전문가 83% "희귀질환약제 별도 기금 도입 필요"

• "기본권 보장 측면"...항암제는 65.7% '찬성'

[심평원, 4대 중증질환 약제 접근성 향상 방안 연구]

국내 전문가 10명 중 8명 이상은 희귀질환치료제 환자 접근성 향상을 위해 건강보험이 아닌 별도 기금을 도입할 필요가 있다는 의견을 내놨다. 항암제는 10명 중 6명 이상으로 찬성률이 희귀질환보다는 낮았지만 기금에 대한 공감대는 매우 높은 편이었다.

이 같은 사실은 건강보험심사평가원이 자체 수행한 '4대 중증질환 약제 접근성 향상 방안: 희귀질환치료제와 항암제 재원마련을 중심으로' 연구보고서(연구책임자 김동숙 부연구위원)를 통해 확인됐다.

9일 관련 보고서를 보면, 전문가 별도 기금 마련에 대한 전문가 의견 수렴은 약제급여평가위원회, 건강보험정책심의위원회, 암질환심의위원회, 의약학계 전문가, 정부 관계자, 정부산하 연구기관, 제약업계, 시민단체, 환자단체 등을 대상으로 지난해 9월 9일부터 같은달 26일까지 폭넓게 진행됐다.

의견수렴 대상자는 총 84명이었는 데 이중 35명(42%)이 응답했다.

약제급여평가위, 건정심, 암질환심의위, 의약학계 전문가 등을 대상으로 한 설문조사 결과, 희귀질환과 암질환 본인부담을 높이는 주된 이유로는 '비급여 혹은 전액 부담 약제비(희귀질환 71.4%, 암질환 71.4%)'가 가장 높은 비중을 차지했다. '비급여 혹은 전액부담 진료'는 희귀질환 17.1%, 암질환 11.4% 등으로 나타나 진료비보다는 약제비가 훨씬 더 큰 부담을 준다는 의견이 많았다.

희귀질환과 암질환 약제비 부담정도에 대해서는 희귀질환 약제비는 85.7%, 항암제는 80%가 가중하다고 답했다.

별도 기금 도입 필요성에 대한 찬반은 희귀질환약제의 경우 82.9%, 항암제는 65.7%의 응답자가 각각 찬성한다고 했다. 항암제보다는 희귀질환약제 비중이 더 높았지만 항암제의 경우도 사회적 요구도는 매우 크다고 볼 수 있다. 반대는 희귀질환약제 14.3%, 항암제 28.6%로 각각 조사됐다. 찬성 이유로는 '인간의 기본권 보장 측면(희귀)', '환자 부담에 대한 경제적 지원(희귀/항암)', '별도기금으로 건보재정의 건전성 유지(희귀/항암)', 건강보험 재정 내 예산분배에 따른 형평성 문제(희귀)', '개발의지 고취(희귀)', '환자의 접근성 보장(항암)' 등이 거론됐다.

반면 반대 의견으로는 '궁극적으로 건강보험 급여를 확대해 급여로 지원하는 방안(희귀/항암)', '형평성 문제(희귀/항암)' 등이 제시됐다.

별도기금 운영방안에 대한 의견수렴도 있었다.

기금 지원 대상자로는 희귀난치병환자(14.3%), 희귀난치병환자와 암환자(34.3%), 저소득층(31.4%), 개인별 심사(14.3%) 등의 빈도가 높았다.

지원 의약품 범위(중복선택)는 등재기준 외 사용(35.7%), 급여기준 외 허가초과(33.9%), 미등재의약품(비급여, 23.2%) 등에 대한 선호가 높게 나타났다.

재원(중복선택)에 대해서는 제약회사 재원 및 모금(36.7%)을 선택한 응답이 가장 많았고, 세금(31.7%), 건강보험재정(25.0%), 기금이 불필요하다(6.7%) 등의 순으로 뒤를 이었다.

혈우병 사례를 제시해 '본인부담이 높아 가계부담이 높은 상황에서의 선택'을 물은 질문에 대해서는 별도 기금을 만들자는 의견보다는 본인부담상한제를 활용하자는 실행가능한 대안을 선택한 응답비율이 더 높았다.

구체적으로 '환자 전액부담 늘어난 본인부담도 본인부담상한제에 적용시켜 규모가 과도해지지 않게 함(42.9%)', '고액약제비 별도기금으로 지원(28.6%)', '급여기준이 적절하게 설정됐다면 별도 조치는 필요없다(20.0%), '한시적 운영중인 재난적 의료비 사업을 지속해 저소득층 지원(8.6%) 순으로 나타났다.