본인부담 10% 특례 희귀질환 올해 추가 지정없다

• 복지부, 바터증후군 등 129개 질환 검토…내년 보장성계획에 반영

진료비 본인부담율 10% 특례를 적용받는 희귀질환이 올해는 확대 지정되지 않는다.

바터증후군 등 129개 질환을 추가하는 방안을 검토해왔지만 관련 기관간 의견이 엇갈려 결론을 내리지 못했기 때문이다.

정부는 연내 검토을 마치고 내년 보장성 확대계획 수립에 반영하기로 했다.

복지부는 이 같은 내용의 '희귀난치성질환 산정특례' 대상 질환 확대관련 검토결과를 최근 건정심에 보고했다.

보고내용을 보면, 복지부는 2000년부터 혈우병 등 138종 희귀난치성질환을 대상으로 환자의 의료비 경감을 위해 산정특례제도를 운영해왔다.

특례대상에 포함되면 입원과 외래 진료비의 10%만 부담하면 되는 데 대상환자는 지난해 기준 55만명 규모다.

질병관리본부는 '희귀난치성 산정특례' 대상 질환 확대 요청이 들어오면 검토과정을 거쳐 다음년도에 특례 적용대상을 확대한다.

그동안 검토돼 온 질환은 바터증후군 등 101개 질환과 만성피로증후군 등 다발성 민원 4개 질환, 림프관종 등 24개 질환 등 총 129개 질환이다.

기관별 검토결과, 의사협회는 대부분 난치질환이나 희귀질환이라고 할 수 없다면서 재정적자 상황에서 확대는 시기상조라는 의견을 제시했다. 대신 105개 질환 중 석면증은 검토가 필요하다고 덧붙였다.

질병관리본부는 54종의 극희귀질환은 환자수, 진료비 규모 파악이 어렵고 질병코드가 없을 정도로 희귀하므로 우선 적용이 필요하다고 평가했다.

심평원은 할로포르텐-스파츠병 등 21개 질환은 적용이 필요하지만 질병코드가 없는 질환은 진단의 명확성을 담보할 수 없고, 다발성 민원질환은 희귀질환이 아니므로 산정특례 추가대상에서 제외해야 한다고 판단했다.

복지부는 "지난해 요청한 질환에 대해 관련 기관의 의견이 다양하고 예상보다 검토작업이 늦어져 올해 보장성확대 계획에는 반영하지 못했다"고 밝혔다.

이어 "세부검토와 건강보험 재정상황을 감안해 내년도 보장성 확대계획 수립시 대상 질환 확대범위를 검토할 계획"이라고 덧붙였다.