"'노보세븐' 정상공급 한시가 급하다"

• 환자생명은 뒷전…정부·제약, 약값 줄달리기만

[단박인터뷰]한국코헴회 김영로 사무국장

노보노디스크의 혈우병약 ‘#노보세븐’의 공급이 중단되고 지난달 19일에는 의료기관 재고도 바닥났다.

이 과정에서 생후 7개월 된 영아가 약이 없어 생때같은 목숨을 잃을 뻔했다.

제약사는 오는 8일까지 응급환자에게만 ‘노보세븐’을 제한 공급키로 하고 지난달 30일 이 영아가 입원한 대전소재 병원에 약을 보냈다.

약값을 인상해 달라며 조정신청을 제기한 노보노디스크와 건강보험공단과의 약가협상이 진행 중인 상황에서 벌어진 일이다.

앞으로 문제는 더 심각할 수 있다. 약가협상시한인 8일까지 결론이 나지 않을 경우 노보노는 아예 ‘노보세븐’ 철수를 검토 중인 것으로 알려졌다.

혈우병환자들의 모임인 #한국코헴회의 김영로 사무국장은 “끔찍하다. 환자생명은 뒷전이고 가격논리만 있다”고 개탄했다.

만약 노보노가 ‘노보세븐’을 철수시키는 상황이 발생할 경우 반드시 이 약이 필요한 환자 30여명은 ‘목숨줄’을 놔야 한다고 김 사무국장은 토로했다.

출혈자체가 응급상황인 혈우질환의 특성을 감안하면 ‘노보세븐’의 정상공급은 한시가 급하다.

아픈 몸을 끌고 환자들이 정부와 제약사를 상대로 시위에 나서야 하는 개탄스런 상황을 또 연출해야 할까.

김 사무국장으로부터 ‘노보세븐’ 사태에 대한 환자들의 입장을 들어봤다.

-'노보세븐'은 어떤 약인가 =응고인자에 항체가 생긴 경우 불가피하게 우회요법제를 사용해야 한다. 훼이바와 노보세븐이 그런 약들이다. 노보세븐은 응고인자에 항체가 있는 환자들 중 훼이바에 반응하지 않는 환자들과 7인자 결핍환자들에게 반드시 필요한 약이다.

-환자는 몇 명 정돈가 =혈우재단 등록기준으로 훼이바에 반응하지 않는 환자가 15명 내외, 7인자결핍환자가 16명 내외로 30명이 조금 넘는다. 하지만 현재 훼이바를 쓰고 있는 항체환자들 중 위험군을 포함하면 잠재환자 숫자는 더 많을 수 있다.

-'노보세븐' 재고는 =5월19일 의료기관 보관분이 바닥났고, 환자들이 처방받아 응급용으로 보유하고 있던 재고도 지금쯤이면 없어졌을 거다. 대전에서 위험천만한 상황이 벌어졌던 것도 이 때문이다.

-대전 영아 사례를 소개해 달라 =생후 7개월 밖에 안된 생명이다. 머리에 물이 차서 수술을 받았는데 ‘노보세븐’이 없어서 불가피하게 ‘훼이바’를 사용했다. 하지만 3일간 투여해도 지혈이 안돼 상황이 매우 안좋았다. 다행히 지난달 30일 ‘노보세븐’이 긴급 공수돼 출혈이 잡혔고 지금은 안정상태로 안다.

-응급상황이라는 게 따로 있나 =정부와 노보노의 안이한 상황인식이 개탄스러울 뿐이다. 작년에 고등학생과 40대 항체환자가 정상적인 치료를 받다가 사망했다. ‘노보세븐’을 사용하고 집중치료를 받아도 위험한 상황에 놓여질 수 있다.

헌데 지금은 환자들에게 약이 없다. 혈우병은 특성상 자연출혈이 발생한다. 출혈이 생기면 집에서 자가투여 후 곧바로 병원에 가서 치료를 받아야 한다. 다시 말해 언제든지 응급상황이 촉발될 수 있다는 거다. 항상 집에 재고분을 비축해둬야 하는 이유다.

7인자결핍의 경우 더 심각하다. 혈우병은 대개 남성질환이지만 7인자만 예외적으로 여성들이 대부분이다. 그러다보니 생리 때를 대비해서도 주사를 비축해야 한다. 적절히 조치하지 않으면 생리가 15일까지 지속되기도 하고 빈혈로 혼절할 수도 있다. 일부러 호르몬제를 써서 생리를 억제하는 환자들도 있다. 상황이 이러한데 약을 안주겠다니...

-그동안에는 대응하지 않았나 =왜 안했겠나. 복지부에, 노보노에, 공단에, 관련 학회까지 발바닥이 닿도록 다녔다. 공문도 수차 보냈다. 복지부에서는 어떤 상황에서도 공급중단 사태는 없을 것이라고 수차 약속했다. 노보노도 공급중단으로 이어지지 않도록 최선을 다하겠다고 했다. 혹시나 하는 마음에 거듭해서 약속을 받았다. 그런데 결과가 어떻나. 환자들의 생명을 볼모로 정부와 노보노가 핑퐁게임만 한다. 서로 책임을 떠넘기겠다는 거다.

-환자들은 어떤가 =걱정과 분노, 침통 별별 감정이 다 교차한다. 오늘(2일) 서울경기지역 환자들을 소집해 첫 회의를 가질 예정이다. 정부도 제약사도 책임을 안질 요량이니 자구책을 찾아야 하지 않겠나.

-마지막으로 할말은 =우선 정부가 너무 안이했다. 정부는 환자들의 건강과 생명을 보호할 책임이 있다. 하지만 결과적으로 무방비상태에 노출시켰다. 우리는 약값을 올려라 내려라 할 처지가 아니다. 다만 꼭 필요한 환자에게 정상공급이 이뤄지기를 바랄 뿐이다.

선택의 여지가 없는 상황에서 공급을 중단한 노보노의 태도 또한 어떤 말로도 설명될 수 없다. 정부와 제약사 모두 책임감을 가지고 사태를 조기 해결해 주길 바랄 뿐이다.