항체 혈우병A 환자 유지요법... "급여 청원 답해야"

• 약제급여평가위원회 재상정...지난달 복지부 반대로 불발
• 제외국, 유지요법에 대한 신속 약가산정...한국만 늦장
• 지난달 30일, 예방요법 급여화 청와대 국민청원 진행

[데일리팜=노병철 기자] 8인자의 결핍으로 인한 혈우병A 환자의 새로운 치료옵션으로 평가받고 있는 헴리브라피하주사제가 급여 결정 갈림길에 놓여 있다.

당초 지난달 약제급여평가위원회 안건으로 상정 예정이었지만, 유지요법(예방)의 필요성에 대한 추가 논의가 필요하다는 위원회 일부 주장이 형성돼 1개월 지연된 이달 7일 재상정될 것으로 보인다.

국내에서는 비항체 혈우병 환자에게는 8인자의 유지요법이 급여로 인정되지만, 유독 항체 환자에게는 급여가 되지 않고 있었다. 제외국에서 유지요법이 인정되는 것과는 다르게 국내에서는 출혈 시에만 우회치료제 투여가 급여로 인정된다. 이유는 1인당 소요되는 막대한 보험재정과 관련 있으며, 기존 약제로 유지요법을 인정할 경우 약제비만 10억원 이상이 소요되기 때문이다.

하지만 학계와 환자단체는 "출혈 시에 동반되는 통증과 언제든지 출혈로 인한 삶의 경계에 놓일 수밖에 없는 환자의 입장에서는 유지요법이 필요하다"고 입을 모은다.

올해 6월, 대한혈액학회에서 우회치료제의 유지요법을 급여로 확대하자는 건의를 심평원에올렸지만 끝내 재정 부담을 이유로 기각된 것으로 알려져 있다.

헴리브라는 기존 우회치료제와 달리 유지요법 투여 시에도, 우회치료제의 출혈 시 요법보다 더 저렴한 투약비용드는 것으로 확인된다.

또한 기존 정맥 투여로만 가능한 우회치료제와 달리, 피하주사로 투여가 가능해 환자가 헴리브라의 조속한 급여를 요청하고 있는 상황이다. 향후 11월 약제급여평가위원회에서 급여 적정성 평가도 진행할 예정이다.

한편 지난달 30일 청와대 국민청원사이트에는 '희귀난치 혈우병 피하주사를 사용할 수 있게 도와 주세요'라는 제목으로 헴리브라 예방요법 급여화 청원이 진행 중이며, 4000여명에 가까운 동참 행렬이 이어지고 있다.

새로운 치료 옵션 관점에서 혁신신약으로 평가받고 있는 헴리브라가 급여에 대한 첫걸음을 뗄 수 있을지 주목된다.