애브비, 희귀난치성질환 복지정보 책자 발간

• 의료사회복지사협회와 공동작업…정부·민간 복지정보 총정리

'희귀난치성질환 복지정보' 표지

애브비(대표 유홍기)가 대한의료사회복지사협회(회장 송효석)와 함께 희귀난치성질환 환자를 위한 복지정보 책자를 발간했다고 9일 밝혔다.

복지 정보를 제대로 알지 못해 혜택을 받지 못하는 희귀·난치성질환 환자와 가족들의 어려움을 덜어주기 위한 책자가 제작된 것은 올해로 3번째다.

이번 책자는 희귀난치성질환을 진단받은 환자나 가족이 치료비 부담, 간병과 치료의 어려움 등 자신의 상황에 맞는 복지 혜택을 보다 쉽게 찾아 볼 수 있도록 구성됐다.

질환 관련 정보를 얻을 수 있는 사이트와 복지 서비스 신청 서류 발급법이 추가된 것도 새로운 점이다.

우리나라 정부는 희귀·난치성질환자를 위해 산정특례제도, 본인부담상한제도, 긴급 지원 사업 등 다각적인 치료비 지원 정책을 펼치고 있으며 장애나 저소득층을 위한 기초 보장제도, 기타 복지 서비스도 활발히 운영 중이다. 하지만 여러 지원 정책들이 주민센터, 국민건강보험공단, 보건소, 병원 의료사회사업팀 등 다양한 기관별로 운영되다보니 별도로 찾아봐야 한다는 어려움이 있었다.

이번에 제작된 '희귀·난치성질환 환자를 위한 복지정보'는 치료비가 걱정될 때, 간병과 치료로 생활이 어려워질 때, 희귀·난치성질환에 대해 더 알고 싶을 때, 복지 서비스 신청 서류를 알고 싶을 때를 구분했다.

각각의 경우에 따라 환자들이 도움을 받을 수 있는 정부, 민간 복지서비스, 해당 기관 정보, 환우회 정보와 희귀·난치성질환자 쉼터 등 다양한 정보를 제공하고, 구비서류 발급기관을 한 눈에 알아 볼 수 있도록 정리해 편의성을 높일 것으로 보인다.

희귀·난치성질환 환자를 위한 복지정보 책자는 대한의료사회복지사협회 또는 한국애브비 홈페이지에서 무료로 다운로드 받을 수 있다.

한편 애브비와 대한의료사회복지사협회는 책자 발간 외에도 희귀·난치성질환 환자 중 저소득층 환자들의 경제적 부담을 덜어 주고자 외래 검사비 지원 사업을 실시하고 있다.