"급여될 날만 고대했건만"…잴코리 샤우팅 무대에

• 신모씨, 의사권유로 2년간 약값만 2억원 넘게 써

고가 항암제 잴코리캡슐(크리조티닙) 관련 이슈가 계속 이어지고 있다. 이번에는 급여기준이 논란이다.

2년 전부터 이 약을 투약받은 신모(71) 씨. 그는 한국환자단체연합회가 주최하는 제15회 환자샤우팅카페 무대에 선다.

말기 폐암환자인 신 씨는 건강보험이 곧 적용될 것이라는 의사의 권유를 듣고 이 약을 복용해왔다. 약값은 상당한 부담이 됐다. 당시 비급여였던 잴코리의 가격은 한달 1000만원 꼴로 그동안 신 씨와 가족은 2억원 넘게 약값을 지불했다. 신 씨의 치료를 위해 가족들이 희생 아닌 희생을 치러온 것이다.

믿음은 단 하나였다. 조만간 건강보험이 적용될 것이고, 그러면 약값부담이 50만원 수준까지 낮아질 것이라는 기대였다. 치료 성적도 좋았다.

그리고 바라던대로 잴코리는 논란 끝에 이달 1일부터 건강보험 적용대상 약제가 됐다. 그러나 신 씨에게는 또 한번의 절망을 안겨줬다. 바로 급여기준 때문이었다.

건강보험심사평가원은 최근 잴코리 급여기준을 2차 약제로 결정해 공고했다. 알림타 등 다른 1차 약제를 써도 질환이 개선되지 않은 환자에게 투약하도록 제약을 둔 것이다.

사실 위험분담계약제를 통해 급여 등재된 잴코리는 처음부터 2차 약제로 검토됐다는 후문이다. 이런 사실을 뒤늦게 알게 된 신 씨가 분개하게 된 이유다.

같은 처지에 있는 환자는 신 씨 이외에도 몇명 더 있는 것으로 알려졌다. 그렇다고 당장 급여기준을 확대하는 건 쉽지 않은 일이다.

위험분담계약에 따라 앞으로 3년간은 급여기준 조정이 어렵다. 만약 1차 약제로 전환하려면 처음부터 절차를 다시 밟아야 될 수도 있다.

주변에서는 조심스럽게 여러 대안들도 거론되고 있다. 환자들의 부담이 너무 크고 소수인 점을 감안해 한국화이자가 약값을 지원(도네이션)하거나 급여적용 이전에 잴코리를 1차 약제로 써온 경우 예외적으로 급여를 인정해주자는 방안들이다.

환자단체연합회 안기종 대표는 "돌파구를 찾기 쉽지 않은 일이다. 그렇다고 환자가 돈이 없어서 약 복용을 중단하는 것도 두고 볼 수 없다"고 말했다.

안 대표는 "이번 샤우팅카페를 계기로 이런 문제를 해결할 수 있는 방안을 모색할 것"이라고 했다.

잴코리는 최근 캡슐당 12만4000원에 약제급여목록에 등재됐다. 하루에 두개 씩 복용해야 하니까 신 씨처럼 급여 혜택을 못받는 환자는 월평균 744만원을 자부담해야 할 처지다.

환자샤우팅카페는 오는 11일 오후 7시부터 서울 중구 시청역 인근 스페이스 노아에서 열린다.