"소아크론병 특수영양식 지원 잘 몰라"

• 환아 부모 대상 설문조사, 34% 지원사업 '모른다'

한독

한독(대표 김영진)은 19일 '세계 염증성 장질환의 날'을 맞아 소아 크론병 환아 부모 55명을 대상으로 설문 조사를 실시한 결과 '소아크론병'에 대한 정보가 부족한 것으로 나타났다고 밝혔다.

설문 결과 소아 크론병 환자들은 설사(94.5%), 복통(87.2%), 체중감소(76.3%), 혈변(56.3%), 발열(52.7%), 식욕부진(41.8%) 등을 경험한 것으로 나타났다. 크론병 증상 관리방법으로는 약물치료(52.7%)가 가장 많았으며 특수영양식 섭취(43.6%)와 식단 관리를 통한 식이조절(40%)이 뒤를 이었다. 특히 소아 크론병 환자들은 증상이 발생할 때 영양 관리보다 약물 치료에 의존하고 있는 것으로 나타났다.

응답자 중 63.6%는 최근 1년 이내에 체중감소를 경험한 적이 있다고 답했다. 이 중 65.7%가 체중감소 시 대처방법으로 특수영양식 섭취를 고려하고 있다고 말해 체중 감소가 있을 시에는 특수영양식을 고려하는 경우가 많았다. 특수영양식을 선택하는 이유는 증상 완화 기대(54.5%)를 가장 많이 꼽았으며 환아의 체중 및 신장 증가 기대(50.9%), 전문가 추천(30.9%) 순으로 답했다.

소아청소년학과의 한 교수는 "소아 크론병은 성인과 달리 영양장애를 일으켜 성장에도 영향을 미칠 수 있어 빠른 진단과 꾸준한 관리가 필요하다"며 "소아 크론병 환자들의 정상적인 성장을 위해 특수영양식과 같은 영양요법이 도움이 된다"고 밝혔다.

크론병 환아 한 부모는 "아이의 증상이 심해지면 금식하거나 철저한 식단관리를 해야 하는데 환우회 모임 외에는 관련 정보를 얻는데 어려움을 느낀다"고 밝혔다.

한편 보건복지부는 '모자보건사업'을 통해 만 18세 미만의 크론병 환자를 대상으로 '엘리멘탈028엑스트라'와 '네오케이트'등 특수영양식을 매월 필요량의 50%를 무료로 지원하고 있다.

하지만 이번 설문 결과 전체 응답자 20% 정도만이 특수영양식 지원을 받고 있었으며 30%는 지원 사업을 알지만 신청 방법을 모르고 있었다. 또 지원 사업 자체를 모르는 경우도 34%나 돼 소아크론병에 대한 정보가 부족함을 알 수 있었다.

한독 관계자는 "크론병은 희귀난치성 질환으로 식도, 위, 소장, 대장과 항문에 이르기까지 위장관의 어느 부위에도 염증이 나타날 수 있다"며 "복통, 설사, 체중감소, 항문 통증 등이 주요 증상이며 증상 악화와 재발이 반복되는 원인 불명의 만성 염증성 장질환으로 지난해 19세 이하 소아 환자수는 25% 증가했다"고 설명했다.

매년 5월 19일은 '세계 염증성 장질환의 날'이다. 2012년 크론병 및 궤양성 대장염 협회 유럽연맹(EFCCA) 주도로 4개 대륙 36개국을 대표하는 환자단체와 의료진이 함께 제정했다.