[기고] 한국백혈병환우회 주장에 대한 반론

• 특별기고 | 강주성(건강세상네트워크 공동대표)

최근 논란이 되었던 글리벡 건이 복지부 내부적으로는 결국 환자단체의 요구대로 과징금 처분으로 결정되었다. 이와 관련하여서는 관련 시민단체들이 입장을 발표할 것이다.

오늘 내가 데일리팜에 기고한 글은 한국백혈병환우회 이은영 사무처장의 글에 대한 반론 성격의 글이다. 이은영 씨의 글을 보면 시민단체가 좀 황당하게 동문서답을 하고 있다고 썼지만 나는 오히려 거꾸로 환자단체가 현 사안의 쟁점을 자꾸 주관적으로 해석하고 있는 게 아닌가 하는 생각이 들어서 이에 대한 생각을 정리해보았다.

첫째로, 글에서 이은영 씨는 '한국백혈병환우회나 한국GIST환우회는 글리벡 복제약이 글리벡 오리지널약보다 효능에 떨어져 치료 상 불이익을 입는다고 주장하지 않았다'고 주장한다. 하지만 시민단체가 오리지널 약과 제네릭의 동일효능 동일효과를 자꾸 이야기하는 이유는 분명히 있다.

여러 기사에서도 나와 있듯이 환자 단체가 기자회견에서 '오리지널과 제네릭을 다른 약이다'라고 이야기했을 뿐만 아니라, 그 다름의 예로 부작용 수치까지 미국 혈액학회 논문을 예로 들어 언급했기 때문이다.

시민단체는 이런 발언이 매우 위험하다고 봤다. 왜냐하면 이 발언은 현재 한국만이 아니라 전 세계 제약제도와 허가제도를 근본적으로 부정하는 것이라고 생각했기 때문이다. 환우회는 '제네릭 부작용이 오리지널보다 더 심해서 환자들이 약을 바꿔 먹으면 안 된다'고 주장했다.

이를 위해 내세웠던 논문은 결론부문에서 '제네릭과 글리벡의 효과와 안전은 동등하다'는 것이다(관련자료: 630 Generic Imatinib in Chronic Myeloid Leukemia: Survival of the Cheapest, American Society of Hematology, 2016)로 결론을 맺고 있음에도 불구하고 왜 그런 내용은 언급을 안 하는지 모르겠다.

다시 말하지만 시민단체들이 자꾸 오리지널과 제네릭에 대해 언급하는 것은 환우회의 발언으로부터 시작된 것이라는 것을 다시 확인한다.

두 번째로, 환우회가 주장하는 환자의 선택권 또는 자기결정권의 문제이다. 현재 환우회는 글리벡의 급여 정지를 통한 시장퇴출이 이루어질 경우 환자들이 타의에 의해 강제로 제네릭으로 약을 바꿔 복용해야 하는 상황을 이야기하면서 이는 환자의 선택권과 자기 결정권, 행복추구권을 침해하는 것이고 이는 위헌적인 것이라고까지 주장한다.

그렇다. 환자의 권리는 매우 중요하고 또 존중되어야 할 권리이다. 나 역시 지금까지 주장해왔고 나도 환자인데 말해서 무엇하랴! 하지만 그것이 현재 이 문제에 적용될 권리인지에 대해서는 난 생각이 다르다.

만약 강제로 급여정지를 내려서 현재 환자가 먹던 약을 타의에 의해 다른 약으로 바꿔 먹어야 하는 것이 권리 침해라면 앞으로 환우회는 모든 약(오리지널, 제네릭 포함하여)에 대해 제약사가 어떤 잘못이 있더라도 특정 약의 시장퇴출을 강력히 막아야 한다. 죽을 정도의 과징금 부과를 주장해도 안 된다.

막대한 과징금 때문에 제약회사가 망하면 약 공급도 중단될 테니까. 그것도 환자의 권리침해이고 행복추구권 침해이며 자기 결정권 침해이기 때문이다. 이런 논리라면 제네릭 역시 퇴출되어서는 안 된다. 여러 제네릭이 모두 다 다른 약이기 때문에 해당 제네릭을 먹고 있는 환자의 권리 침해를 해서는 안 되기 때문이다.

필수약제를 제외한 약의 시장 퇴출은 세계 어디에나 있는 제도이다. 이것은 환우회가 이야기하는 것과 달리 오히려 환자의 권리와 국민 전체의 행복을 위해 시장질서를 교란한 제약사에게 내리는 행정처분이다.

어떻든 복지부의 철학 없는 행정으로 글리벡은 급여정지라는 가장 강력한 처벌을 피하게 됐다. 나는 이번의 사례가 앞으로 특정 약들이 문제될 때마다 해당 환우회가 나서서 이와 같은 주장을 반복하게 되는 첫 사례가 되지나 않을까 그게 걱정이다.