[기자의 눈]손해볼까 망설이면 환자들은 어떻게 해요?

현존하는 유일한 치료 약물이 보험급여권에 진입했는데 처방현장에 망설임이 보인다. '비싼 약을 들여 놓았다가 혹여나 손해가 날까'하는 걱정이 그 이유다.

척수성근위축증(SMA, Spinal Muscular Atrophy)치료제 스핀라자(뉴시너센)'는 지난 4월 급여 목록에 등재됐다.

이 약은 2017년 12월 식약처 허가 후, 이례적으로 2회의 급여기준 소위원회를 거쳤고, 심평원 약제급여평가위원회에도 두번 상정됐다.

이후 기나긴 논의를 거쳐 위험분담계약제(RSA, Risk Sharing Agreement) 환급형과 총액제한형을 융합한 형태에 사전승인제를 수용하며 급여 관문을 통과할 수 있었다.

1병당 보험상한가는 9235만9131원, 세계 최저가라 하지만 무시할 수 없는 금액이다. 여기에 급여 투여하려면 심평원에 사전신청서를 제출해 승인을 받아야 한다.

또 응급상황 시 사전승인 신청서를 제출하면, 주치의 판단 하에 사전승인 전에도 스핀라자 투약을 먼저 진행할 수 있고 향후 사전승인 회의에서 기 투약분에 대해 평가가 이뤄진다. 즉 평가시 급여 적정 환자로 판단되지 않을 경우 급여 적용이 이뤄지지 않는다.

병원들의 망설임은 여기서 나온다. 보험 삭감의 위험을 무릅쓰고 주치의 판단 하에 투약이 이뤄지면 손실이 나기 때문이다. 실제 스핀라자는 예상과는 달리, 현재 서울대병원의 약사위원회(DC, Drug Committee)만 통과했다.

유통기업 역시 마찬가지다. 약을 유통하는 과정에서 로스(Loss)가 날 경우 스핀라자는 상당한 손실금이 발생하게 된다.

SMA는 진행성 질환이기 때문에 적절한 치료를 받지 못하면 환자들의 상태가 지속적으로 악화되고, 조기에 치료 받을수록 더 우수한 치료 효과를 기대할 수 있다.

손해를 무조건 감수하란 것이 아니다. 2가지 유형을 융합하고 사전승인제까지 적용해, 겨우 처방권에 들어온 약물이다.

'위험분담'의 취지에 대한 병원과 유통업계의 협력이 필요하다. 지금은 망설일 때가 아니라, 방안을 찾아야 할때이다. 더이상 '존재하지만 맞을 수 없는 약'이 돼서는 안 된다.