 못했다"며 "특히 그림이나 사진 위주로 누구나 쉽게 이해할 수 있는 책이 없어 집필을 결심했다"고 말했다.

이 책의 영상은 1978년부터 1987년까지 미국 휴스턴 베일러 의대 부속 텍사스소아병원과 텍사스심장연구소에서, 그리고 1989년부터 2012년까지 울산의대 서울아산병원에서 박 의원과 동료교수들이 치료한 환자들의 것이다.

구체적으로 이 책은 애초 2001년 제1판 '선천성 심장병 : Pictorial Textbook of Congenital Heart Disease'과 2008년 제2판 '선천성 심장병 : An Atlas and Text of Congenital Heart Disease'이 출판된 것을 교정, 업데이트해 완성됐다.

박 의원은 "2012년 국회에 들어가기 전에 집필을 거의 완성했지만, 국회 업무가 바빠 마무리를 짓지 못하다 약 1년 전부터 건국대 김수진 교수의 도움으로 끝마칠 수 있었다"며 "이 책은 소아심장과 뿐 아니라 심장외과, 성인심장과, 중환자과, 마취과, 산부인과, 등의 의사 및 간호사, 초음파검사기사, 연구자 등 여러 분야의 전문가 및 관심있는 분들께 실질적인 도움이 될 것"이라고 소개했다.

박 의원은 여러 형태의 그림과 함께 간단 명료한 설명을 곁들여 배치, 한 페이지만 봐도 복잡한 심장병을 빠르고 쉽게 이해할 수 있도록 편집하는데 힘 썼다고 했다.

나아가 질환 치료 난이도가 높아 차츰 소아심장 질환을 전담하는 의사가 줄어드는 국내 현실을 개선하는 데 이 책이 보탬이 됐으면 좋겠다고도 했다.

박 의원은 "대학병원들이 문제 가능성이 크고 돈이 많이 든다는 이유로 소아심장을 차츰 안하려고 한다"며 "미숙아, 기형아, 소아심장 수가 개선이 필요하다. 이비인후과나 안과, 신경과와 달리 소아심장을 향한 관심은 지나치게 부족하다"고 강조했다.

특히 박 의원은 소아심장질환 치료에 필요한 의료기기나 치료약이 국내 상용화 될 수 있도록 규제를 완화해야 한다는 견해도 내비쳤다.

박 의원은 "소아카테터나 심장 내 체액을빼내는 기계 등 질환 치료기기 대부분이 해외제품인데, 국내 허가에 필요한 규제가 많다"며 "10년 간 보험장벽을 넘지 못하는 소아심장약도 있다. 적응증 허가 시 신생아 투여 적응증은 제외시키는 경우마저 있다"고 지적했다.

이어 "소아심장은 소신을 갖고 맡아야하는 질환이다. 의사와 학회도 정치참여를 통한 소아심장질환 치료 환경 개선에 앞장서야 한다"며 "이번에 출간한 책이 전세계 선천성 심장병 환자에게 큰 도움이 되길 기대한다"고 덧붙였다.