심평원에 마지막 희망을 건다

• 하덕봉 골수섬유증환우회 대표

하덕봉 대표

희귀혈액암 골수섬유증 환자들의 치료 권리를 놓고 새해벽두부터 아주 중요한 문제 앞에 놓였다.

정부기관에 여러 차례 탄원서를 제출하고 담당자를 쫓아 다닌 끝에, 몇 차례 미뤄졌던 유일한 골수섬유증 신약 자카비의 급여 심사가 다시 내년 1월 초에 심평원에서 논의 될 예정이라고 한다.

골수섬유증 환자이자, 환우회를 이끌고 있는 필자는 지난 1년간 고통 받고 있는 환우와 가족들을 대표하여 복지부, 심평원, 공단 안 가본 곳 없이 다 가봤다. 청와대, 보건복지부와 심평원에 탄원서도 수 차례 보냈다. 유일한 골수섬유증 치료제인 자카비를 하루 빨리 쓸 수 있게 해달라 부탁하기 위해서다. 유난히 더웠던 어떤 날에는 면담조차 거절 당하기도 하고, 또 어떤 날에는 운좋게 담당자를 만나 진행상황을 듣기도 했다.

직접 만났던 심평원 담당자도, 필자의 주치의를 비롯해 환우회 활동을 하며 만났던 의사선생님들도 모두 한 목소리로 골수섬유증 환자에게는 병의 중증도를 떠나 즉각적으로 유일한 골수섬유증 치료제인 자카비 치료가 필요하다고 이구동성으로 말한다. 먹고 자고 하는 기본적인 생활조차 어렵게 하는 비장비대증과 악화된 전신증상에 치료 효과가 좋기 때문이다.

사실 혈액암 중에서 백혈병보다도 무서운 질병이 골수섬유증이라고 말한다. 백혈병은 좋은 치료제가 나와 있어 꾸준히 치료 받으면 되는데, 골수섬유증은 아직까지도 마땅한 치료방법이 없기때문이다. 현재 사용하고 있는 하이드리아라는 약은 임시방편에 불과하다. 골수섬유증에 적응증도 없을뿐더러 제대로 된 치료효과를 기대할 수 없다는 것을 선생님들도, 해당 정부기관 담당자들도 심지어 환자들까지 모두가 알면서도 막상 심사를 하는 테이블에서는 말이 달라지는 모양이다.

탁상공론만 하는 정부의 안일한 태도와 제약사의 미온적인 입장은 오랜 법무사 사무장 경력을 거친 나름 행정을 잘 아는 필자로서도 이해가 되지 않는다.

환우회 환자들에게 공지했지만 이번 심사에서 급여를 받지 못 하면 골수섬유증 환자들이 치료받을 수 있는 기회는 언제가 될 지 기약 조차 없다.

올해만 여덟 명의 환우가 유명을 달리하였다. 130명 규모의 작은 환우회에 가입 된 회원 대상이니 실제는 몇 분이 고통 속에 삶을 마감 했는지 알 수 없다. 같은 병을 앓고 있는 당사자로서 이 병의 무서움을 알기에 고인과 그 가족이 겪었을 고통을 생각하면 참으로 괴롭고, 더욱더 1월에 열린다는 심평원 심사에 촉각을 곤두세울 수밖에 없다.

환우님과 가족분들이 많은 기대를 하고 있는데 비하여 제약회사와 심평원의 떠넘기기식 행정은 4대 중증질환의 정부 시책에 역행하는 것이라 생각한다.

환우들의 목소리를 전달하고자 했던 노력이 헛되지 않게, 또한 귀중한 생명에 위협을 느끼는 환자들에게 희망의 등불이 될 수 있도록 신약의 보험적용이 하루 빨리 결정되기를 간절히 바란다.