급여전환 '에피디올렉스' 수요 급증...대책마련 시급
- 이정환
- 2021-04-01 10:22:05
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- 비급여 당시 월평균 120병 출고…급여 후 최소 월700병 전망
- 희귀약센터, 뇌전증환우회와 실시간 소통 정례화
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기존에 비싼 약값 부담으로 복용하지 않았던 환자들이 보험적용으로 급증하게 되면 자칫 국내 수급불안정 사태가 발생할 수 있기 때문이다.
실제 비급여 당시 에피디올렉스 월평균 사용량은 약 120병 수준이었지만 급여적용 후 예상되는 월평균 수요는 적게는 월 700병에서 많게는 월 1500병으로 전망된다.
1일 한국희귀필수의약품센터(원장 김나경)에 따르면 센터는 환우회와 실시간 소통을 거쳐 에피디올렉스 월 수급량 추계 작업에 한창이다.
난치성 소아 희귀 뇌전증약인 에피디올렉스의 보험 상한금액은 1병 당 139만5496원이다.
2세 이상 환자의 레녹스-가스토 증후군이나 드라벳 증후군으로 발생하는 뇌전증 발작 증상을 치료한다. 국내 환아 수는 약 550여명 수준이다.
원 개발사는 영국 GW파마슈티컬스이나, 에피디올렉스의 국내 시판허가가 되지 않아 희귀필수약센터가 환자 수요에 맞춰 직접 수입·유통하는 상황이다.
과거 비급여 시 1년에 약 2000만원의 환자부담 투약비가 들었던 에피디올렉스는 보험급여로 인해 환자부담은 약 200만원으로 급락했다.
환자는 희귀약센터가 들여오는 의약품 가격에서 산정특례 상병으로 본인부담 10%만 부담하면 된다.
급여로 환자 부담이 대폭 줄었지만, 수입·유통을 전담하는 희귀약센터 입장에서 고민해야 할 일은 늘었다.
비급여 당시 에피디올렉스의 월 출고량은 약 120병 수준이었지만 급여적용으로 수요가 급증할 경우 발생할 수 있는 수급부족 사태를 원만히 해결하기 위해서다.
이에 희귀약센터는 뇌전증 환우회와 소통량을 늘려 급증할 에피디올렉스 수요에 민감하게 대응하는 노력을 기울이는 시스템을 도입했다.
일단 환우회가 희귀약센터에 제출한 에피디올렉스 증가 수요는 월 700병~1500병 가량이다.
이는 당초 월 120병과 견줘 적게는 6배 많게는 12배 이상 늘어난 수치다.
희귀센터는 이마저도 수요량 격차가 넓다는 판단을 내리고 실시간 소통으로 수입 기준점을 신속하게 찾겠다는 방침이다.
희귀약센터 관계자는 "에피디올렉스 급여로 센터가 할 일이 크게 늘었다. 일단 당장 중요한 일은 늘어날 에피디올렉스 수요 적정선과 평균치를 찾는 일"이라며 "월 120병이란 기존 수요는 급여적용으로 통계적으로 큰 의미가 사라졌다. 고가로 투약을 꺼렸던 환자들이 약을 신청하는 사례가 7배 이상 급증할 것으로 전망한다"고 설명했다.
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