"뇌전증 때문에 차별"…사회적 인식·정책적 지원 시급

• 뇌전증학회, 올바른 인식과 사회적 관심 위한 캠페인 필요

뇌전증(간질)은 우리나라 국민 1~1.5%가 앓고 있는 '만성 뇌질환'임에도 불구하고 사회적 편견과 선입견으로 나쁜 인식이 팽배하고 있다는 의견이 제기됐다.

대한뇌전증학회(회장 김흥동)는 7일 기자회견을 열고 뇌전증 환자의 삶의 수준을 향상시키기 위한 방안을 발표했다.

(왼쪽부터) 이향운 홍보이사, 이상암 부회장, 김흥동 회장, 솔로몬모쉬 국제뇌전증퇴치연맹 회장.

이향운(이대목동병원 신경과) 홍보이사는 "뇌전증은 뇌에 전기가 발생해 발작과 경련을 일으키는 질환으로 환자의 70%가 완치 수준으로 치료가 가능하다"고 밝혔다.

하지만 편견과 선입견으로 취업과 결혼, 사회적 참여에서 많은 차별을 겪으면서 환자들이 뇌전증을 받아들이는 것을 힘들어한다는게 이 이사의 설명이다.

학회에 따르면 뇌전증 환자의 50% 이상이 질환으로 인해 사회로부터 부당한 차별을 경험한 적이 있다.

특히 취업할 때 뇌전증을 알릴 경우 60% 가량이 취업 거절을 당한 경험이 있으며, 직장에서 발작 증세로 인해 뇌전증이 밝혀지면서 40% 정도가 해고를 당한 것으로 나타났다.

이상암(서울아산병원 신경과) 부회장은 "일반인에 비해 뇌전증 환자의 취업률은 절반 수준"이라며 "실업률은 1.7배 높고, 미혼율은 2.6배에 달한다"고 밝혔다.

이 같이 뇌전증 환자가 차별을 겪고 있는 이뉴는 잘못된 오해에서 비롯됐다는 주장이다.

이 교수는 "22개 학교에서 1400여명의 청소년을 대상으로 조사를 실시한 결과 2.3% 가량만이 뇌전증을 알고 있었다"며 "전염병이라고 생각하는 학생이 7.3%에 이를 정도로 오해의 소지가 많다"고 지적했다.

교사들 또한 뇌전증이 유전질환이라고 잘못 알고 있는 경우가 33%에 이를 정도로 높은 수준이다. 전염병으로 오해하는 교사들이 5.2%에 이를 정도다.

이 교수는 "뇌전증 환자를 정규반에 두면 안되고 학교에 다니면 위험하다고 인식하는 등 부정적인 이미지가 강하다"며 "간질이라는 이름을 퇴치하고 뇌전증으로 옷을 갈아입고 홍보하는 작업이 필요하다"고 밝혔다.

한편 유럽의 경우 뇌전증 환자들이 올바르게 성장해 사회에 정착할 수 있도록 교육 시스템을 구축하고, 연구와 리서치 등을 적극적으로 지원하고 있는 것으로 나타났다.

특히 사회적 인식의 향상을 위해 매년 뇌전증의 날을 제정, 다양한 캠페인을 진행하고 있어 유럽 뇌전증 환자의 80%가 자신의 질환을 밝히는 것이 불편하지 않다고 응답하고 있다는게 학회의 입장이다.

따라서 힉회는 뇌전증 환자를 위해 뇌전증 장애 6급의 추가적 확대를 진행하는 한편, 뇌전증 수술에 소요되는 전극비용의 수가적용, 소아뇌전증 및 난치성 뇌전증에 대한 산정특례 적용, 소아암 수준의 치료지원 및 사회적 관심증진방안 등 구체적이고 적극적인 지원이 필요하다고 강조했다.

김흥동 회장은 "뇌전증 환자의 대부분은 약물 조절을 통해 발작이 완전히 억제되고 있다"며 "발작 조절이 완전하지 않은 일부 환자라도 대부분은 1년에 2-3회, 한번에 1-2분 정도 이상의 발작을 하지 않는다"고 설명했다.

김 회장은 "1년에 단 10분 이내의 증상을 제외하면 정상적으로 활동하는 데에 전혀 문제될 것이 없음에도 심한 차별을 받고 있다"며 "뇌전증 환자가 사회 공동체의 일원으로 정상적인 생활을 할 수 있도록 만들어가기 위해서는 사회적 인식의 개선과 정책적인 지원이 시급하다"고 주문했다.